Magensonde Erfahrungen

[Daniela_73fd3d]

Hallo,

unsere Tochter kam am 29.7.2009 zur Welt. Sie kam nach der Geburt gleich auf die Intensivstation, da sie zuerst Probleme mit der Atmung hatte, anschließend stellte man fest, sie kann ihren Zucker nicht halten und fällt ständig in den Unterzucker. Aus dem Grund bekam sie eine Infusion. Inzwischen hat man den Zucker soweit im Griff. Sie bekommt noch Kapseln Diazoxid und nächste Woche versucht man diese stationär im Krankenhaus abzusetzen. Wir hoffen natürlich das es klappt. Als sie mit den Kapseln bei ihr anfingen und auch noch eine angeborene Lungenentzündung dazu kam entschieden sich die Ärzte ihr eine Magensonde zu legen. Seit dem Zeitpunkt bekommt sie auch zu festen Uhrzeiten ihr essen.
Wir bekamen sie am 31.8. endlich mit nach Hause und seit dem Zeitpunkt versuchen wir unser Glück bei ihr mit dem Essen. Ab und zu isst sie ganz gut und schafft ihre 80 - 90 ml. Dann gibt es aber auch wieder Phasen, wo sie nur 10 - 20 ml trinkt und anschließend die Flasche verweigert. Wir vermuten sehr stark, dass sie ab und zu einfach keinen Hunger hat, wenn sie wieder was essen muss wegen dem Zucker.
Hat von euch jemand Erfahrungen mit einer Magensonde gemacht und kann mir dazu etwas erzählen? Wir wollen diese Sonde endlich loswerden. Aber die Voraussetzung dazu ist, dass der Zucker passt und sie nicht mehr in den Unterzucker fällt.
Wie läuft so eine Magensondenentziehung ab?

Über eine Antwort wäre ich sehr dankbar.

Viele Grüße

Daniela

[Manticor]

Hallo Daniela,

das ist ein heikles Thema. Zum einen das Diazoxid: Das wird in der Neugeborenenmedizin ohne Beweise für seine Wirksamkeit im Sinne einer Verbesserung des Endergebnisses (Entwicklung ohne Schäden durch Unterzuckerung) verwendet, obwohl es recht häufig unerwünschte Wirkungen hat.

Es fehlen leider einige wichtige Details in Deinem Beitrag: Welche Woche kam eure Tochter, wie schwer war sie, wie kam es zu der Lungenentzündung, wie wird die Magensonde bestückt, wie oft füttert ihr und was.

Letztlich ist es so, dass Frühgeborene und/oder schwer kranke Neugeborene zu Unterzuckerung neigen, weil die Leber noch nicht genügend Zuckervorstufen speichern kann. Daher müssen Neugeborene relativ oft, dafür aber kleine Mahlzeiten zu sich nehmen, da eben die Speicher klein und schnell leer sind. Unterzucker ist ein ganz starker Antrieb zu Essen und zu Trinken, nur wenn der Zucker sehr niedrig ist, wird das Kind sehr müde bis bewusstlos und trinkt dann nicht mehr. Verhält sich euer Kind aber wie sonst auch und trinkt wenig, dann ist es wahrscheinlich, dass es tatsächlich gerade keinen Hunger hat, vor allem, wenn es, wie Du schreibst aktiv die Nahrung verweigert. Das ist also eher ein positives Zeichen.

Eine Magensondenentwöhnung ist ganz simpel. Die Zufuhr über die Magensonde wird in dem Maße reduziert, wie das Kind mehr trinkt. Sobald das Kind die benötigte Tagesmenge selbst aufnimmt, kommt die Magensonde raus.

Wie gesagt, es fehlen viele, wichtige Infos, aber im Großen und Ganzen scheint euer Kind ganz gut zu trinken und seine Nahrungszufuhr selbständig regulieren zu wollen. Das Diazoxid ist eher ein Mittel, um den Ärzten ein gutes Gefühl zu geben, was zu tun (mit einigen Ausnahmen seltener Stoffwechselstörungen) und solltet ihr (in Absprache mit den Kinderärzten) schnell loswerden.

Gruß,

Manticor