Tourette-Syndrom

Hallo,

bei meinem 13-jährigen Sohn ist das Tourette-Syndrom diagnostiziert worden. Da ich nicht begeistert davon bin, daß er Psychopharmaka nehmen soll bin ich auf der Suche nach eventuellen Alternativen.

Ich bin für jede Idee dankbar.

Hallo Friedrich,

die erste Anlaufstelle wäre für mich die Deutsche Tourette Gesellschaft http://www.tourette.de/.

Was Alternativen angeht… Ich habe vor einiger Zeit den Bericht ‚Schluckauf im Gehirn‘ aus der Reihe BBC Exclusiv gesehen. Dort ging es unter anderem um einen Jungen (etwa im Alter Deines Juniors), der mit einer speziellen Diät - also ohne Psychopharmaka - behandelt wurde. Soviel ich weiß, kann man die Videokassetten auch bestellen.

Ciao

Tessa

Vielleicht…
findet sich in dem Forum auf der Seite http://www.tourette.de/ etwas über Alternativen. Sie ist wohl in Z u s a m m e n a r b e i t m i t d e r T o u r e t t e G e s e l l s c h a f t D e u t s c h l a n d e. V. entstanden.
Viel Erfolg!
Lothar

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Hallo Friedrich,

als Erstes sollte deine Familie unbedingt Mitglied der Tourette-Gesellschaft-Deutschland werden.
Die wenigsten Ärzte kennen sich optimal mit TS aus, während man als Mitglied des Vereins unmittelbar über Neuerungen informiert wird und ebenfalls Gelegenheit hat, an der Jahreshauptversammlung teilzunehmen, wozu alle Mitglieder herzlich eingeladen sind, wo Erfahrungsberichte über Medikamente, Umgang mit den Symptomen und, und, und erläutert werden.

Verwendung finden hauptsächlich drei verschiedene Medikamente: Orap und Haldol (machen die stärksten Nebenwirkungen) werden nur empfohlen, falls Tiapridex nichts bewirken sollte.
Wer aber auf Tiapridex, das nach Körpergewicht dosiert wird, gut anspricht, kann sich glücklich schätzen. Es wird von allen am besten vertragen und macht die wenigsten Nebenwirkungen: bei hoher Dosierung und bei Einnahme über einen langen Zeitraum kann aber eine Gewichtszunahme erfolgen, dann ermüdet der Patient auch etwas schneller.

Da bei den meisten Patienten die Symptome in Schüben verlaufen, empfiehlt es sich, in günstigen Phasen die Einnahme wenn möglich für einige Wochen einzustellen. Dazu braucht man allerdings einen guten, begleitenden und beratenden Kinder- und Jugendpsychologen.

Die Diagnose Tourette trifft dann zu, wenn die Symptome schon im Vorschulalter begonnen haben, d. h., dass ihr bis jetzt nicht wusstet, was der Junge hat?
Aus eigener Erfahrung weiß ich, dass man trotz allem froh ist, wenn endlich die richtige Diagnose steht! Eltern sehen hierin erstmal die Bestätigung, dass der Junge seine vielfältigen Tics nicht „extra“ macht! Das Problem wird häufig dadurch angeheizt, dass sich andere Personen (Lehrer, Großeltern, etc.) immer wieder furchtbar daran stören.

Die beste Hilfe für den Jungen besteht darin, dass andere seine Tics nicht beachten - geschweige denn, ihn dauernd deshalb zurechtweisen!
Er muss sich in günstigen Momenten, bzw. wenn für ihn selbst Ruhe erwünscht ist, z.B. vor dem Zahnarztbesuch „austoben“ können, weil er kurz danach die Ticzwänge leicht reduziert sind. Druck, Angst, Nervosität und Bewegungseinschränkung verstärken die Tics.
Gut wirken sich aus: Geduld, Liebe und Akzeptanz. Er macht es ja nicht extra, sondern leidet selbst darunter.

Mit 13 Jahren ist dein Sohn in einem Alter, wo du mit ihm zusammen entscheiden kannst, ob er das Medikament über eine Zeit „ausprobieren“ möchte. Er selbst kann, wenn er evt. Nebenwirkungen nicht mag, entscheiden, ob er es weiternimmt oder absetzt. Vielleicht ist er für eine Zeit aber auch sehr froh, dass die Zwänge, die übrigens auch äußerst ermüdend für ihn sind, weg sind. Vielleicht fühlt er sich wie erlöst und stellt fest, dass er nicht mehr von anderen genervt wird, weil sie sich durch ihn genervt fühlen.

Weiterhin verlieren die meisten Tourette-Patienten ihre Haupt-Symptome während, bzw. nach der Pubertät. Das gibt auch Hoffnung.
Manche können, wenn sie älter werden, die für die Umgebung auffälligen oder missbilligten Symptome durch andere, unauffällige ersetzen.

Unser, jetzt 18-jähriger Sohn hat seine Tics nachdem er 14 war, allmählich gänzlich verloren. Obwohl er mit ca. 13 das Tiapridex freiwillig absetzte, lernte er, was in jüngeren Jahren und bei starker Ticfrequenz nicht möglich war, besser damit umzugehen, was ihm gelang, weil die Tics bekanntermaßen in dieser Zeit bei den meisten Kindern nach und nach verschwinden.

Nur wenn er im Sress ist, fällt uns (Insidern) ab und zu ein kleiner Rest des ehemaligen Tics auf.
Nur ein kleiner Prozentsatz behält die Tics im Erwachsenenalter.

Alles Gute für deinen Sohn wünscht

Renate

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