Unser Sohn ist vor einen Monat an der spinalen Muskelatrophie Typ 1 gestorben. Ich komme nicht über diesen Verlust hinweg und wollte Fragen ob jemand eine gute Selbsthilfegruppe kenn oder vielleicht auch jemand so ein Verlust erlitten hat.
Vielen Dank im vorraus
Liebe Grüße
Vera M.
Hallo Vera,
unsere Tochter leidet auch an SMA.
Da sie glücklicherweise nur vom Typ IIb/IIIa betroffen ist, bin ich selbst Dir hier vermutlich keine große Hilfe.
Ich kann Dir aber sehr das
http://www.spinale-muskelatrophie-forum.de
empfehlen.
Hier gibt es sowohl selbst betroffene SMArtys als auch Eltern von allen SMA-Formen.
Mir hat das Forum auf jeden Fall viele Fragen beantwortet und vor allem auch geholfen, über Vieles hinweg zu kommen.
Liebe Grüße
Klaus