Stiff Man Syndrom

Guten Tag!

Ich habe viele Symptome die auf das Stiff man syndrom hinweisen, aber noch keine Diagnose.

Symptome sind u.a. anfallsartige Verkrampfungen der Muskulatur (besonders im Thorax, aber auch im Hals), Tachykardien so lange die Verkrampfungen anhalten.
Zuckungen bei Reizen (Lärm, emotionale Veränderungen),
steife Beine, so dass das Gehen erschwert ist.
Durch die Verkrampfungen des Oberkörpers leide ich
außerdem an schweren Schlafstörungen.

Ich habe auch bereits eine isolierte Myelitis gehabt (kein MS!), die aber mit Kortison behandelt wurde und danach hatte ich jahrelang keine Probleme.

Nun habe ich aber sehr große Angst. Vor einem halben Jahr bekam ich wieder Symptome, diesmal aber waren sie sehr anders. Die o.g. Beschwerden kamen und gingen, wurden aber immer schlimmer. Erst wurde ich fälscherlicherweise in die Psychiatrie überwiesen, bekam aber eine Kortisontherapie mit Verdacht auf eine erneute Nervenentzündung, die im MRT aber nicht nachweisbar.
Ansonsten hatte ich eine lymphozytäre Pleozytose.
Nach einigen Wochen waren die Symptome verschwunden.

Jetzt sind sie leider wieder da und mir geht es besonders durch die Schlafstörungen sehr schlecht.

Meine Frage an die Experten: Welche neurologischen Erkrankungen kämen noch in Frage außer Stiff Man Syndrom?

Diese Krankheit ist übrigens immer noch vielen Neurologen, sogar in Uni Kliniken, unbekannt.
Es ist schrecklich, denn jeder glaubt, es sei eine psychosomatische Erkrankung, da die Beschwerden mal stärker mal milder sind. Ich habe mich noch nie so schlecht behandelt gefühlt. Man hat mir in einem im Norden gelegenen, kleineren KH sogar Hilfe beim Wasserlassen verweigert, als ich einen Pfleger darum bat, da dieser der Ansicht waren, ich simuliere nur.
Daraufhin wechselte ich das KH und man therapierte auf Verdacht einer erneuten Nervenentzündung dann mit Kortison. Es war eine grauenhafte Zeit, an die ich mich kaum zurückerinnern mag. Das hatte ich alles verdrängt, bis jetzt wieder Symptome auftraten.

Vielleicht hat jemand auch diese neurologische Erkrankung und kann mir einen Tipp geben, welche
Klinik darauf spezialisiert ist.

Viele Grüße und Danke im Voraus!

Sylvia

Sorry, da kann ich nicht wirklich weiterhelfen. Zumal, wenn bereits universitäres Fachwissen eingeschaltet war. Ich bin Onkologe und dies ist offensichtlich ein neurologishces Krankheitsbild. Wenn tatsächlich eine lymphozytäre Pleozytose wiederholt nachweisabr ist, spricht dies meines Erachtens gegen eine ausschließliche psychosomatische Genese.
Herzliche Grüße

Hallo Sylvia,

ich bin seit über 15 Jahren als Krankenschwester tätig, habe aber von dem Stiff Man Syndrom bis jetzt noch nie gehört! Würde Dir gerne helfen, gerade nach dem ich gelesen habe wie es Dir in der letzten Zeit ergangen ist. Ich hoffe Du findest hier Hilfe und Antworten. Wünsche Dir alles Gute!
Elke

Hallo Sylvia,
ich weiss nicht wie Du gerade auf mich gekommen bist als „Expertin“ - mit dem „Stiff Man“ Syndrom kenne ich mich leider nicht aus - so gerne ich Dir auch helfen würde wollen. Ich wünsche Dir aber viele gute Ratschläge von anderer Seite die Dir weiterhelfen mögen!

Hallo da muß ich leider passen ohnehin ist es mit ärztlichen Fragen immer heikel Und ich beantworte so etwas nicht selbst wenn ich etwas wüsste.Ich kann dir nur weitere Arzt Besuche empfehlen, irgendwann kommt man an den richtigen.
Alles gute und Gruß

Hallo,

ich leide selber unter dem Stiff-Man bzw. Stiff-Person Syndrom und bin nach der richtigen Einstellung der Medikamente fast wieder komplett mobil - nur mit dem Gleichgewichtssinn beim Balancieren hapert es noch.

  1. lass dich nicht verunsichern, wenn niemand von SPS gehört hat

  2. wenn du dir recht sicher bist, dass es sich um SPS handelt, lass dich zu Prof. Meinck an die Uniklinik Heidelberg oder aber zu Frau Prof. Sommer an die Uniklinik Würzburg überweisen - sie sind die Experten für SPS in Deutschland

  3. es gibt bei vielen von uns Antikörper (GAD-Antikörper, die erhöht sind - lass sie überprüfen

  4. schau mal auf der Website der Selbsthilfegruppe nach unter www.stiff-man.de, vielleicht findest Du da ja noch ein paar fehlende Informationen

lg

Maria