Hallo,
ich hoffe, hier kennt sich jemand mit Lupus aus und kann mir helfen.
Meine Schwester (14) liegt im Moment im Krankenhaus. Eingewiesen wurde sie am Montag mit einer Lungenentzündung. Im Krankenhaus hat man sie untersucht, mit dem Ergebnis, dass die Röntgenbilder eindeutig für Lungenentzündung sprechen, aber die Werte alle normal sind. Gestern hat sie Cortison bekommen, weil sie nicht mehr gut atmen kann. Zusätzlich bekommt sie Antibiotika und Sauerstoffzufuhr. Morgen soll sie entlassen werden, weil die sie theoretisch gesund ist. Sie liegt aber da und man sieht, dass sie nicht atmen kann.
Ich weiß, dass es beim Lupus von innen heraus kommt, demnach keine Erreger zu finden sind. Auf Antikörper wurde sie nicht untersucht und die Ärzte verstehen nicht was mit ihr los ist (im Moment liegt sie im kinderkrankenhaus in Kaulsdorf)
Diese Atemprobleme hat sie seit Jahren immer mal wieder.
Zusätzlich hat sie auch schon seit einigen Jahren Kniebeschwerden. Letzte Woche konnte sie wohl nicht einmal mehr Treppensteigen. Das wurde aber im Krankenhaus nicht untersucht, da sie ja wegen Lungenentzündung eingewiesen wurde.
Der erste Verdacht auf Lupus kam glaube ich vor 5 Jahren. Da hat sie sehr gerötete Haut gehabt und war sehr empfindlich. Da wurde sie ins Krankenhaus in Buch eingewiesen und untersucht. Auch da ging es ihr sichtbar schlecht. lupus konnte aber nicht diagnostiziert werden, da ihre Werte auch da in Ordnung waren. Damals waren ihre Symptome vorallem hautempfindlichkeit, konnte kaum berührt werden, Übelkeit, Schwindel, Atemnot und Gelenksschmerzen.
Seit sie damals entlassen wurde hat sie auch eine starke Photosensibilität. Läuft selbst im Winter manchmal mit Sonnenbrille rum.
Wenn ich mir infos zu Lupus durchlese, passt das alles zusammen. Aber da ihre Werte eigentlich in Ordnung sind, und sie immer wieder etwas anderes hat, konnte es bisher niemand diagnostizieren.
Ich erhoffe mir hier, jemanden zu finden, der vielleicht weiß was ihr fehlt. Oder einen Spezialisten kennt. Sie wohnt in Berlin.
Ich weiß dass es inzwischen gute Methoden gibt, zumindest den Krankheitsverlauf ein wenig aufzuhalten, aber was nützen ihr die, wenn sie morgen trotz atemnot entlassen wird? Zuhause hat sie keine Sauerstoffzufuhr und was machen wir, wenn sie keine Luft bekommt?
Ich hoffe mir kann jemand helfen.
Liebe Grüße und Dankeschön.
