Hallo Nadine!
Ich habe auch eine Krankheit, die vererbt werden kann (Diabetes Typ1), allerdings mit weitaus niedrigerem Prozentsatz als bei Dir (sind etwa 2%).
Trotzdem habe ich mir überlegt, kann ich ein Kind dem Risiko aussetzen, dass es dieselbe Krankheit bekommt wie ich.
Letztendlich bin ich selbst zu dem Schluss gekommen:
Ich habe grosse Schwierigkeiten mit meiner Krankheit gehabt, es ging mir absolut nicht gut, ich habe dadurch Folgeerkrankungen, die mir das Leben schwergemacht haben, meine Lebenserwartung ist geringer als die von Gesunden, und was die Zukunft an ungenehmen Begleitkrankheiten bringt, weiss kein Mensch.
Aber, ich lebe gerne! Ich geniesse mein Leben, was kann es schöneres geben?
Sollte mein Kind dieselbe Krankheit bekommen wie ich, habe ich den grossen Vorteil, zu wissen, was wichtig ist. Ich kenne die Probleme, die es gibt, ich bin Fachfrau in diesem Gebiet, weil ich selbst betroffen bin.
Kann also meinem Kind hilfen an die Hand geben, damit zurecht zu kommen.
Ich kenne Deine Krankheit nicht, weiss also auch nicht, wie sehr sie das Leben beeinträchtigen kann. Das ist eine Sache, die Du selbst aber weisst, und Du siehst ja am Beispiel von Dir und Deiner Schwester, wie vielfältig sich die Krankheit äussern kann.
Ich will irgendwann mal ein Kind haben, aber das risiko das es
Krank ist ist in meinem falle schon etwas größer als bei
anderen schwangerschaften.
Bei mir war es das Risiko, dass mein Kind gar nicht lebend zur Welt kommt, behindert ist, Fehlbildungen hat.
Ich habe lange überlegt, ob ich das eingehen kann. Diabetiker haben erhöhte Risiken, und mein grosses Problem war, dass ich vor meiner Schwangerschaft nicht in der Lage war, mein Leben in der Hinsicht zu regeln. Meine Werte waren miserabelst, harmlos ausgedrückt.
Dann kommt von allen Seiten, die Werte müssen schon vor der SS optimal sein, um mögliche Risiken zu mindern.
Ich hab es versucht, es ging nicht. Ich hab es nicht geschafft, die Disziplin zu haben.
Gleichzeitig wurde der Wunsch nach einem Kind aber grösser und grösser. Da war Neid auf andere Frauen, die einfach so aufgehört haben, zu verhüten. „Die dürfen das, wieso ich nicht?“
Irgendwann waren mein Mann und ich dann so weit, dass wir die Sache anders angegangen sind. Wir haben das Pferd von hinten aufgezäumt, und es war für uns genau die richtige Entscheidung. Sobald ich schwanger war, wurden meine Werte fast schlagartig optimal, ohne dass ich viel tun musste. Ein paar Alltagseinschränkungen gab es (ich bin nachts grundsätzlich nicht allein gewesen wegen Unterzuckergefahr, ich konnte nicht mehr arbeiten gehen), aber im Grossen und Ganzen war es FÜR UNS haargenau das richtige.
Das Risiko, dass in der Frühschwangerschaft, in der ich noch nicht wusste, dass ich schwanger bin, Probleme auftreten, mussten wir in Kauf nehmen.
Darüber haben wir uns sehr sehr lange unterhalten, und zwar BEIDE. Von Deinem Partner habe ich nichts gelesen, so es denn schon einen gibt und Deine Überlegungen nicht ganz grundsätzliche sind, dann musst Du ihn einbeziehen. Er muss wissen, worum es geht, er muss Deine Ängste kennen und du seine.
Mein Mann kennt mein Leben mit dem Diabetes, er hat meine Schwierigkeiten und die Folgeerkrankungen miterleben müssen, er weiss, wie die Zukunft aussehen könnte (Dialyse, Blindheit, Fussamputation, um mal ein Horrorszenario aufzubauen).
Trotzdem waren wir uns einig, dass wir auch ein krankes oder behindertes Kind genauso annehmen werden wie ein Gesundes. Letztendlich finde ich für mich persönlich dieses Spruch einfach nur ätzend „Hauptsache, es ist gesund!“.
NEIN, nicht Hauptsache, es ist gesund. Hauptsache, es ist da! Für mich zählt nicht gesund oder krank, ein kranker Mensch ist für mich genauso liebeswert wie ein gesunder.
Und wäre mein Baby im Laufe der Schwangerschaft gestorben, dann hätte ich es trotzdem geliebt!
Bisher ist es gesund und wächst, wir werden intensiver überwacht als andere Schwangere, aber nicht überbetüddelt. Die Ärzte sehen, dass alles gut läuft, und lassen und atmen. Das finde ich sehr wichtig, die Zusammenarbeit mit guten Ärzten. Die können einem viel an Sorgen nehmen und andersherum Kompetenz an die Hand geben, indem sie einen aufklären und einem die Möglichkeit lassen, selbst zu entscheiden.
Mich hat nie ein Arzt gefragt, ob die SS geplant war oder ob es einfach so passiert ist (ein Super-Gau für Diabetiker, will man den gängigen Artikeln in Fachbüchern etc. glauben). Das hat mir unheimlich geholfen, denn „geschimpft“ worden bin ich schon viel genug, Hilfe dagegen habe ich viel zu wenig bekommen.
Was würdet ihr machen, natürlich
liegt das alles wieder in meiner Hand, aber andere meinungen
würde ich schon gerne hören.
Wenn Du in einer Partnerschaft bist, in der Offenheit ist, und Dein Partner und Du euch einig seid, dann wäre das für mich entscheidend.
Ein Kind, egal ob gesund oder krank, wächst am besten auf, wenn es von beiden Seiten geliebt wird. Krank werden kann es immer, es kann behindert sein oder sterben. Letztendlich zählt aber, wie man damit umgeht!
Ein gesundes Kind, das nicht geliebt wird, leidet in seinem Leben vermutlich wesentlich mehr als eines, das krank ist, weil seine Eltern das in Kauf genommen haben, aber dafür in einer liebevollen intakten Umwelt aufwächst.
Über eine adoption hatte ich auch schon nachgedacht, aber ob
ich da chancen hätte, weiss ich nciht, denn die
auswahlkriterien der eltern soll schon zielich hoch sein
(oder?)
Soweit ich weiss, werden an Kranke gar keine Kinder gegeben, zumindest kam das in den Infos, die ich mir durchgelesen habe, so rüber.
Ich habe mich auch über Adoption informiert, weil ich Angst hatte, dass ich das alles nicht schaffe. Letztendlich wäre das aber der letzte Weg für mich gewesen, weil ich eingentlich nicht der Typ dazu bin. Also, um mit dem Jugendamt etc. einen so langen anstrengend Weg zu gehen.
Und so ein adoptiertes Kind stellt an die Eltern ja auch nochmal ganz andere Anforderungen als eines, mit dem man selbst heranwächst (auch Eltern wachsen mit ihren Kindern).
Worüber Du Dir Gedanken machen musst in meinen Augen ist, ob Du damit klarkommen kannst, was Deine Umwelt an Dich heranträgt.
Aus meinem Erleben gibt es da zwei ganz gegensätzliche Punkte.
Der eine ist, dass viele das Thema Krankheit ausblenden wollen. Wenn ich irgendwo erzähle, dass wir uns damit auseinandergesetzt haben, dass unser Baby ein erhöhtes Fehlbildungsrisiko hat (natürlich hab ich das nicht so krass ausgedrückt), dann kommt nur, bei euch ist doch alles ok, das wird schon schiefgehen, mach Dir mal keine Gedanken blablabla. Also ob es keine Fakten dazu gäbe. Ich frage mich, in welches Loch diese Leute gefallen wären, wenn sich wirklich eine Fehlbildung oder Krankheit abgezeichnet hätte! Ob das Baby dann trotzdem willkommen gewesen wäre?
In unserer Gesellschaft wird „Unvollkommenheit“, Gebrechen, gerne totgeschwiegen, nach dem Motto, wenn ich die Augen davor verschliesse, gibt es das auch nicht. Traurig, denn ich denke, dass viele Eltern sich wesentlich leichter mit swo einer Diagnose tun würden, wenn sie offen reden könnten. Aber wenn solche Themen abgewürgt werden, spricht man irgendwann auch nicht mehr drüber.
Die andere Seite ist, dass ews Dir genauso gut passieren kann, dass man Dich mit Vorwürfen überhäuft. Das ist bei uns nicht passiert, aber wie gesagt, unser Risiko ist wesentlich geringer, anders geartet und das Baby ok, soweit man das beurteilen kann (er kommt ja erst in ein paar Tagen zur Welt).
Beidem musst Du gewachsen sein, mit beidem musst Du leben können, mit beidem muss auch Dein Partner leben können. Und das nicht nur eine kurze Zeit, sondern unter Umständen euer Leben lang.
Ihr müsst auch die Kraft haben, euer Kind dementsprechend zu stärken. Sollte es krank sein, wird es von aussen vielleicht auch viel an ungerechtfertigten Dingen zu hören bekommen. Ein Kind muss auch verkraften, wenn es hört, dass Aussenstehende seinen Eltern vorwerfen, es bewusst krank in die Welt gesetzt zu haben. Hart ausgedrückt, aber es gibt so viele dumme Menschen auf der Welt, deren Leben darin besteht, das von anderen kaputt zu machen. Die wird es leider immer geben, und denen muss man gegenübertreten können, ohne kaputt zu gehen.
Also, meiner Meinung nach: Wenn Du ein eigenes Kind möchtest, dann nur zu!
Such Dir vorher Infos heraus, vielleicht gibt es ja auch Foren oder Selbsthilfegruppen, in denen sich Betroffene kurzschliessen können. Vielleicht nicht für Deine Krankheit im speziellen, aber für ähnliche Fälle (ich weiss nicht, wie häufig sie vorkommt).
Aber denk immer daran, egal was die anderen sagen: es ist euer Leben! Es kann Dir kein Mensch der Welt verbieten oder erlauben, ein Kind zu bekommen, und es hat kein Mensch das Recht, über eure Entscheidung zu richten.
Übrigens, für mich wäre eine Abtreibung auch im Fall eines schwerstbehinderten Kindes nie in Frage gekommen. Andere hatten ja davon geschrieben. Aber auch das ist eine Sache, die ihr für euch selbst entscheiden müsst, und zwar am besten schon vor einer Schwangerschaft. Wenn Du schwanger bist, spielt Deine Psyche so oder so verrückt, da entscheidet man Dinge womöglich ganz anders als geplant. Und auch beim Partner spielen die Emotionen verrückt, auch der ist erstmal „unzurechenbar“, auch wenn er sonst noch so ein Vernunftstier sein mag. Das sollte man nicht unterschätzen!
Das sind viele der Dinge, die mir vor und während meiner Schwangerschaft durch den Kopf gegangen sind. Mein Fall ist anders geartet als Deiner, aber vielleicht sind trotzdem wertvolle Infos für Dich dabei.
Du kannst mir auch gerne mailen, eine Antwort kann unter Umständen allerdings eine Weile dauern, wie gesagt, in den nächsten Tagen sollte es soweit sein und unser Kleiner kommt zur Welt.
Ich wünsche Dir alles Gute, egal wie Deine/Eure Entscheidung ausfallen mag. Und denk daran, solche Entscheidungen sind nicht endgültig, ihr könnt immernoch das Thema vertagen oder immer wieder aufrollen, wenn euch danach ist!
Liebe Grüsse
Bine 
