Hallo Christian,
ich kann mich recht gut in Ihre Mutter hinein fühlen. Auch ich habe ein Lipödem an beiden Beinen und Armen.
Ich erhielt meine Diagnose vor 7 Jahren und wollte auch die erwähnte Operation. Dafür musste ich Gutachten einholen und auch einen stationären Aufenthalt mit den klassischen Behandlungsmethoden wie Lymphdrainage und Kompression durch Wickeln über mich ergehen lassen. Erst danach hätte ich einen Antrag auf Kostenübernahme stellen können. Ich hatte seinerzeit das Glück an Dr. Brenke in der Hufelandklinik in Bad Ems zu geraten. Er hat auch eine Ambulanz, falls sie nicht allzu weit weg wohnen. Dieser riet mir, wie übrigens die meisten Ärzte auch,von der Operation ab. Dadurch wird das verbliebene Gewebe oftmals stark verletzt und es entstehen richtig unförmige Beine und Arme.Ich habe mich dann in die mir vorgegebene Behandlung gefügt und eine drastische Reduzierung im Umfang erreicht. Allerdings ist zu sagen, dass die Prozedur sehr langwierig und Zeitintensiv ist. Dies geht nicht in einem Jahr. Inzwischen habe ich 6 Aufenthalte (ein mal pro Jahr) hinter mich gebracht. Nach jeder Behandlung erhält man starke Kompressionstrümpfe. Ich trage sie nur an den Beinen , dafür aber konsequent täglich, an den Armen noch nicht, da dies für mich unerträglich ist. Zwischen den Klinikaufenthalten gehe ich zweimal in der Woche zur ambulanten Lymphdrainage und Wickeln. Ich mache auch zweimal in der Woche Sport in einem Studio. Anfangs nur bei Frauen, da auch ich mich geschämt habe. Inzwischen gehe ich in ein normales Studio. Jedem sollte klar werden, dass eine Verbesserung nur mit langfristigen, zeitaufwendigen und anstrengenden Bemühungen zu erreichen sind. Unternimmt man jedoch nichts wird sich die Siruation sehr verschlechtern. Dies wollte ich vermeiden und habe ich auch ereicht.
Machen Sie Ihrer Mutter deutlich, dass es die OP gibt, sie jedoch mit sehr grossen Risiken verbunden ist. Das alle Extremitäten operiert werden habe ich noch nie gehört. Meist nur Beine oder Arme. Die Strümpfe müssen auch nach der OP getragen werden. Allerdings kann es sein, dass es nachher einfacher ist Kleidung zu finden. Das ist tatsächlich sehr schwierig. Ich habe auch lange gesucht. Insbesondere Hosen sind schwierig. Ich lebe an der höllandischen Grenze und habe eine Firma in Holland gefunden, die für mich tragbare und bezahlbare Kleidung herstellt. Ansonsten hilft leider oft nur sich alles grösser zu kaufen und beim Schneider enger machen zu lassen. Das habe ich Anfangs oft getan, zumal es schwierig ist mit gewickelten Beinen noch in seine Kleidung zu passen. Dies ist bei mir jedoch nur vorübergehend gewesen.
Es ist sicherlich nicht motivierend zu lesen, dass eine Verbesserung der Situation nur mit viel Anstrengung zu erreichen ist. Aber ich finde es lohnt sich.
Ich habe als Facharzt Dr. Jungkunz in Friedberg/Hessen. Dies ist 250 km von meinem Wohnort entfernt. Aber hier in der Nähe gibt es nichts. Ich muss einmal im Quartal dort hin und erhalte dann die Verordnung für die ambulanten Behandlungen. Auch das ist echt anstrengend, aber derzeit nicht anders möglich.
Sie können auch überprüfen ob es in Ihrer Nähe eine Lip- und Lymphödemliga finden. Dort erhält man auch Unterstützung.
Sollte sich Ihre Mutter entschliessen den Weg zu gehen sollte sie schnell beginnen. Derzeit gibt es unzählige Kürzungen. Auch die Klinikaufenthalte werden nicht mehr von allen Kassen bezahlt. In diesem Jahr werde auch ich den Klageweg einschlagen müssen. Hier ist die Unterstützung durch den VDK fast unerlässlich, da niemand gegen den Gesundheitsapparat so gut ankommt. Bitte merken sie sich das, da fast niemand mehr daohne auskommt.
Meine Aussagen sind sicherlich nicht ermutigend. Aber leider ist es so. Ich will auch nicht beschönigen, dass ich Jahre gebraucht habe bis ich wirklich für mich passende Kompressionsstrümpfe gefunden und durchgesetzt habe.
Es war leider immer alles sehr anstrengend. Aber für mich hat es sich unter dem Strich sehr gelohnt. Und ich werde weiter kämpfen, da ich keine Schmerzen oder andere Einschränkungen im Alltag habe. Auch mit der Auswahl der Kleidung wurde es besser. Man weiss irgendwann was man braucht und findet das dann auch.
Ich wünsche Ihrer Mutter viel Glück und Erfolg. Ich hoffe, ich konnte Ihnen etwas weiterhelfen. Bin auch gerne nochmals dazu bereit.
Liebe Grüsse
Judith