Liebe Medizinmenschen,
bei dem Vater eines Bekannten wurde Syringomyelie diagnostiziert, da er derzeit mit anderen Wichtigkeiten beschäftigt ist, schalte ich für ihn diese Anfrage, um ihm zumindest dies abzunehmen.
Er ist auf der Suche nach Erfahrungswerten und Therapiemöglichkeiten. Kennt ihr Institutionen oder Seiten im Netz zum gedanklichen Austausch, für Informationen?
Ich wäre sehr dankbar, wenn Ihr uns und ihm da weiterhelfen könntet.
Liebe Grüße,
Paruna
Hallo !
Google gibt ja schon einige ganz gute Informationen, u.a. z.B. http://www.involva.de/syring/
Ich finde es nur schwierig, so pauschal eine Antwort bzw. Informationsangebot zu machen. Es kommt sehr auf die Grösse, Lokalisation der Syrinx (Hohlbildung im Rückenmark) und die bestehenden Beschwerden an. Danach richtet sich die Behandlung.
Typische Beschwerden könnten z.B. brennende Missempfindungen bzw. Schmerzen in den Armen oder auch im Brust/ Rückenbereich sein. Feinmotorikstörungen oder auch Stolperneigung. Blasenentleerungsstörungen etc. möchten wir mal nicht hoffen. Aber wie gesagt, es kommt auf die Höhe und Ausdehnung der Syrinx an.
Gute Behandlungsmöglichkeiten bieten Fachkrankenhäuser für Physikalische Therapie. Ich war z.B. in der Weserbergland-Klinik Höxter angestellt (allerdings auch schon ewig her) und kann die Klinik wegen der Physikalischen Therapie nur sehr lobend empfehlen (habe gerade meine Mutter selber dahin geschickt gehabt, die auch sehr zufrieden mit der Qualität und Intensität der Anwendungen war…)
Gruss
Martin Winkler
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Kennt ihr Institutionen oder Seiten im
Netz zum gedanklichen Austausch, für Informationen?
www.syringomyelie.de
www.syrinx.de.vu
Selbsthilfegruppe:
Syrinx-Syringomyelie Selbsthilfegruppe, Segeberger Chaussee 206,
22851 Norderstedt; Tel.: (040) 507 910 02
Ich wäre sehr dankbar, wenn Ihr uns und ihm da weiterhelfen
könntet.
Gerne…
freundlichst der rosencreuzer