pränatale Diagnostik

Hallo,
es geht um folgendes: meine Schwester (41) hat zwei gesunde, kleine Kinder und ist erneut schwanger (ungewollt), in der ca. 13. Woche. Ein Bluttest ergab ziemlich schlechte Werte, so dass Anlaß zur Sorge besteht, das Kind könnte behindert sein. Sie meinte, man gehe bereits von einer Behinderung aus, nur der Schweregrad sei offen. In einer Woche findet eine weitere Ultraschalluntersuchung statt. Falls danach der Arzt von einer „70prozentigen Wahrscheinlichkeit für eine Behinderung“ spricht, will sie einer Fruchtwasseruntersuchung bzw. einer Punktion zustimmen. Ihr Ehemann ist strikt dagegen. Sie ist verständlicherweise ziemlich nervös und besorgt, auch weil ihr die jetzige Lebenssituation (mit den beiden Kindern) sehr zu schaffen macht. Meinem Eindruck nach ist sie überfordert. Mich bat sie, im Internet nach Informationen über pränatale Diagnostik zu suchen. Wer kann mir Tipps geben und veilleicht sagen, was ich ihr raten könnte? Danke.

Hi Fabian,
hier kannst Du Dir die pro-familia-Broschüre zu dem Thema runterladen.
Grüße,
Anja

eine schwierige entscheidung
hallo fabian,

ich bin keine medizinerin, aber das thema berührt mich. deshalb will ich dir gerne antworten, so gut ich das kann.

zunächst, bevor man sich über die risiken einer solchen untersuchung informiert, sollte man sich klar werden, welche auswirkungen auf das eigene handeln und die eigene befindlichkeit ein wie auch immer geartetes ergebnis hätte.

eine solche untersuchung ist in meinen augen nur dann sinnvoll, wenn mit der diagnose eine pränatale therapiemöglichkeit einhergeht (op im mutterleib zb.) - oder wenn sie als entscheidungskriterium über austragen des kindes oder schwangerschaftsabbruch dient.

deine schwester wünscht die untersuchung. was verspricht sie sich davon? würde sie, im falle des falles, das kind abtreiben? dein schwager ist dagegen. warum?

ich habe bei meiner eigenen (allerdings problemlosen) schwangerschaft zwar auch mal darüber nachgedacht, hab den gedanken dann aber gleich wieder verworfen. für mich hätte sich nichts geändert, da ich auch ein behindertes kind ausgetragen hätte. allerdings war meine schwangerschaft erwünscht, und ich hatte nicht noch zwei kleine kinder, die meine aufmerksamkeit brauchten.

ich denke, am wichtigsten ist die frage, ob sich deine schwester und ihr mann ein leben mit einem behinderten kind vorstellen könnten.

ein behindertes kind ist kein makel. ein behindertes kind bedeutet nicht nur leid, auch wenn man sich das aus der außenperspektive oft nicht vorstellen kann.

aber:

ein behindertes kind braucht mehr „betreuung“ als ein gesundes - nicht unbedingt als baby (je nach behinderung) aber mit der zeit und im vergleich mit gesunden, sukzessive flügge werdenden kindern.

ein behindertes kind kann sehr viel kraft kosten: physische kraft durch die pflege, innere kraft durch das wissen um die ständige abhängigkeit dieses kindes von einem selbst, solange man das zusammenleben selbst meistern kann - von anderen, wenn man als eltern mal nicht mehr ist oder kann…

bei manchen behinderungen ist die wahrscheinlichkeit sehr groß, dass die eltern das kind deutlich überleben. auch damit muss man sich auseinandersetzen.

das leben mit einem behinderten kind ist auch für die gesunden geschwister etwas besonderes. sie müssen oft ziemlich zurückstecken in bezug auf elterliche aufmerksamkeit. es ist für die eltern häufig nicht leicht, allen kindern entsprechend ihrer bedürfnisse gerecht zu werden.

es ist wichtig, sich mit all diesen punkten - soweit das geht - theoretisch auseinanderzusetzen. die augen verschließen nützt nichts. (deshalb meine frage, warum der vater keine untersuchung wünscht)

es ist aber auch wichtig, sich bewusst zu machen, dass alle sicherheit trügerisch ist. das ergebnis kann negativ sein, die freude groß - und dann gibts komplikationen bei der geburt… oder das kind fällt später vom wickeltisch… oder … oder…

und was dann?

es ist schwierig, hier irgendwas zu raten. es ist sogar unmöglich. ich kann dir nur sagen: man kann auch mit einem behinderten kind glücklich sein. ich kenne einige familien, die sogar mehrere behinderte kinder haben (zwillinge und in einem fall ein nicht erkannter gendefekt). manche kommen gut damit klar. manche ehen (und auch eltern) sind darüber zerbrochen.

schlimm ist es für die kinder, deren eltern sie nicht so annehmen können wie sie sind - und natürlich ist dies auch für die eltern schlimm. aber das ist ja nicht nur bei familien mit behinderten kindern der fall…

schön und bereichernd - wenngleich anstrengend - ist das leben mit behinderten menschen, wenn sich alle beteiligten wirklich aufeinander einlassen können. dies geht aber wohl nur, wenn man die behindert-nichtbehindert kategorie verlässt und bereit ist, diese „andere welt“ zu betreten… dazu gehört im vorfeld auch die auseinandersetzung der beiden eltern mit dem thema, mit ihren erwartungen aneinander, an die familie als wert und als institution und an das ungeborene kind. wenn schon in der schwangerschaft uneinigkeit herrscht, ist das gestalten des alltags danach umso schwieriger. richtig traurig wird es dann, wenn im kräftezehrenden tagesgeschehen gegenseitige schuldzuweisungen auftauchen… und im schlimmsten fall hass auf das kind, welches die situation vermeintlich ausgelöst hat.

oh weh… kompliziert das alles. ich weiß nicht, ob dir oder deiner schwester meine worte helfen. es sind meine gedanken und langjährigen erfahrungen in der arbeit mit behinderten kindern - und mit deren eltern und familien.

viel kraft und mut für deine schwester
und liebe grüße
tabaiba

sorry,

hier kannst Du Dir die pro-familia-Broschüre zu dem Thema
runterladen.

der Links sollte auch noch hin:
http://www.profamilia.de/shop/index.php?cmd=artlist&…
Gruß,
Anja

Schade…
… dass ich hier nur einen Punkt geben kann :-/, ich unterschreibe wirklich alles, toll zusammengefasst !

Noch ein Wort zu diesem Bluttest: Das war nicht zufällig der Triple-Test ?

Dieser ist sehr unzuverlässig ! Alleine in meinem engeren Umfeld waren drei Frauen, die ein auffälliges Ergebnis hatten und deshalb verschiedene weitere Diagnostikmöglichkeiten in Anspruch genommen haben. Es waren grauenhafte Wochen für die Familien.

ALLE drei Kinder sind gesund, es war „nur“ ein Fehlalarm, wie er bei diesem Test eben oft vorkommt - aber was das für Schwangere und ihre Angehörige in dieser sensiblen Phase bedeutet, darüber denkt so mancher Arzt zu wenig nach.

Fabian, laßt Euch vor allem auf keinen Fall unter Druck setzen ! So eine Entscheidung braucht auch ihre Zeit, man muss nicht direkt von der Arztpraxis in die Klinik hetzen, sondern sollte sich ein paar Tage Ruhe suchen, um die Gedanken zu sortieren. Ich weiß, dass das bei zwei Kindern in schwieriger Phase nicht leicht ist, aber es muss dann eben irgendwie gehen. Da könntest Du als Onkel vielleicht helfend eingreifen.

Vor allem wünsche ich jetzt, dass es ein Fehlalarm ist !

Alles Gute wünscht

Inselchen

P.S.: Bitte berichte doch mal, wie es weiterging !

Hallo Fabian !
Ich selber habe drei gesunde Kinder und in unserem Bekanntenkreis ist seid 3 Jahren der Baby-boom ausgebrochen…
Auch ich habe schon über das Thema mit vielen Frauen (und Männern) diskutiert. Grundsätzlich muß erst mal geklärt werden: Bin ich bereit ein Kind zu bekommen ? Ja ? Bin ich bereit ein behindertes Kind zu bekommen ? Ja ? Dann brauchen keine Tests zu erfolgen. Nein ? Dann gibt es die Möglichkeit vieler Tests, mit vielen Risiken und ungenauen Daten. Sollten alle Daten darauf hinweisen, das es ein gesundes Kind ist, kann es trotzdem unter der Geburt noch Komplikationen geben, die die Gesundheit des Kindes beeinträchtigen. Es ist eine Entscheidung, die alleine die Schwangere entscheiden kann, Ihre Entscheidung sollte von der Familie bestärkt werden. Es geht ja nicht nur darum, ob gesund oder behindert. Ein drittes Kind kann auch eine finanzielle Belastung sein oder eine Bereicherung für die Ehe und Geschwister. Ein ungeborenes Kind ist unschuldig, auch wenn die Zeugung ein Ausrutscher war. Wenn das Kind erst mal geboren ist und die leiblichen Eltern keine „Muttergefühle“ entwickeln können, es gibt viele Paare, Eltern und Familien, die gerne noch ein Baby bei sich aufnehmen…

[Bei dieser Antwort wurde das Vollzitat nachträglich automatisiert entfernt]

Hallo,
auch wenn sich jetzt herausstellt, dass die Wahrscheinlichkeit einer Behinderung (doch) geringer ist als in dem Vortest festgestellt, kann es immer noch zu Komplikationen kommen (Schwangershcfatsverlauf, Geburt), sodass das Kind nach der Geburt doch behindert ist. Es gibt immer ein Restrisiko.
Ich schliesse mich ansonsten der Mienung von tabaiba an: alle weiteren Untersuchunge dienen dazu, festzustellen, wie gross die Wahrscheinlichkeit ist, dass das Kind behindert ist oder nicht (selbst bei 5% Wahrscheinlichkeit einer Nichtbehinderung kann Deine Schwester zu den 5 Porzent gehören, die ein behindertes Kind bekommen). Aber die Eltern müssen sich unabhängig von den Untersuchungen darüber klar sein, ob sie ein behindertes Kind annehmen möchten oder nicht. Die Untersuchungen können nur für etwas mehr Klarheit sorgen; ein „Restrisiko“ einer „falschen“ Entscheidung bleibt immer.

Und: je mehr Tests gemacht werden, desto mehr Zeit vergeht, desto kritischer wird es insbesondere für die Mutter, da der Fötus je nach Zeitpunkt medikamentös abgetötet/und ausgeschabt wird oder eine Geburt eingeleitet wird. Recherschiere mal im Internet.

Gruss,
K_K

Hallo Hella,

bist Du Dir sicher, dass dies:

Wenn das Kind erst mal geboren ist und die leiblichen Eltern
keine „Muttergefühle“ entwickeln können, es gibt viele Paare,
Eltern und Familien, die gerne noch ein Baby bei sich
aufnehmen…

auch für behinderte Kinder gilt?

Gruß, Karin

hallo karin,

bist Du Dir sicher, dass dies:

Wenn das Kind erst mal geboren ist und die leiblichen Eltern
keine „Muttergefühle“ entwickeln können, es gibt viele Paare,
Eltern und Familien, die gerne noch ein Baby bei sich
aufnehmen…

auch für behinderte Kinder gilt?

ja. das gilt auch für behinderte kinder. allerdings bei weitem nicht in dem ausmaß wie für gesunde kinder. außerdem ist das abhängig von der behinderungsart. relativ „beliebt“ sind wohl down-syndrom-kinder. die sind ja so süß und schnuckelig. und so lieb… (vorsicht: ironie)

ich finde in diesem zusammenhang allerdings die motivation der adoptiveltern, bewusst ein behindertes kind bei sich aufnehmen zu wollen, fraglich. häufig stehen wohl eigene probleme dahinter. ein behindertes kind lässt sich VERMEINTLICH ewig „besitzen“, es kann ja gar nicht (oder nur in geringerem umfang) völlig selbständig werden. behinderte kinder müssen so leider bisweilen als partnerersatz, als auffangbecken für fehlgeleitete gefühle, als objekt des selbstbeweises und - auch das gibt es leider - als garant für dauerhafte staatliche finanzielle unterstützung herhalten.

anders sieht die sache natürlich aus, wenn ein paar sich für ein bestimmtes, noch ungeborenes kind entschieden hat und erst bei der geburt feststeht, dass dieses kind behindert ist.

viele grüße
tabaiba

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hallo tabaiba,

ich finde in diesem zusammenhang allerdings die motivation der
adoptiveltern, bewusst ein behindertes kind bei sich aufnehmen
zu wollen, fraglich. häufig stehen wohl eigene probleme
dahinter. ein behindertes kind lässt sich VERMEINTLICH ewig
„besitzen“, es kann ja gar nicht (oder nur in geringerem
umfang) völlig selbständig werden. behinderte kinder müssen so
leider bisweilen als partnerersatz, als auffangbecken für
fehlgeleitete gefühle, als objekt des selbstbeweises und -
auch das gibt es leider - als garant für dauerhafte staatliche
finanzielle unterstützung herhalten.

Es gibt noch andere Gruende. Moechtegern Adoptiveltern,
die aus verschiedenen Gruenden kein gesundes, neugeborenes
Kind bekommen koennen (z.B. weil sie zu alt sind), sind
haeufig eher bereit, ein „Kind zweiter Wahl“ (Achtung: Ironie)
zu nehmen. Das ist nicht unbedingt schlecht, aber muss
mit Vorsicht genossen werden.

Unsere Erfahrungen gehen aber auch dahin, dass man
als Adoptionswillige SEHR unter Druck gesetzt wird.
Als wir uns in Deutschland beim Jugendamt ueber Adoption
informieren wollten, wurde uns - beim Eintreten, noch
bevor wir uns hingesetzt hatten - die Frage entgegen-
geschleudert: wie lange sind sie denn schon verheiratet?
Unsere Antwort (7 Jahre) brachte die Bemerkung: Ihnen ist
klar, dass sich ihr Kinderwunsch bereits in eine Obsession
verwandelt hat?
Danach wurden wir (die wir nur mal Information wollten)
gegrillt, WARUM wir Kinder adoptieren wollten. Unsere Ueber-
legungen wurden sofort seziiert und wir als die grosse
Egoisten dargestellt.
Von Bekannten, die in Deutschland adoptiert haben, wissen
wir, dass ihnen ziemlich deutlich gesagt wurde, dass sie
-sollten sie ein behindertes Kind ablehnen, wenn man es
ihnen anbieten wuerde - sie keinerlei Chancen haetten,
nochmal ein Kind angeboten zu bekommen.
Natuerlich ist das ein sehr krasser Fall, aber von anderen
Erzaehlungen weiss ich, dass es in der Tendenz kein Einzel-
fall ist. Moechtegern-Adoptiveltern sind durch ihren
Kinderwunsch sehr leicht erpressbar.
Dass das weder im Interesse der Eltern noch im Interesse
des Kindes ist, ist klar.

Gruesse
Elke

Hallo HElla,

Wenn das Kind erst mal geboren ist und die leiblichen Eltern
keine „Muttergefühle“ entwickeln können, es gibt viele Paare,
Eltern und Familien, die gerne noch ein Baby bei sich
aufnehmen…

Wieviel Erfahrung hast du mit Adoptionen und Adoptivkindern?
Ich wuerde mir wuenschen, dass nicht immer bei diesen
Themen irgendjemand Adoption als Loesung vorgeschlagen wird.

Es gibt Untersuchungen, die zeigen, dass Frauen mit Abtreibungen
wesentlich besser zu Recht kommen, als mit einem weggebenen
Kind (und ich koennte mir vorstellen, dass bei einem
behinderten Kind das Schuldgefuehl der Eltern
groesser ist,als bei einem gesunden Kind - aber das ist
nur meine Meinung).
Vom Kind gesehen ist Adoption keine ideale Loesung. Es ist
und bleibt eine Notloesung. Fuer alle drei beteiligten
Parteien (Kinder --> muessen damit fertig werden, ‚ungewollt‘
gewesen zu sein und viele andere Aspekte, auf die ich
hier nicht eingehen will, mit denen Adoptierte sich oft
ein lebenlang auseinandersetzen muessen; biologische Eltern --> Schuldgefuehle, das ‚nie damit abgeschlossen haben‘;
Adoptiveltern – die scheinbar Gluecklichen im Adoptionsdrei-
eck, die aber meist eine ziemlich langwierige und problematische
Entwicklung hinter sich haben, bevor sie zur Adoption kamen).

Gruesse

Elke

(Adoptivmutter)

2 „Gefällt mir“

Hallo Fabian,

ich finde auch, dass man dem, was tabaia geschrieben hat, nichts mehr hinzuzufügen braucht. Eine sehr schöne Antwort von ihr, die mich sehr berührt hat.

Die Frage, was mache ich mit dem Ergebnis, sollte Deine Schwester vorher beantwortet haben! Das ist natürlich nicht einfach. Informationen, die man sich vorher dazu einholt, erleichtern in der Regel den Entscheidungsweg. Aus dem Grund wollte ich noch auf eine Broschüre hinweisen.

http://www.geburtskanal.de/Wissen/PID/PraenataleDiag…

Und den Hinweis mit den Beratungsstellen finde ich auch sehr wichtig! Neben Pro Familia gibt es noch viele weitere Stellen, an die man sich wenden kann. Hier noch ein Link:

http://www.geburtskanal.de/Wissen/B/Beratungsstellen…

Alles Gute für Deine Schwester & liebe Grüße
carmen

Mich

bat sie, im Internet nach Informationen über pränatale
Diagnostik zu suchen. Wer kann mir Tipps geben und veilleicht
sagen, was ich ihr raten könnte? Danke.

unterscheidung
hallo eklastic,

hat ne weile gedauert mit ner antwort, weil ich ein paar tage nicht ins netz kam.

Unsere Erfahrungen gehen aber auch dahin, dass man
als Adoptionswillige SEHR unter Druck gesetzt wird.
Als wir uns in Deutschland beim Jugendamt ueber Adoption
informieren wollten, wurde uns - beim Eintreten, noch
bevor wir uns hingesetzt hatten - die Frage entgegen-
geschleudert: wie lange sind sie denn schon verheiratet?
Unsere Antwort (7 Jahre) brachte die Bemerkung: Ihnen ist
klar, dass sich ihr Kinderwunsch bereits in eine Obsession
verwandelt hat?

okay, deutsche behörden. ist ja wohl das letzte…

Danach wurden wir (die wir nur mal Information wollten)
gegrillt, WARUM wir Kinder adoptieren wollten. Unsere Ueber-
legungen wurden sofort seziiert und wir als die grosse
Egoisten dargestellt.

hm, das spricht auch wieder für die unsensible herangehensweise der beamten an ein sehr sensibles thema. es ist sicherlich nicht so einfach, die jeweiligen gründe für die adoptionswünsche potentieller eltern im sinne des kindeswohls zu eruieren. natürlich gibt es diese fälle von purem egoismus - ich kenne selbst einen solchen -, wo jemand auf biegen und brechen ein kind adoptieren möchte, die äußere situation aber alles andere als „positiv“ ist.

allerdings ist es schon eine grobe unverschämtheit, sich nicht mal mit den „klienten“ auseinanderzusetzen und denen irgendwelche stereotypen interpretationen um die ohren zu werfen…

Von Bekannten, die in Deutschland adoptiert haben, wissen
wir, dass ihnen ziemlich deutlich gesagt wurde, dass sie
-sollten sie ein behindertes Kind ablehnen, wenn man es
ihnen anbieten wuerde - sie keinerlei Chancen haetten,
nochmal ein Kind angeboten zu bekommen.

ich habe eigentlich keine erfahrung mit dem adoptions-procedere. wenn ein paar aus o.g. ein behindertes kind aufnimmt, um überhaupt ein kind zu bekommen, finde ich das auch nicht „verwerflich“. es ging mir nur um die menschen, die sich bewusst für ein behindertes kind entscheiden, um diesem ungehindert all ihre „liebe“ überzustülpen.

dies finde ich - auch wenn der vergleich hinkt - ähnlich pervers wie die kontaktanzeigen, in denen absichtlich behinderte als partner gesucht werden. es geht dabei wohl immer um macht, allerdings ist diese leider einseitig und vom abhängigen vermutlich nicht aus einem inneren bedürfnis heraus gesucht wie bei anderen sexuellen spielarten…

liebe grüße
tabaiba

Falls danach der Arzt von einer
„70prozentigen Wahrscheinlichkeit für eine Behinderung“
spricht, will sie einer Fruchtwasseruntersuchung bzw. einer
Punktion zustimmen. Ihr Ehemann ist strikt dagegen.

Er hat recht. Die Fruchtwasserpunktion hat schon so oft behinderte Kinder hervorgebracht. Dreht sich zum Beispiel das Kind in dem Moment, wo der Arzt sticht, ist es immer wieder vorgekommen, dass aus Versehen der Kopf angestochen wurde, was dann erst die Behinderung hervorgerufen hat.
Ein behindertes Kind kann übrigens auch sehr bereichernd sein und hilft einem zudem einmal andere Massstäbe zu setzen.

Sie ist

verständlicherweise ziemlich nervös und besorgt, auch weil ihr
die jetzige Lebenssituation (mit den beiden Kindern) sehr zu
schaffen macht. Meinem Eindruck nach ist sie überfordert.

Mit zwei so kleinen Kindern ist nahezu jedermann bzw. jedefrau überfordert. Es heisst, man erhält immer so viel Kraft wie man für seine eigene Lebensituation braucht. Aber man muss auch seinen Lebensstil der Situation anpassen.

Mich

bat sie, im Internet nach Informationen über pränatale
Diagnostik zu suchen. Wer kann mir Tipps geben und veilleicht
sagen, was ich ihr raten könnte? Danke.

Viel Glück.