Verdachtsdiagnose bei Tochter knapp 15 auf Systemischer Lupus erythematodes

Gesundheit Medizin
#1

Hallo an alle,
vielleicht kennt sich ja jemand mit dem „bösen Wolf“ aus.  Nachdem meine Tochter immer unerklärliche blaue Flecken hatte und nach 2 monatiger Einnahme der Pille (östrogenfrei)
„Cerazette“ eine Venenentzündung am Bein bekam,…überwies uns der Arzt zu einem Hämatologen. Im November hatten wir dann in der  Kinder-Uniklinik in Tübingen einen Termin wo sie komplett untersucht wurde. Unter anderem wurde festgestellt, dass ihre Milz und Leber vergößert ist. (Milz war aufgrund eines pfeifferschen Drüsenfiebers aber schon im Herbst 2010 vergrößert/verplumt) 
Es wurden viele Röhrchen Blut genommen unter anderem auch ein genetisches.
Eine Rheumatologin schaute meine Tochter an und fotografierte ihr Gesicht und ihre Oberarme  (leichte Erdbeerhaut wie kleine Minipünktchen)seitlich am Gesicht und Arme)
fragte sie nach Schmerzen an Gelenken und wunder Gaumen… Kopfschmerzen, Schlappheit…usw.Sonnenempfindlichkeit und ob der Ausschlag und das Befinden nach Sonnenbädern stärker wäre…

Sonne macht ihr überhaupt nix aus…Kopfschmerzen und Schlappheit sowie den Gaumen kann ich da bestätigen. Manchmal leichte Schmerzen an den Fingern beim Klavier spielen.

Sie äußerte dann den Verdacht auf SLE

Beim Bluttest waren aber alle Werte unauffällig !!!
Bis auf eine Blutgerinnungsstörung die sie wohl geerbt hat…(Konsequenz bei Immobilität Heparin und Problem mit Verrhütung…Pille…)

Ich dachte SLE wäre deutlich am Blut erkennbar???

Warum aber wieder hat sie die große Leber und Milz???

Ich würde mich riesig über eine Antwort freuen :smile:

Herzlich Christine

#2

Hallo an alle,

Hallo,

Beim Bluttest waren aber alle Werte unauffällig
!!!

es ist bekannt, dass bei Blutuntersuchungen bestimmte Blutwerte falsch pos. bzw. falsch neg. sein können. Z. B. bei rheumatischen Erkrankungen, bei denen die Rheumafaktoren neg. sind und auch umgekehrt, bei nicht Rheumakranken, pos., wobei ich natürlich nicht weiß, wie spezifisch die Blutuntersuchungen bei der Tochter waren. Eine Histologie zur weiterführenden- bzw. Ausschlussdiagnostik würde sicherlich weiterführen.

Ich dachte SLE wäre deutlich am Blut erkennbar???

Zunächst einmal sollte auch sichergestelt sein ob eine Lupus erythematodes eine Systemische ist.(ACR Kriterien)

Warum aber wieder hat sie die große Leber und Milz???

Das pfeiffersche Drüsenfieber hast du ja schon selbst erwähnt. Die Frage wäre vlt., noch immer, oder schon wieder vergrößert…?

Organspezifische Untersuchungen können Auskunft geben…

Lupus erythematodes ist eine sehr vieles umfassende Erkrankung und so komlpex, dass man sich mit so wenigen Informationen nur zu Spekulationen himnreißen lassen kann.

Spezifische (auch hämatologische) Untersuchungen sind da sicherlich Zielführender, als Spekulationen in einem Forum.
Das nur, weil damit leicht falsche Ängste und falsche Hoffnungen geschürt werden können.

Herzlich Christine

Gruß
rolli

#3

Hi

ein Schuss ins Blaue von einem Laien: Polycythaemia Vera?

Bitte frag mal einen Arzt danach ob das sein kann!

Grüße

Karana

#4

Hallo Christine

Eine Lupus erkrankung zeigt sich in verschiedenen formen an. Ich habe SLE seit 1998 da war ich noch ein kind und die haben erst lange gerätzelt was es sein konnte man hat es als Grippe abgestempelt. Auch die blutwerde waren ok laut artzt aber nach einen monat hat meine mutter mich zu einen anderen Artzt geschickt und er wusste wonach er suchen musste. Ich bin seit meiner Diagnose In Münster Uni klinik und die haben mich gut eingestellt wie gesagt eine lupus erkrankung kann die haut betreffen oder wie bei mir die organe und das Hirn. Ich kann dir raten Ruf mal in Münster unikinik an und Frag nach Frau prof. Dr. Becker oder Frau Dr. Jakobie sie ist spezialisirt auf Lupus sagen sie ihr das es ein verdacht gibt und die kann das mit der uniklinik bei euch in verbindung setzten kann und denen sagen kann wo genau sie im Blut suchen müssen. Ich bin jetzt 27 Jahre und habe eine gesunde 8 jähriege tochter trotz Lupus. Ich kann euch wirklich nur raten meldet euch in Münster und ich hoffe das es nur ein verdacht ist und nicht die Diagnose. Ich hoffe ich habe euch weitergeholfen.
Liebe grüße Leila