Hallo,
ich suche für unsere kleine Tochter (fast 2 Jahre alt) einen absoluten Top-Spezialisten auf dem Gebiet der (Augen-) Netzhaut. Bei unserer Tochter ist „ablatio falciformis“ festgestellt worden. D. h. genau in dem Bereich, wo man scharf sehen kann, befinden sich Falten auf der Netzhaut - auf beiden Augen!!! Lt. Arzt operativ nicht zu beheben, da die Falten verklebt sind. Das bedeutet lt. Arzt, dass unsere Tochter NIE lesen wird (und alles, was dazu gehört).
Wir würden bei solch einer niederschmetternden Diagnose gerne eine zweite Top-Meinung hören. Nicht, dass wir die Diagnose in Frage stellen, aber eine zweite Meinung haben zu wollen, ist aus unserer Sicht legitim.
Daher meine Frage: Wer kennt eine Top-Klinik oder einen Top-Arzt auf diesem Gebiet? Die Klinik braucht nicht in Deutschland sein. Europa oder Welt geht auch.
Es sollte schon eine Klinik oder ein Arzt sein, der auf diesem Gebiet führend ist. Gute Kliniken gibt es einige, ich suche den Besten!!!
Hoffe, uns kann jemand einen entscheidenden Tipp geben.
Gruss
Moin,
ich suche für unsere kleine Tochter (fast 2 Jahre alt) einen
absoluten Top-Spezialisten auf dem Gebiet der (Augen-)
Netzhaut.
Bei unserer Tochter ist „ablatio falciformis“
festgestellt worden. D. h. genau in dem Bereich, wo man scharf
sehen kann, befinden sich Falten auf der Netzhaut - auf beiden
Augen!!! Lt. Arzt operativ nicht zu beheben, da die Falten
verklebt sind. Das bedeutet lt. Arzt, dass unsere Tochter NIE
lesen wird (und alles, was dazu gehört).
Das hat der Arzt gesagt? Ich kenne Kinder, die können gar nichts sehen, und lernen lesen, nämlich Braille.
Wir würden bei solch einer niederschmetternden Diagnose gerne
eine zweite Top-Meinung hören. Nicht, dass wir die Diagnose in
Frage stellen, aber eine zweite Meinung haben zu wollen, ist
aus unserer Sicht legitim.
Ja, das ist völlig legitim. Ihr könnt auch mit dem Fachbegriff im Internet suchen. Häufig gibt es dort weltweite Selbsthilfegruppen von Eltern, die sich dort unter anderem auch über kompetente Fachärzte unterhalten.
Daher meine Frage: Wer kennt eine Top-Klinik oder einen
Top-Arzt auf diesem Gebiet? Die Klinik braucht nicht in
Deutschland sein. Europa oder Welt geht auch.
Es sollte schon eine Klinik oder ein Arzt sein, der auf diesem
Gebiet führend ist. Gute Kliniken gibt es einige, ich suche
den Besten!!!
Tja, was ist das Kriterim für „den Besten“? Ich würde die Augenklinik an der Charité in Berlin empfehlen. Dort gibt es auch einen Forschungsschwerpunkt Ablatiochirurgie
http://www.charite.de/augenklinik/Forsch.html
Und hej, selbst wenn es bei dieser Diagnose bleibt, ist das kein Weltuntergang. Wenn du Frage hast, wie das Leben mit Kindern mit einer erheblichen Sehbeeinträchtigung ist, kannst du mir auch gerne mailen.
Lieben Gruß
Marion
Hallo schau mal unter http://retinascience.de
das ist eine Seite aus Siegburg.
Hier sind sonst alle Uni und Städtischen Kliniken http://www.dog.org/patienten/kliniken.html
Ansonsten weiß ich dass auch die private Uthoff-Klinik in Kiel bzw. die angeschlossene Praxis sehr gut ist, auch wenn sie da nicht auftauchen
http://www.augenklinik-bellevue.de/de/index.php
http://www.augenaerzte-kiel.de/
In der Praxis nimmt man sich auch für Gesetzlich Versicherte Zeit und es gibt eine Extra Kindersprechstunde und es gibt da Ärzte die auf Netzhautchirurgie spezialisiert sind. Wurde mir von der Ärztekammer http://www.arztfindex.de/ empfohlen, als ich mal nach einem Retinaspezi mit bestimmten BEhandlungsmethoden suchte (dort gabs damals noch die Funktion, wenn das passende nicht dabei war, per Mail nach Spezialisten anzufragen.)
Und wenn man ihn privat bezahlen will, dann kann man auch direkt nach Dr. Uthoff verlangen, ansonsten ist es eine Tombola, wen man bekommt (abhängig von der Vorgeschichte, also bei Euch vermutlich erst einen Kinderspezi, der aber notfalls auch einen Retinaspezi dazuholt)
Ansonsten für allgemeine Infos eine Ärzte- Fachgesellschaft http://www.retinologie.org/
Dann gib es die Selbsthilfegruppe Proretina, aber ich glaub die bringen es in eurem Fall nicht, da die mehr auf degenerative Sachen aus sind.
Wissenschaftliche Artikel dazu hab ich nur ältere gefunden oder Genforschungsartikel, wo diese spezielle Störung nur eine unter vielen Folgen von Mutationen auf einem speziellen Gen sind.
Ob dabei noch etwas für die Praxis rausspringt mag bezweifelt werden.
Also reicht es vermutlich wenn Ihr euch einen NEtzhautspezialisten ausguckt.
Einen erträglich neuen Artikel aus JApan http://sciencelinks.jp/j-east/article/200504/0000200… hab ich gefunden, demnach kommen verschiedene Ursachen in Frage, die abgeklärt werden müssen, um bei Folgeschäden rechtzeitig eingreifen zu können, da man dann auch die risiken bewerten kann.
Ursächliche Therapie ist also nicht und ihr solltet evtl doch nach einem Arzt in der Nähe schauen, damit ihr den regelmässig aufsuchen könnt.
Schaut euch auch mal das Norriesyndrom an, das ist auf dem selben Gen lokalisiert und kann eben auch Ursache dafür sein (dann wären auch Hörschäden drin). Ansonsten hab ich noch ne Missbildung gefunden, die euch sicher optisch schneller aufgefallen wär (so mit nem Nävus/Mal und Spaltbildung und Augenlidfehlbildungen etc.).
Gruß
Susanne
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Als ausgesprochener Spezialist in Sachen Augen OP vielleicht mal diese
Addresse: Dr. Breyer in Düsseldorf.Ein wirklich kompetenter Augenspezialist!!! Gruß und Daumendrück, Berndt
Danke für die ausführliche Antwort. Nun ist mir auch klar, warum der Professor auch danach gefragt und getestet hat, ob unsere Kleine hören kann. Unsere Tochter hat wirklich nur das Thema mit der Netzhaut, sonst nix. Lt. Professor „eine Laune der Natur“, aus seiner Sicht gibt es keine nachvollziehbaren Ursachen.
Ich hatte gestern abend im Netz gesucht und 3 Chefärzte in Deutschland gefunden, die sich auf Netzhaut spezialisiert haben:
Leipzig, Heidelberg und Charite in Berlin. Da wir eine Zusatzversicherung haben, werden wir auch einen der dortigen Chefärzte aufsuchen.
Der Artikel aus Japan verweist auf ein wissenschaftliches Buch, für uns nicht so ganz interessant.
Gruss
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Hallo,
der Tipp mit der Charite ist gut. Werde mit dem Chefarzt Kontakt aufnehmen.
Danke und Gruss
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