Moin. In meinem Freundeskreis steht wohl die Geburt eines Kindes mit Down Syndrom bevor; woraufhin wir uns alle damit ad hoc ausgiebig beschäftigen. Bedeutet diese Diagnose eigentlich gleichzeitig und tatsächlich auch keine lange Lebenserwartung? MvFG und vielen Dank im Voraus.
Hallo.
Lebenserwartung: Die Statistik beruht auf ziemlich veralteten Zahlen und berücksichtigt nicht, das viele Herzfehler (mit denen das DS leider häufig zusammen vorkommt) mittlerweile operabel sind und es früher nicht waren. DAS hat ganz entscheidend die Lebenserwartung beeinflußt.
Menschen mit DS haben heute eine fast normale Lebenserwartung, wenn nicht andere Faktoren noch eine Rolle spielen, wie z. B. komplexe Herzfehler, die nach wie vor nicht operabel sind, oder weitere Fehlbildungen.
Ich empfehle übrigens schon vor der Geburt des Kindes mit der örtlichen Frühförderstelle Kontakt aufzunehmen um alle Möglichkeiten für Hilfen und Entlastung der Eltern auszuloten.
Die Entwicklung von Menschen mit DS hängt in allererster Linie von der Konsequenz der Frühförderung ab und sollte frühestmöglich begonnen werden.
Mit der begleitenden Hebamme sollte besprochen werden, das alle Versuche unternommen werden sollen, das Kind zu stillen oder zumindest mit Muttermilch zu ernähren.
Ansonsten sind Menschen mit DS, wie alle anderen Menschen auch, Individuen mit Stärken und Schwächen.
Viel Erfolg bei der Vorbereitung auf das freudige Ereignis.
Falls du noch Fragen hast, immer her damit.
Schöne Grüße.
Jan
Das mit der Lebenserwartung war früher mal. Menschen mit Down Syndrom haben eine heute bedeutend größere Lebenserwartung und können auch über 60 werden.
Voraussetzung ist aber, das in den ersten Lebensmonaten alles getan wird, was von großer Bedeutung für die Zukunft sein wird. So haben fast alle Down Kinder einen Herzfehler, der korrigiert werden muss.
Die Familie kann sich gerne mal unter [email protected] bei mir melden, es werden in den ersten Lebensmonaten so viele Fragen kommen, da ist es besser die vorab zu klären.
Unsere Sarah ist mittlerweile 21 Jahr alt und erfreut sich bester Gesundheit.
Hallo, als Mama einer Tochter mit Down Syndrom kann ich nur aus eigener Erfahrung und vor allem dem sprechen was uns von den Ärzten mitgeteilt wurde.
Heutzutage ist die Medizin so weit fortgeschritten, dass ein Mensch mit Down Syndrom nahezu die Gleichen Lebenserwartungen hat wie ein Mensch ohne Down Syndrom.
Hallo,
nein, die Lebenserwartung liegt inzwischen glaube ich um die 60 Jahre. Früher haben manche Kinder mit DS nicht überlebt, weil man Herzfehler (haben 50% der Kinder) nicht korrigieren konnte. Das ist nun aber in der Regel anders. Mein Sohn, 13, ist topfit und hat hoffentlich ein langes Leben vor sich.
Viele Grüße
Anke mit Elias, 13, DS
hallo
zuerst einmal herzlichen glückwunsch zu einem wunderbaren baby mit down-syndrom, das euer leben bestimmt verändern, auf den kopfstellen und euch auf alle fälle bereichern wird.
in deutschland gibt es die infocenter down-syndrom, eine geniale Organisation für Menschen mit down-syndrom und deren angehörigen.www.ds-infocenter.de
und hervorragende literatur wie z.b. das leben ist schön von Simone Fürnschuß-Hofer
ob menschen mit down-syndrom länger leben? sicher länger als früher, da die medizinischen vorsorgen heute besser sind. ich aus meiner erfahrung kann nur sagen, sie bereichern unser leben. sobald man die kinder wirklich annehmen kann wie sie sind und sie fördert wird man dank ihrem wesen das leben mit anderen augen sehen.
ich hoffe ich konnte ihnen etwas weiterhelfen.
ich selber habe einen wunderbaren jungen Sohn mit Down-Syndrom der 18 Jahre alt ist. und ich bin sehr dankbar und glücklich ihn im leben begleiten zu dürfen. er ist mein sonnenschein und ich finde das leben sehr schön mit ihm.
herzliche grüsse
Hallo,
ich kann dir nur sagen, dass alles was man in der einschlägigen Literatur meist zu lesen bekommt meist sehr veraltet ist.
Wenn du dich mit dem Thema befassen willst, hol dir mal die Bücher von Conny Wenk (Außergewöhnlich).
http://www.amazon.de/Aussergew%C3%B6hnlich-Kinder-Do…
oder das „Väterglück“ dazu:
http://www.amazon.de/Au%C3%9Fergew%C3%B6hnlich-V%C3%…
Conny hat selbst eine Tochter mit DS und hat sehr schöne Bilder und Texte gesammelt um das DS auch in der heutigen Sichtweise zu erzählen.
Ich kam vor 6 Jahren hier her und habe eine ähnliche Frage gestellt. Der Sohn meiner Schwester hat DS, kam zusätzlich noch mit einem schweren Herzfehler auf die Welt… und ich war in der Situation, dass ich zum ersten Mal in meinem Leben als große Schwester ihr nicht wirklich helfen konnte. Als Mutter ist man doch noch mehr betroffen.
Mir wurde damals die Down Syndrom Liste empfohlen (Zugang: Mail an [email protected]). Hier treffen sich Eltern und Angehörige von Kindern mit DS. Es ist eine ganz lustige Truppe. Es wird viel gelacht, erzählt, berichtet was man bspw. in Bezug auf Ämter o. ä. beachten muss, aber auch mal geweint.
Ein ganzer Überblick durch den ganz normalen Wahnsinn des Lebens - egal ob mit oder ohne Down Syndrom.
Es gibt einige Begleiterkrankungen die gerne mal im Zusammenhang mit DS auftreten.
Aber das können auch andere Kinder bekommen.
Die Lebenserwartung dieser Kinder ist heute genauso gut oder schlecht wie die anderer Kinder.
Die Entwicklung kann durch die richtige Förderung so sehr voran gestupst werden.
Nimm dir nicht die Bilder der sabbernden Behis aus den 70ern oder noch früher zur Hand. Diese Bilder erschrecken.
Das ist aber ganz gewiss nicht das, was dich erwarten wird, wenn du solch ein Menschlein auf der Welt begrüßen darfst.
Es wird dir genauso viel Freude und Kummer bereiten wie ein anderes Kind. Mir persönlich hat mein Neffe unendlich viel innere Ruhe beigebracht.
Ich finde es ganz toll, dass du dich bereits im Voraus schlau machen und dich mit dem Thema auseinander setzen möchtest. Stelle Fragen - ganz egal welche dir in den Kopf kommt. Scheue dich nicht davor mit diesen - genauso - wunderbaren Menschen in Kontakt zu treten…
Es ist eine Sache (eine Sache?) an der man wächst und die kleinen Dinge des Lebens, das Blümchen am Wegesrand wieder erfreuen kann.
Sicherlich hast du noch mehr Fragen. Wenn du möchtest, schick mir doch einfach deine Emailadresse, ich würde mich dann privat bei dir melden und du kannst mir direkt, fast Tag und Nacht, alle Fragen stellen die dich beschäftigen. Wenn ich antworten kann, tu ich das sehr gerne 
Ich will dir gerne helfen dich auf das was da kommt vorzubereiten.
Liebe Grüße Diana
hallo.
also, nein, absolut nicht, diese behinderung hat nichts mit der lebenserwartung zu tun. die durschnittliche lebenserwartung eines menschen mit ds sind ca. 60jahre.
ich kann dir und deinen freunden ein buch empfehlen;
Babys mit Down-Syndrom: Erstinformationen für Eltern und alle anderen Interessierten von Karen Stray-Gundersen .
da stehen viele, nützliche dinge drin. alles gute für dich und vor allem; ganz viel kraft und liebe an deine freunde!
Hallo,
schön, dass mit der Ankündigung eines so besonderen Kindes die Neugier einsetzt .
Die Lebenserwartung von Menschen mit Down-Syndrom ist sehr unterschiedlich zu bewerten, weil es darauf ankommt ob der- oder diejenige einen Herzfehler hat und dieser schwer oder leicht ist. Es bleibt also abzuwarten bis das Kind da ist und dann die Diagnose um das Herz gestellt wurde. Viele der Kinder kommen ohne Herzfehler zur Welt. Manche bringen auch noch diese Spezialität mit, aber heut zu Tage sind die OP-Techniken so gut, dass auch sie mit einem erfüllten Leben rechnen können.
Ich kenne zwar keinen DS-Menschen, der 90 Jahre alt ist, aber durchaus welche, die 60 Jahre schon überschritten haben.
Mehr Information und Hilfe könnt ihr auch im Deutschen Down-Syndrom Infocenter erhalten.
Für die Geburt und vor allem für die Zeit danach wünsche ich allen, die um das Kind und die Familie bemüht sind, viel Gelassenheit, Lebensmut und -freude.
Falls es noch weitere Fragen gibt, stehe ich gerne zur Verfügung.
Herzliche Grüße,
Marit Hamer
Hallo,
Moin. In meinem Freundeskreis steht wohl die Geburt eines
Kindes mit Down Syndrom bevor;
erst einmal find ich klasse, dass ihr euch nicht zu einem Schwangerschaftsabbruch entschieden habt, das ist nämlich nach der Diagnose „Down-Syndrom“ oft so.
Bedeutet diese Diagnose eigentlich
gleichzeitig und tatsächlich auch keine lange Lebenserwartung?
Die durchschnittliche Lebenserwartung liegt nach Informationen des Deutschen Down-Syndrom-Info-Centers bei über 60 Jahren, in anderen Quellen liest man sogar 70 Jahre - und das ist ja durchaus nah an dem Lebenserwartungswert anderer Menschen dran
Und mit dem medizinischen Fortschritt und wachsender Aufklärung scheint auch die Lebenserwartung zu steigen:
Lag sie Anfang des 20. Jahrhunderts noch bei nur 9 Jahren, 1950 dann bei 20 Jahren. In einem Lehrbuch, das um 2000 herum herausgegeben wurde, liest man die Bezeichnung 40 Jahre und heute sind es 70 - und wer weiß, wie weit die Forschung fortschreitet
Man kann natürlich nie sicher sagen, wie lange ein Mensch leben wird. Aber eigentlich ist das auch nicht wichtig; ich denke, es ist wichtiger, wie der Mensch sein Leben gelebt hat.
Ich wünsche euch schöne Erfahrungen mit dem Kind, ich habe eine 2jährige Schwester mit Down-Syndrom und es ist einfach bezaubernd … natürlich wird es Schwierigkeiten geben, ganz klar, aber es gibt heutzutage auch sehr gute Therapie- und Förderungsmöglichkeiten.
Liebe Grüße,
Jacob
Guten Abend.
2004 lag die die Lebenserwartung von Menschen mit Downsyndrom bei ca. 60 Jahre.
Fast jeder zehnte Mensch mit Downsyndrom erreicht mittlerweile sogar das 70. Lebensjahr.
Alles erdenklich Gute für das Kind, die Familie und Sie,
gonzolina
Hallo,
die Diagnose Down Syndrom allein bedeutet keine geringere Lebenserwartung. Allerdings gibt es häufiger weitere Erkrankungen bsp. am Herzen bei Menschen mit Down Syndrom, die oftmals aber sehr gut operiert werden können. Dahingehend kann es sein, dass die Lebenserwartung vielleicht geringer ist, wie eben bei Menschen ohne Down Syndrom aber mit einem Herzfehler auch. Weitere Infos hier: http://down-syndrom.de/down1.html. In der dortigen Mailingliste können Sie (oder die Eltern) sich prima mit anderen Betroffenen austauschen…
Viele Grüße
S. Littmann, selbst Mama eines 7 jährigen Mädchens mit Down Syndrom
Hallo,
nein, das Down-Syndrom bedeutet nicht gleichzeitig auch eine kurze Lebenserwartung.
Bei einem sonst gesunden Kind mit Down-Syndrom rechnet man heute mit einer Lebenserwartung von 60 Jahren und mehr.
Allerdings kommen Babys mit Down-Syndrom häufig mit Herzfehlern oder auch Fehlern im Magen-Darm-Trakt zur Welt - hier ist die medizinische Versorgung natürlich mittlerweile sehr viel besser als noch vor 50 Jahren, aber ein sehr, sehr schwerer Herzfehler könnte natürlich auch zu einer geringeren Lebenserwartung führen. Ausserdem sind Kinder mit Down-Syndrom etwas infektanfälliger…
Liebe Grüße, auch an die werdenden Eltern
und gaaaanz viel Freude mit dem neuen Erdenbürger
Sabine
(Mama von Lukas, 12 Jahre alt, mit Down-Syndrom)
Hallo F. Schenke
Menschen mit Down Syndrom können auch alt werden und auch altersbedingte Krankheiten bekommen .Meine Tochter ist 14 und voll in der Pupertät wie jedes andere Mädchen auch. Früher sind Behinderte Menschen aus Mangel an Medizinischer Versorgung oft nicht alt geworden, daß ist heute nicht mehr so. Downys sind eine Bereicherrung für jede Familie
mfg Herbstlaub
Hallo!
Etschuldige, dass ich erst jetzt antworte, war länger nicht online.
Down Syndrom bedeutet heutzutage nicht automatisch eine geringere Lebenserwartung. Früher war dem eher so, weil z.B. Herzfehler, was eine rel. häufige Begleiterkrankung bei DS ist, nicht erkannt bzw. nicht operiert wurden.
Wir haben einen 12-jährigen Sohn mit DS - und er ist der gesündeste in der ganzen Familie.
Auch sonst kann ich nur Mut machen. Das Leben mit einem DS-Kind ist nicht so viel anders als mit einem „normalen“ Kind. Vielleicht ist es sogar noch lustiger und noch intensiver.
Sehr ratsam ist es bestimmt, sich gleich einer Selbsthilfegruppe anzuschließen, das hat mir am Anfang sehr geholfen.
Für weitere Fragen stehe ich gerne zur Verfügung.
Viel Glück!
Carina
Moin. In meinem Freundeskreis steht wohl die Geburt eines
Kindes mit Down Syndrom bevor; woraufhin wir uns alle damit ad
hoc ausgiebig beschäftigen. Bedeutet diese Diagnose eigentlich
gleichzeitig und tatsächlich auch keine lange Lebenserwartung?
MvFG und vielen Dank im Voraus.
Hallo,
sorry erst mal für die super späte Antwort. Das Thema Lebensdauer hängt an verschiedenen Punkten ab: z.B. manchmal haben die Kinder mit DS einen Herzfehler, oder Probleme mit Organen. Heute jedoch sind diese Probleme sehr gut zu beheben, so daß die Lebenserwartung in etwa der eines „normalen“ Menschen ist. Ich würde mir hier erstmal keine Gedanken machen. Wenn es vielleicht auch abgedreht klingt, Euer Kind mit Down Syndrom ist ein Geschenk. Trisomie bedeutet: Ein Chromosom von der Mutter, eins vom Vater und eins vom Himmel…
Sollten noch Fragen auftreten, bitte fragen. Diesmal werde ich schneller antworten, da mein Passwort nun wieder aktiv ist.
Gruß