Liebe/-r Experte/-in,
bei meinem sohn (6J) wurde optikusatrophie diagnostiziert. er ist schon seit seinem erstem lebensjahr im behandlung beim augenarzt weil er geschielt hat. irgendwann hat der arzt festgestellt dass jan nicht gut sieht und es wuden jede menge untersuchungen gemacht weil keiner erklären konnte wie jan(mein sohn)sieht und vorher seine probleme kommen.letztens hat eine ärztin von angeborener optikusatrophie gesprochen.können sie mir mir davon irgendwas erzählen? im internet finde ich sehr wenig.vielen dank agnes
Hallo,
ich hab hier etwas gefunden:
http://www.portal-der-augenmedizin.de/augenkrankheit…
"Die Optikusatrophie (Sehnervenschwund) ist das unwiederbringliche Zugrundegehen von Nervengewebe im Sehnerv. Es kann durch verschiedene Erkrankungen verursacht sein, z. B. durch Glaukom (Grüner Star), Stauungspapille, Sehnerventzündung, Durchblutungsstörungen wie AION, durch Verletzungen, Tumore oder Vergiftungen. Es kann sich auch um eine Erbkrankheit handeln. Je nach dem Ausmaß kommt es bei einer Optikusatrophie zu kleinen Gesichtsfeldausfällen bis hin zur Blindheit des Auges. Die Therapie richtet sich nach der Ursache, oft ist keine erfolgreiche Behandlung möglich. "
Gruß
Marco Perske
hallo!vielen dank! agnes
Liebe/-r Experte/-in,
bei meinem sohn (6J) wurde optikusatrophie diagnostiziert…
Werte Agnes,
Eine umfassende Antwort auf Ihre Frage würde jeden Rahmen sprengen.
Ich würde Ihnen raten, Jan auf jeden Fall an ein Zentrum für solche
Erkrankungen überweisen zu lassen.
Angeborene Formen der Optikusatrophie (OA) können zum Teil
gentechnisch genau erkannt werden.
Eine kurze Übersicht finden Sie hier:
http://www.retinascience.de/krank_kell/optikus.html
Für eine Form der angeborenen OA, die so genannte Leber’sche OA, gibt es
gerade aktuell Erfolg versprechende gentherapeutische Ansätze. (Hat nichts
mit dem Organ Leber zu tun…) Im Einzelfall könnte es sein, dass Ihrem
Sohn im Rahmen wissenschaftlicher Studien sogar schon geholfen werden
kann. Dazu müssen Sie sich aber umfassend beraten lassen und alle
Aspekte gründlich erwägen.
Hallo! danke schön! müssen wir befürchten dass jan irgendwann blind oder so gut wie blind wird? agnes
Hallo! danke schön! müssen wir befürchten dass jan irgendwann
blind oder so gut wie blind wird? agnes
Sofern die Diagnose korrekt gestellt ist und keine Therapie möglich ist, besteht diese Gefahr leider wirklich…
ich drücke die Daumen, dass vielleicht doch alles anders ist.
R. Vogt
Bin 20 Jahre alt und habe auch eine angeborene opticusatrophie. Allerdings ist meine Sehleistung schon immer niedrig (30%), aber immerhin konstant. War im Dezember 2009 in Berlin in der Charite. Dort wurden erneute Untersuchungen gemacht und gesagt, dass man dabei ist an Medikamenten gegen diese Erkrankung zu forschen.
Lieben Gruß
Guten Tag,
unser Sohn heißt auch Jan (6 Jahre) - die noch nicht bestätigte Diagnose (dauert noch 1-2 Wochen):
Leber’sche Optikusatrophie
Die Visusverschlechterung des 2ten Auges ist genau innerhalb der letzten 3 Tage passiert
Gibt bei Ihrem Sohn eine Therapie?
Kann sich Ralf Vogt bitte noch einmal melden bzgl neue Therapieansätze im Rahmen von Studien?
Wir sind für jede Hilfe dankbar
Liebe Grüße
hallo! es gibt keine therapie. alles gute
Hi,
bei unserer 17 jährigen Tochter wurde vor kurzem auch die Diagnose L.H.O.N gestellt.
Hat irgendwer neue Informationen darüber. wir haben jetzt von einem neuen Medikament gehört.
Schon jemand davon gehört oder Erfahrungen damit gemacht.
Suche gerne auch Informationen und Erfahrungsaustausch.
Versuche gerade eine Facebook-Seite zu erstellen. Bei Interesse einfach mal melden.
Hi,
bei unserer 17 jährigen Tochter wurde vor kurzem auch die Diagnose L.H.O.N gestellt.
Hat irgendwer neue Informationen darüber. wir haben jetzt von einem neuen Medikament gehört.
Schon jemand davon gehört oder Erfahrungen damit gemacht.
Suche gerne auch Informationen und Erfahrungsaustausch.