Muskelschwäche, Myopathie

[Miri_5d18a2]

Hallo,

ich bin 30 Jahre alt und habe von Geburt an eine Muskelerkrankung ungeklärter Diagnose.
An meiner Geburt hatte ich Sauerstoffmangel. Die Ärzte sagen, das wäre nicht die Ursache da damit eine Spastik verbunden sei, die ich nicht habe.
Was sie sagen ist: Gerade im Oberkörper, Schulter Nackenbereich sind manche Muskeln nicht ganz oder gar nicht ausgebildet. Die die vorhanden sind schwächer und oft überfordert.
In den Beinen bin ich etwas stärker als im Oberkörper aber eigentlich zieht sich die Muskelschwäche durch den Körper durch.
Ich habe seid 2008 eine Herzschwäche dazubekommen. (Auslöser war ein vom arzt nicht behandelte Lungenentzündung die das herz geschwächt hat. jedoch streiten die Ärzte ob dies der Auslöser war, oder ob die Muskelerkrankung da mitwirkt , genau weiß es keiner)
Habe eine Linksskoliose (jetzt 30grad stadium) Hohlkreuz, als Baby Gaumenspalte (wurde mit 3 jahren zugenäht und mit 11 Jahren Gaumenzäpfchen gemacht, daher nur noch leichte nasale sprache jetzt)
Äusserliche Anzeichen, tiefer Nackenhaaransatz, kleine dysmorphine Ohren, fliehendes Kinn,
Ich gehe so, dass ich die Hüften schwenke, daher meinen viele ich hätte ein Hüftproblem, Oberkörper überstreckt.
Kann nicht schnell laufen, nicht springen, nicht schwer heben, nicht im Liegen Kopf heben, nicht gut treppen steigen. Ich sitze nicht im Rollstuhl und die Ärzte sagen, es ist nicht schwer vorschreitend. Also keinesfalls wie MS zu betrachten.

War 1998 u 2009 in Klinik Homburg Saar, da 2 Muskelbiopsien - erfolglos gemacht an beiden Oberschenkeln
Lakat-chemietest, bluttest, lungenfunktionstest (ging nicht da Puste gefehlt hat) eeg, ekg, Nervenströme untersucht.
2005 klinik Halle an der Saale, ähnliche untersuchungen, gen-untersuchungen, ohne richtige diagnose- weiß bis jetzt keiner ob es evtl. vererblich bei mir wäre.

So dass war es mal grob zu meiner Krankheit.
Meine Anfrage ist hauptsächlich deshalb, da ich hoffe evtl. schreiben mir Leute, die ähnliche Erkrankung haben, evtl. gleiche , ähnliche Symptome oder Anregungen. Auch hoff ich auf Experten, die mir evtl Tipps geben können, welche Krankheit es sein könnte.
Also alle die hier etwas wissen oder beitragen können, bitte schreibt mir.

Wer Fragen hat, kann auch gerne diese schreiben!
Vorab schon einmal vielen Dank

lg Miri

[bernieb_r_fda9ac]

Aus meiner praktischen Erfahrung ist es so,
dass die schulmedizin nicht alles im Grff hat.

Offensichtlich scheinen es ja auch keine gesicherten
Diagnosen zu sein.

Wenn bei der Geburt Sauerstoffmangel vorgelegen hat,
und die Schäden bzw. Erkrankungen darauf zurückzuführen
sind, könnte man noch aus alternativer Sicht versuchen,
Diagnosen zu stellen.

Bei den fernöstlichen Heilmethoden sucht man nach (Energie-)
Blockaden.
Ein guter Chinesischer Arzt wird die dann auch feststellen
können;
aber das Problem ist ja, ob das ganze reversible ist.
Kann man im Rahmen der Diagnose dann auch fesstellen.

Das problem ist nur, dass in Deutschland kaum einer
einer solche lange Ausbildung und praktische
Erfahrung in Chinesischer Medizin hat, dass er das
ganze in dieser Form sicher beherrscht.

Zu der skoliose:
Auch bei Erwachsenen kann man eine Skoliose manuell wieder
zurechtdrücken.
Ich habe schon Leute gesehen, die waren danach 7 cm größer.
Das ist auch eine Behandlungsform, die in Deutschland
weitgehend unbekannt ist;
weil die Schulmedizin bevorzugt Geräte, Operationen
und Medikamente.
Ich würd es jetzt auch nicht unbedingt empfehlen,
weil ich nicht weiss, welche Risiken damit verbunden
sind;
aber grundsätzlich funktionieren tut es.

[Nina_8111dc]

Hallo berniebär,

Zu der skoliose:
Auch bei Erwachsenen kann man eine Skoliose manuell wieder
zurechtdrücken.
Ich habe schon Leute gesehen, die waren danach 7 cm größer.

das funktioniert höchstens bei skoliotischer Fehlhaltung (sage ich als Skoliosepatientin und engagiertes Mitglied einer Selbsthilfegruppe).
Echte sieben Zentimeter Aufrichtung, bzw. echte fehlende sieben Zentimeter aufgrund der Verkrümmung, entstehen nur bei sehr schweren Skoliosen - diese Verkürzung lässt sich selbst mit hierfür konzipierten Streckübungen nur wenig (niemals so viele Zentimeter) und unter Schmerzen und nur kurzfristig beheben.
Jemanden so zurecht rücken, dass meinetwegen sieben Zentimeter herauskommen, würde diese Person gar nicht aushalten, es würden sogar Muskeln und Nerven reißen, bis hin zum Rückenmark…

Wie gesagt: Wenn eine solche Vergrößerung durch „Zurechtrücken“ bewirkt wird, ist es keine Skoliose, sondern eine skoliotische Fehlhaltung, salopp „schief und krumm dasitzen“.
Und: Bleiben die Leute dauerhaft so gerade? Wie sieht es schon eine Stunde danach aus?

Das ist auch eine Behandlungsform, die in Deutschland
weitgehend unbekannt ist;

Ich kenne Patienten (die tatsächlich Skoliose haben), die einige Zeit allein dies versucht haben - keiner von ihnen erreichte einen wirklichen Erfolg. Unter „Erfolg“ wäre sogar eine auf Dauer gleichbleibende und sich nicht verschlechternde Verkrümmung zu rechnen.

weil die Schulmedizin bevorzugt Geräte, Operationen
und Medikamente.

Nein, bei Skoliose kann man auch, sofern diese nicht zu schwer ist und der Patient keine dagegen sprechenden anderen Erkrankungen hat, mit passender (!) Physiotherapie (z.B. nach Katharina Schroth) etwas bewirken.
Diese besteht aber nicht daraus, den Patienten mal zurechtzurücken, sondern täglich eine halbe Stunde oder auch länger intensives Durchführen von Übungen. Diese finden „leider“ (da du jegliche Geräte abzulehnen scheinst, schreibe ich „leider“) mit Geräten wie Sprossenwand, Gymnastikbällen etc. statt.
Hierbei sind mir tatsächlich eine ganze Menge Patienten bekannt, die daraus deutliche Erfolge ziehen konnten.

Zu den OPs:
Ich bin beileibe kein Freund von - bei egal welchen Erkrankungen - vorschnell Tabletten einwerfen, vorschnell operieren etc., aber ich bin froh, dass diese Behandlungsmöglichkeiten existieren, um sie anzuwenden wenn nötig.
Vorschnell würde ich keinem zu einer Skoliose-OP raten, da damit unweigerlich eine Versteifung verbunden ist. Aber ich bin eben froh, dass die Möglichkeit existiert - und man nicht mehr unweigerlich krummer und krummer wird, wie bei Patienten mit dieser Erkrankung dies noch zu etwa der Zeit unserer Großeltern der Fall war.

Viele Grüße,
Nina

[Nina_8111dc]

Nachtrag
Mit den von mir genannten „hierfür konzipierten Streckübungen“
sind solche via Cortrel-Zug oder Halo gemeint, die teilweise vor OPs erfolgen. Selbst da sind 7 Zentimeter sehr, sehr selten, da entsprechend viele „versteckte“ Zentimeter nur bei sehr hohen Cobb-Winkeln vorhanden sind.
Patienten mit so hohen Cobb-Winkeln können nicht „zurechtgedrückt“ werden.

Viele Grüße,
Nina

[dots]

hallo

Aus meiner praktischen Erfahrung ist es so,
dass die schulmedizin nicht alles im Grff hat.

blah…dazu braucht man keine praktische erfahrung, das ist ne allgemein bekannte tatsache.

Offensichtlich scheinen es ja auch keine gesicherten
Diagnosen zu sein.

ich lese als diagnose: angeborene (seit der geburt bestehende) muskelschwäche, myopathie
ich nehme an, dass Miri meint: ungeklärter ursache (nicht ungeklärter diagnose)

Wenn bei der Geburt Sauerstoffmangel vorgelegen hat,
und die Schäden bzw. Erkrankungen darauf zurückzuführen
sind, könnte man noch aus alternativer Sicht versuchen,
Diagnosen zu stellen.

blah ? hast du nicht gelesen, dass Miri gesagt wurde die myopathie hätte nichts mit dem sauerstoffmangel zu tun?

Bei den fernöstlichen Heilmethoden sucht man nach (Energie-)
Blockaden.
Ein guter Chinesischer Arzt wird die dann auch feststellen
können;
aber das Problem ist ja, ob das ganze reversible ist.
Kann man im Rahmen der Diagnose dann auch fesstellen.

hilft das weiter?
angeborene energieblockade ?

Das problem ist nur, dass in Deutschland kaum einer
einer solche lange Ausbildung und praktische
Erfahrung in Chinesischer Medizin hat, dass er das
ganze in dieser Form sicher beherrscht.

rätst du Miri nach China zu gehen?

Zu der skoliose:
Auch bei Erwachsenen kann man eine Skoliose manuell wieder
zurechtdrücken.

aha…

Ich habe schon Leute gesehen, die waren danach 7 cm größer.

OHA !! LOL…

Das ist auch eine Behandlungsform, die in Deutschland
weitgehend unbekannt ist;

zum glück

Ich würd es jetzt auch nicht unbedingt empfehlen,
weil ich nicht weiss, welche Risiken damit verbunden
sind;
aber grundsätzlich funktionieren tut es.

das wird Miri helfen …dass grundsätzlich irgendwas irgendwo in China funktioniert.

nun, abgesehen davon, dass mich deine stellungnahme erheitert hat muss ich sagen,dass du Miris frage nicht einmal im ansatz gestreift hast…
hier noch mal für dich:
„Meine Anfrage ist hauptsächlich deshalb, da ich hoffe evtl. schreiben mir Leute, die ähnliche Erkrankung haben, evtl. gleiche , ähnliche Symptome oder Anregungen. Auch hoff ich auf Experten, die mir evtl Tipps geben können, welche Krankheit es sein könnte.“

gruß
dots

[bernieb_r_fda9ac]

Hi,
ich bin auf dem Gebiet auch alles andere als allwissend;
ich hatte ja auch geschrieben, dass ich das nicht
unbedingt empfehle, weil ich ncht weiss , welche risiken
damit verbunden sind.

Es gibt ja auch verschiedene Arten von Skoliosen;
aber bei mir funktioniert bzw. scheints zu funktionieren.
Weil ich lasse das nur sehr langsam machen;
und wenn es bei der Behandlung dann fürchterlich knackt,
habe ich auch immer ein mulmiges Gefühl.

[bernieb_r_fda9ac]

Hi,
ich habe einen Unfall gehabt, und leide seitdem u.a.
an Durchblutungsstörungen im gehirn und anderen Beschwerden.
Ich bin deshalb auch zu 80% schwerbehindert.

Die Schulmedizin hat auch immer gesagt, da ist nichts
mehr zu machen.
Mit alternativen Diagnose und heilmethoden komme
ich da jetzt aber weiter.

Ausserdem habe ich im meiner Jugend durch falsche Belastung
eine Skoliose entwickelt;
diese lasse ich momentan manuell behandeln, obwohl
jeder schulmediziner vorher immmer gesagt hat,
dass das nicht mehr geht.

[MOD] Es wurde ein Abschnitt gelöscht. Montanus

[bernieb_r_fda9ac]

Hi,

Ums noch mal anders zu formulieren:
In der Chinesischen Medizin hat man eine andere Sichtweise der Dinge.
Man orientert sich auch nicht an Schulmedizinischen Diagnosen
oder vermutungen
sondern man sucht selber nach Blockaden, die man als
Ursche für die Erkrankung ansieht.

Vor allem hat die Chinesische Medizin auch ein Konzept entwickelt,
wie die Beschwerden des ganzen Körpers zusammenhängen
oder zusammenhängen können.
daraus hat sich dann ja u.a. auch die Akupunktur entwickelt.
Das ist eine praktische Erfahrungsmedizin, die sich im Laufe
von 2000 Jahren entwickelt hat, ohne Einfluss deutscher
Pharmakonzerne.

Gleichzeitig muss man aber auch sagen, dass die Chinesische
medizin bei einigen Erkrankungen völlig versagen kann;
z.b. bei Erkrankungen, die durch Bakterien oder viren
ausgelöst werden.

Es stellt sich also nicht die Frage, das eine oder andere;
sondern wann man was anwendet.

In der Schulmedizin dagegen sieht man die Erkrankungen
in der Regel isoliert ausschließlich auf der Basis
biochemischer Vorgänge; das heißt, wenn man Kopfschmerzen
hat gegen man zum Neurologen, wenn man Rückenschmerzen hat
zum Orthopäden usw.
Der Schulmedizin fehlt auch jegliches Konzept, wie die Beschwerden
der einzelnen Körperteile zusammenhängen können.

Aus der anderen sichtweise der Dinge ergeben sich eben neue
Chancen zur Vebesserung seiner Gesundheit.

Das Problem ist aber auch, dass in Deutschland diese Sichtweise
bzw. diese praktische Erfahrungswissenschaft nicht so bekannt
ist; weil die Schulmedizin hier die dominierende Rolle spielt.
Deshalb ist es auch schwer , in dem Bereich Experten zu finden,
die einem da fundiert weiterhelfen können.
Und letzlich sollte man auch nicht vergessen:
Im bereich der Alternative Heilmethoden geht es in erster
Linie auch nur ums Geld.
Man muss da schon sehr viel Energie und Zeit aufwenden,
um die Spreu vom Weizen zu trennen;

Wenn man mit der Schulmedizin nicht klar kommt, bzw. weiterkommt,
sollte man sich aber langfristig vielleicht mal (zusätzlich) in eine
andere richtung bewegen.

[MOD]Es wurde eine Textpassage gestrichen. Montanus