Riesenzellarteriitis, Erfahrungen

wer kennt sich mit der Krankheit Risenzellatereitis aus
Riesenzelatereitis ist eine Blutkrankheit und wird zu der Reumererkrankunden gezält.Seit 3 Jahren bin ich fast Blind.
Ich muß weiterhin vom Artzt verordnetes Kortison 0,05mg einnehmen sonst groht eine totale Erblindung.
Habe ich Leidensgenossen Bitte melden.

[MOD Volker]Titel ersetzt, Text angepasst

Ich rate dir in ein spezielles Forum zu schauen. Eigentlich kenne ich nur eines. Google mal unter vaskulitis.org. Es gibt ja unterschiedliche Vaskulitiden. Aber der eine od. andere mit dieser Erkrankung wird dort schon zu finden sein. Da bekommst du sicher auch Tipps zu den Medikamenten, spezialisierten Ärzten usw. Gute Besserung.

Riesenzellarteriitis - so schreibt mans richtig.
Eine Bluterkrankung ist es zwar nicht, dafür aber eine Blutgefäßerkrankung, die meist am Kopf, bevorzugt in den Schläfenarterien beginnt und demnach die Symptome, wie Sie sie beschrieben haben auslöst.
Über die Gründe für die Krankheit streitet man sich, man nimmt aber an, dass es eine genetische Veranlagung mit Cofaktoren wie Viren (wie immer bei Autoimmunerkrankungen, wo man nicht weiß was genau der Grund ist) daran Schuld sind.
Cortison ist (bisher) in dem Fall leider die einzige Möglichkeit, der Krankheit entgegen zu steuern.
Sie sollten auf jeden Fall die Cortisontherapie weiter fortsetzen, da es möglicherweise lebensgefährlich sein könnte, wenn Sie damit aufhören. Wenn die Symptome noch stark sind vielleicht mit dem Arzt darüber sprechen, ob Sie nicht doch noch eine höhere Cortisondosis bekommen könnten.
Nach ein, zwei, drei Jahren Therapie könnten die Symptome deutlich zurückgehen, sodass eine weitere Cortisonbehandlung nicht nötig ist.

Ich rate dir in ein spezielles Forum zu schauen. Eigentlich
kenne ich nur eines. Google mal unter vaskulitis.org. Es gibt
ja unterschiedliche Vaskulitiden.

Googeln Sie mal schön, es wird schon schiefgehen. Man könnte sich natürlich auch nach dem Posting von PTCA richten, diesmal hat er nämlich absolut recht.

Nun, ich bin davon ausgegangen dass die Fragestellerin Leidensgenossen sucht. Was gibt es dann zu kritisieren.