Schwanger mit behindertem Kind

[Trilli_3c1b0e]

Hallo ihr!

Meine beste Freundin ist mit 34 zum 1. Mal schwanger. Jetzt, ca. in der 10. Woche, hat sie erfahren, dass das Kind Trisomie 21 hat. Sie und ihr Freund sind total traurig und schockiert und ich glaube, dass es ihnen sehr helfen würde, wenn Sie Menschen kennenlernen könnten, die das gleiche erlebt haben.

Ich hab mich ein wenig im Netz umgesehen und viele Links gefunden, aber irgendwie hab ich das Gefühl, dass das zu einseitig ist. DS(Down-Syndrom)-Kinder scheinen liebenswert und eher einfach zu sein, niemand schreibt genauer über die negativen Seiten, mit denen Eltern rechnen müssen. Ich weiss es ja nicht, aber ich stelle mir z.B. vor, dass man mit so einem Kind nicht einfach nach 3 Jahren wieder berufstätig sein kann. Und wie ist es, als ältestes Kind ein DS-Kind zu haben und später noch andere zu bekommen?
Oder - wie ist es, das Kind nicht zu bekommen und mit Schuldgefühlen leben zu müssen? Wie stabil muss eine Partnerschaft sein?
Noch eine wichtige Frage: kann man herausfinden, wie stark das Kind behindert sein wird?

Gibt es unter euch Eltern, die bereit wären, mit meiner Freundin und ihrem Mann zu sprechen? Wahrscheinlich erstmal nur über E-Mail.

Ich hoffe, ich darf hier diese Fragen stellen. Es ist immer problematisch, in öffentlichen Foren über solche Themen zu schreiben…

Grüße

Trilli

[Anonym]

Hallo Trilli,

ich habe Deine Nachricht gleich an eine Freundin gemailt, deren Tochter (Teenie) das Down-Syndrom hat. Sie hat sofort geantwortet:

>>I’d be glad to talk to these people! Writing about all the stuff they asked below would take forever, but you can gladly post me and my email address and maybe they’ll want to talk on the phone or meet or something. Must spread the good word! Downsies are the best!

[Sylvia_618664]

Naeheres zur Trisomie 21
Hallo Trilli,

ich hab zu Hause ein sehr gutes Buch, in dem viel zu dem Thema drinsteht (auch genauere Angaben zum „Krankheitsbild“, wenn ich das mal so nennen darf). Leider komme ich da in den naechsten zwei bis drei Wochen nicht ran, da ich gerade nicht in Deutschland bin, aber vielleicht willst Du es ihr ja schenken, oder Ihr koennt es irgendwo ausleihen. Natuerlich kann ein Buch persoenliche Gespraeche nicht ersetzen, aber es waere ein Anfang…

Das Buch heiBt „Kinder, die anders sind“ (geschrieben von Gerda Jun). Es ist schon etwas aelter, ich weiB daher nicht, ob man inzwischen neue Erkenntnisse hat, aber ich kann es wirklich empfehlen. Du findest es auch bei amazon.de (versandfertig in 24 Stunden).

Alles Gute fuer Deine Freundin wuenscht
Sylvia

[Sylvia_618664]

Ach nochwas…
Ich denke, daB Ihr auf diesen Internetseiten vielleicht auch Kontakt mit Familien aufnehmen koennt, die ein Kind mit DS haben.

Sylvia

Arbeitskreis DOWN-Syndrom e.V.:
http://www.zfn.uni-bremen.de/~downsyn/down1.html

LEONA - Verein für Eltern chromosomal geschädigter Kinder e.V.:
http://www.dsk.de/rds/19999015.htm

[Pilwat_Rolf]

Versuch mal, ob Du unter
http://www.selbsthilfe-forum.de/html/inhalt.htm etwas findest.
oder http://www.selbsthilfe-forum.de

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[Cordula_340022]

Ich weiss
es ja nicht, aber ich stelle mir z.B. vor, dass man mit so
einem Kind nicht einfach nach 3 Jahren wieder berufstätig sein
kann. Und wie ist es, als ältestes Kind ein DS-Kind zu haben
und später noch andere zu bekommen?

meine tochter ist in einer montessori-krippe (0,5 - 3 J), in der einige ds-kinder sind. die mütter gehen also wieder arbeiten. und in diesen tagen dürfte eines der kinder sein (gesundes) brüderchen bekommen.
natürlich beanspruchen die kinder mehr zeit, auch weil sie besondere förderungen erhalten. aber soweit ich weiß, gibts dafür auch die entsprechende unterstützung vom staat.

Oder - wie ist es, das Kind nicht zu bekommen und mit
Schuldgefühlen leben zu müssen? Wie stabil muss eine
Partnerschaft sein?

ich bin zwar nicht betroffen, habe aber schon oft gehört, dass diese kinder die familie stärker zusammen bringen als „normale“. nicht so sehr durch die „belastung“, sondern durch ihre unglaublich soziale art.

[Anonym]

Meine jüngste Tochter wurde mit einer schweren Stoffwechselkrankheit geboren und war körperlich und geistig behindert. Mit 1 1/2 Jahren ist sie völlig unerwartet von uns gegangen.

Ein behindertes Kind zu haben bedeuted einen steinigen Weg gehen zu müssen. Es bedeuted unzählige Tränen zu vergiessen, es bedeuted einen permanenten Stachel in der Seele, es bedeuted lebenslange Trauer über den Verlust des gesunden Wunschkindes, denn niemand wünscht sich ein krankes Kind. Es bedeutet mit Schuldgefühlen zu leben, weil man Seiten an sich entdeckt, von denen man nichts wußte.
Aber es bedeutet auch die größte Chance im Leben eines Elternpaares. Es ist eine Herausforderung, die einen jeden Tag auf´s neue fordert. Du mußt es nicht nur einmal schaffen, sondern immer wieder.
Unsere Tochter hat uns unendlich viel gelehrt. Das Wichtigste ist vielleicht bedingslose Liebe. Sie hat unser Leben völlig verändert und uns gezeigt, die Dinge in einem besseren Licht zu sehen. Wenn ich dachte ich könnte nicht mehr einen einzigen Schritt weitergehen, so hat sie mir Kraft gegeben. Zwischen uns bestand eine einzigartige Beziehung, eine Art Symbiose. Ich wünschte ich könnte die richtigen Worte finden es zu beschreiben. Aber soetwas muß man fühlen.
Eigentlich wollte ich nur sagen, dass man eine Entscheidung dieser Art eigentlich gar nicht treffen kann. Schon gar nicht auf der Basis von Vernunft. Angst spielt eine zu große Rolle.
Hätte ich die Wahl gehabt mich bewußt für ein behindertes Kind zu entscheiden - ich denke unsere Kleine wäre nie geboren worden. Aber ich hatte nicht die Wahl und dafür bin ich dankbar. Mit der Geburt dieses Kindes bekam ich das größte Geschenk meines Lebens.

Viel Glück
& God bless

Sarah

[Anonym]

dieser Artikel …
… hat mich sehr bewegt!!!

[Anonym]

Liebe Trilli,

unser drittes Kind (14 Monate alt) ist behindert. Es hat Glasknochen, eine Körperbehinderung, die sie ihr ganzes Leben begleiten wird. Ich habe lange mit geistig behinderten Kindern, speziell mit DS, beruflich zu tun gehabt, bin Sozialpädagogin. Vielleicht kann ich deiner Freundin aus diesen beiden Perspektiven weiterhelfen.

Schön, daß du deiner Freundin den Weg bereitest, ich stehe per mail gerne zur Verfügung.

Ganz liebe Grüße
Marit

[Bei dieser Antwort wurde das Vollzitat nachträglich automatisiert entfernt]

[Trilli_3c1b0e]

Dank an euch + Bitte um Geduld!
Es haben sich viele, vor allem Mütter, bei mir gemeldet, auch unabhängig vom Forum.
Alle eure mails leite ich weiter und möchte euch hier herzlich für eure Hilfsangebote danken.

Heute ist meine Freundin bei einer weiteren Untersuchung und sie bittet mich, euch zu sagen, dass ihr diese mails helfen, weil sie und ihr Liebster mit ihren Gefühlen nicht mehr alleine dastehen. Aber sie fühlen sich beide noch nicht in der Lage, Kontakt aufzunehmen (die Nachricht ist erst 5 Tage alt), ihr sollt bitte nicht enttäuscht sein, wenn nicht gleich Antwort kommt.

Grüße
Trilli

[Anonym]

Hallo ihr!

Hallo auch.

Ich bin eines von 4 Kindern. Meine kleine Schwester (8 Jahre) hat auch selbige … „Krankheit“ (ich bezeichne es einfach mal so). Meine Eltern sind deswegen auch in die Lebenshilfe eingetreten und machen sich dafür stark.
Ich habe nicht allzuviel mitbekommen, da ich zum Zeitpunkt der Geburt auf eine „höhere“ Schule gegangen bin, danach Bundeswehr und kurz darauf von zuhause ausgezogen.
Was ich aber noch weiss, ist dass solche Kinder nicht alt werden, da sie meistens ein schwaches Herz oder sogar Herzkrankheiten haben.

Ich hab mich ein wenig im Netz umgesehen und viele Links
gefunden, aber irgendwie hab ich das Gefühl, dass das zu
einseitig ist. DS(Down-Syndrom)-Kinder scheinen liebenswert
und eher einfach zu sein, niemand schreibt genauer über die
negativen Seiten, mit denen Eltern rechnen müssen.

Nun, man braucht viel Zeit, sie werden (je nach schwere der „Krankheit“) oft nur spät selbständig, wenn überhaupt. Es ist auf jedenfall eine Lebensaufgabe!
Das schwierigste überhaupt, worauf die Eltern stossen könnten ist die Anerkennung in der Gesellschaft. Wenn man es „verkraften“ kann ständig die Blicke in der Öffentlichkeit auf sich zu ziehen…

Ich weiss
es ja nicht, aber ich stelle mir z.B. vor, dass man mit so
einem Kind nicht einfach nach 3 Jahren wieder berufstätig sein
kann.

Nun, bedingt sicher… (stand was in anderem posting)

Und wie ist es, als ältestes Kind ein DS-Kind zu haben
und später noch andere zu bekommen?

Kann ich nichts zu sagen, aber wenn man ein solches Kind hat, ist die Angst natürlich gross, dass das nächtes wieder so wird…
Tatsache ist, dass die Wahrscheinlichkeit ein solches Kind zu bekommen mit zunehmenden alter (der Frau) rapide zunimmt. Ich habe dazu mal eine Studie gelesen. Bei Frauen unter 30 kommt es so gut wie nicht vor, bei Frauen über 40 ist die Rate meines wissens schon bei über 5% …

Oder - wie ist es, das Kind nicht zu bekommen und mit
Schuldgefühlen leben zu müssen? Wie stabil muss eine
Partnerschaft sein?

Hm. Schuldgefühle redet man sich normalerweise immer selbst ein. Aber andersrum: Bekommt man nicht auch Schuldgefühle, wenn man ein „behindertes“ Kind zur Welt bringt? Der Arzt, der meine Mutter entbunden hat, hat es auf die Tour gebracht…
Zur Partnerschaft: Wenn auch nur einer der beiden Zweifel hat, sollte man einen Schwangerschaftsabbruch vorziehen. (meine persönliche Meinung)

Noch eine wichtige Frage: kann man herausfinden, wie stark das
Kind behindert sein wird?

Soweit ich weiss schon. Aber ich glaube, das geht erst wenn die Schwangerschaft etwas fortgeschritten ist. Meine Eltern wissen mehr. (Kontakt weiter unten)

Gibt es unter euch Eltern, die bereit wären, mit meiner
Freundin und ihrem Mann zu sprechen? Wahrscheinlich erstmal
nur über E-Mail.

Klar!
[email protected]
Ich hoffe meine Eltern sind noch „aktiv“. Es kann auch mein Name als Referenz angegeben werden. Meine Eltern werden sich freuen, wieder etwas von mir zu hören.

Ich hoffe, ich darf hier diese Fragen stellen. Es ist immer
problematisch, in öffentlichen Foren über solche Themen zu
schreiben…

Es gibt keine wirklichen Tabus!

Bernd