Muskelerkrankung Myopathie ungeklärter Ursache

Gesundheit Medizin
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Liebe/-r Experte/-in,
Hallo,

ich bin 30 Jahre alt und habe von Geburt an eine Muskelerkrankung ungeklärter Diagnose.
An meiner Geburt hatte ich Sauerstoffmangel. Die Ärzte sagen, das wäre nicht die Ursache da damit eine Spastik verbunden sei, die ich nicht habe.
Was sie sagen ist: Gerade im Oberkörper, Schulter Nackenbereich sind manche Muskeln nicht ganz oder gar nicht ausgebildet. Die die vorhanden sind schwächer und oft überfordert.
In den Beinen bin ich etwas stärker als im Oberkörper aber eigentlich zieht sich die Muskelschwäche durch den Körper durch.
Ich habe seid 2008 eine Herzschwäche dazubekommen. (Auslöser war ein vom arzt nicht behandelte Lungenentzündung die das herz geschwächt hat. jedoch streiten die Ärzte ob dies der Auslöser war, oder ob die Muskelerkrankung da mitwirkt , genau weiß es keiner)
Habe eine Linksskoliose (jetzt 30grad stadium) Hohlkreuz, als Baby Gaumenspalte (wurde mit 3 jahren zugenäht und mit 11 Jahren Gaumenzäpfchen gemacht, daher nur noch leichte nasale sprache jetzt)
Äusserliche Anzeichen, tiefer Nackenhaaransatz, kleine dysmorphine Ohren, fliehendes Kinn,
Ich gehe so, dass ich die Hüften schwenke, daher meinen viele ich hätte ein Hüftproblem, Oberkörper überstreckt.
Kann nicht schnell laufen, nicht springen, nicht schwer heben, nicht im Liegen Kopf heben, nicht gut treppen steigen. Ich sitze nicht im Rollstuhl und die Ärzte sagen, es ist nicht schwer vorschreitend. Also keinesfalls wie MS zu betrachten.

War 1998 u 2009 in Klinik Homburg Saar, da 2 Muskelbiopsien - erfolglos gemacht an beiden Oberschenkeln
Lakat-chemietest, bluttest, lungenfunktionstest (ging nicht da Puste gefehlt hat) eeg, ekg, Nervenströme untersucht.
2005 klinik Halle an der Saale, ähnliche untersuchungen, gen-untersuchungen, ohne richtige diagnose- weiß bis jetzt keiner ob es evtl. vererblich bei mir wäre.

So dass war es mal grob zu meiner Krankheit.
Meine Anfrage ist hauptsächlich deshalb, da ich hoffe evtl. schreiben mir Leute, die ähnliche Erkrankung haben, evtl. gleiche , ähnliche Symptome oder Anregungen. Auch hoff ich auf Experten, die mir evtl Tipps geben können, welche Krankheit es sein könnte.
Also alle die hier etwas wissen oder beitragen können, bitte schreibt mir.

Wer Fragen hat, kann auch gerne diese schreiben!
Vorab schon einmal vielen Dank

lg Miri

Stichworte: Muskelschwäche, Muskelerkrankung, Myopathie

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Hallo,
ich kann Dir leider nicht weiterhelfen, weil ich keine Ahnung habe.
Trotzdem alles Gute
Carola

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Hallo!
Dazu kann ich dir leider nichts sagen da ich kein Arzt bin. Ich hoffe, du bekommst noch antworten auf deine fragen und bekommst somit klarheit über deine Krankheit.
Liebe grüße!

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Also:
Zuerst einmal ist es mir völlig rätselhaft, warum ich so eine Anfrage erhalte. Das hat mit meinen Kompetenzen eigentlich nichts zu tun.
Aber egal, ich habe eine mir bekannte recht kompetente Heilpraktikerin gefragt, und die schreibt mir folgendes:

zu den ursachen kann ich auch nicht viel sagen. oft wird einen fehlsteuerung bei der zellteilung in den ersten schwangerschaftswochen vermutet, also eine fehlerhafte zellkomunikation. glykonährstoffmangel also.

zur ursache der herzschwäche würde ich sagen - beides! ein unbehandelter infekt greift immer auch das herz mit an, ist es schon geschädigt, es ist ja auch nur ein muskel, wenn auch ein besonderer, ist die chance natürlich besonders groß, dass es in mitleidenschaft gezogen wird.

was ich in diesen fall tun kann, die skoliose behandeln und alle übrigen fehlstellungen im knochengerüst. durch die fehlenden und unterentwickelten muskeln sind mit sicherheit starke verspannungen in den vorhandenen muskeln und auch in den knochen selber. wenn diese gelöst sind dürfte sich auch die schmerzsymtomatik deutlich verbessern. ebenso ist eine hochdosistherapie mit den glykos stark empfehlenswert. sie bekommt damit wieder mehr kraft und auch die psyche wird gestärkt.

nun ja, es ist nicht viel, aber mehr kann ich dazu nicht sagen. wie sie auf die therapie reagieren würde - ich könnte nur raten. aber ein versuch ist es auf alle fälle wert.

Kontakt kann ich ggfs herstellen.

Viel Erfolg!
Gerhard

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Hallo, auch mir ist schleierhaft, wie ich an so eine Anfrage komme. Ausser dem bereits gesagten zu den Ursachen (angeboren und entsprechende Folgen eines Infekts an vorgeschwächtem Herzmuskel), kann ich dazu nichts sagen.
KLingt für mich eigentlich stimmig, man wird nur an den Symptomen doktorn können, die genaue Ursache wird man nicht greifen können, selbst wenn man sie kennt.
Aus meiner Zeit als Hebamme fallen mir da so ein paar Möglichkeiten ein (Verhalten und Alter der Mutter während der Schwangerschaft, sonstige Einflüsse in der Umwelt während der Schwangerschaft zB. Holzschutzmittel, Dioxinbelastung- war da nicht irgendwo in Süddeutschland in den frühen 1980gern ein Chemieunfall, Leverkusen vermutlich, wenn deine Eltern da wohnten…) neben natürlich dem dummen Zufall, der auch immer mal wieder Kinder betrifft.
Sorry, aber gegen angeborene Schäden dieser Art ist noch kein Kraut gewachsen, da man da ansetzen müsste, bevor der Schaden überhaupt bemerkt wird.
Gruß die Alte

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hallo weisefrau,

ich bin noch nicht lange in wer weiß was, und es war meine erste anfrage, vielleicht hab ich irgendwie mit den Leuten und anklicken was falsch gemacht.

naja trotzdem danke der antwort. eine frage hab ich noch, jetzt wo du sagst dass du mal hebamme warst.
sie haben damals meiner mutter wehenhemmende mittel gegeben, da der muttermund wohl noch nicht weit genug auf war und haben am nächsten morgen die wehen wieder eingeleitet.
meine mama sagt trotzdem ist die geburt zu lange wohl gewesen, da der arzt mit ellenbogen auf den bauch musste und ich mit blitzeblauem kopf rauskam.
kann es irgenwie an den wehenhemmenden mitteln vielleicht gelegen haben?

meine mama hatte in der schwangerschaft keine auffälligkeiten. sie fühlte sich sehr gut und hatte weder diabetis noch sonst etwas, da war alles ok.
und nähe leverkusen haben wir auch nicht gelebt.
ich bin ein Kind der 78er.

Danke für deine antwort.

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Hallo

sie haben damals meiner mutter wehenhemmende mittel gegeben,
da der muttermund wohl noch nicht weit genug auf war und haben
am nächsten morgen die wehen wieder eingeleitet.
meine mama sagt trotzdem ist die geburt zu lange wohl gewesen,
da der arzt mit ellenbogen auf den bauch musste und ich mit
blitzeblauem kopf rauskam.
kann es irgenwie an den wehenhemmenden mitteln vielleicht
gelegen haben?

Hallo, nein an den Wehenhemmern an sich nicht, höchstens am Gesamten Geburtsverlauf. Der Blaue Kopf zeugt von einem Sauerstoffmangel („übliches“ Problem wenn sich ein Kind durch den Geburtskanal quetschen muss, nix besonderes. Manchmal noch kompliziert, wenn die Nabelschnur um den Hals liegt oder der Steiß zuerst rauskommt), der führt manchmal zu neurologischen Schäden. Manche Kinder sind dann halt ein bisschen blöd, andere etwas mehr (geistige Behinderungen verschiedener Schweregrade von kaum merkbar bis zu alleine nicht Lebensfähig), andere haben Spastiken oder sind Schwerhörig oder oder. Viele Kinder haben aber auch keinerlei erkennbare Folgen. Allerdings schieben viele Eltern gerne alles mögliche auf einen Sauerstoffmangel in der Geburt, von ADS bis Lernproblemen, Unsportlichkeit, Schreibabies, Bummelanten, auch wenn es da noch 1000 andere Auslöser gibt :wink:

Atrophien (also Muskelrückbildung) können entstehen, wenn die andockenden Nerven die Muskeln nicht ansprechen. Damit ein Muskel sich bewegt wird ihm das ja über Nervenbahnen vom Gehirn oder beim Reflex dem Rückenmark gesagt. Als Folge einer Nervenschädigung kann es sein, dass die Muskeln dünner werden und nicht mehr so kräftig sind.
Aber deshalb wären ja die Muskeln als solchige durchaus vorhanden, nur eben schwach. Und sie wären trainierbar, wenn der Nerv sie nicht anspricht kann man sie eben passiv bewegen, also von aussen durch einen Physiotherapeuten oder dessen Geräte.

Du schreibst aber, dass bei dir Muskeln nicht vorhanden sind und dass die Folge des Sauerstoffmangels ausgeschlossen ist, also wohl doch eher eine Muskelfehlbildung?
Und das muss in den ersten Schwangerschaftswochen entstanden sein, wenn sich die Gewebetypen für Muskeln ausbilden und von all den anderen trennen.
Wohlfühlen kann man sich auch dann in der Schwangerschaft, wenn etwas beim Kind suboptimal läuft. Die Frage ist eher, was hat man sich dabei so alles zugemutet. Schwangere die sich gut fühlen, übertreiben es mit manchen Dingen gerne mal, die als nicht so gut angesehen werden.
Allerdings passieren viele Dinge schon in der Zeit bevor man eigentlich merkt das man schwanger ist :wink:
Schwangerschaft ist also immer mit gewissen Risiken verbunden. Auch heute noch.
Die Natur ist nicht so planbar wie man es gerne hätte.

Machbar ist da nix. Allenfalls kannst du es mit passiven Training versuchen, wenn es doch nur eine Atrophie sein sollte. In letzterem Fall solltest du aber den Arzt, der meint es hängt nicht mit dem Suaerstoffmangel zusammen, vors schienbein treten.
Gruß die Alte