Hallo,
ich (28, w) habe gestern durch einen Termin beim Hämatologen gesagt bekommen, dass ich höchstwahrscheinlich das Willebrand-Jürgens-Syndrom habe.
Ich hatte seit 1./2. Januar Petechien/Gelenkschmerzen/geschwollenen Fuß und mein Hausarzt nahm mir Blut ab, konnte aber die Werte nicht richtig oder genügend deuten (rote und weiße Blutkörperchen erhöht und PTT Wert zu lang, Thrombozyten waren OK) und schickte mich aus Sicherheit zum Hämatologen.
Der Test wie lange es braucht bis die Blutung (offene ‚Wunde‘) stoppt fiel mit 4 1/2 Min gut/normal aus.
Mehr durch Zufall fand ich 1 Tag zuvor heraus, dass mein Vater zu 93% den Willebrand Faktor hat (meine Mutter meinte ihr käme das alles bekannt vor und mein Vater durchsuchte seine Akten da er nicht mehr auf den Namen der Krankheit kam, bei ihm wurde es vor fast genau 3 Jahren im Januar 2007 festgestellt) und ich scheinbar (zu PSH; Pupura-Schönlich-Henoch, was der Arzt ebenfalls diagnostizierte) vWJ haben soll. Der Hämatologe meinte eines von beiden würde stärker vorhanden sein, aber nicht so extrem, dass es behandelt werden müsste.
Ich war sehr erstaunt als ich es noch nicht angesprochen hatte sprach der Hämatologe davon und ich erzählte ihm, dass mein Vater vWJ hätte, was ihn nicht sonderlich überraschte (hatte ich das Gefühl).
Habe schon im Internet nach Infos gesucht, doch (obwohl ich las, dass vWJ gar nicht soooo selten ist) keine wirklich brauchbaren Infos gefunden.
Da es höchstwahrscheinlich vererbt wurde, würde mich auch interessieren wie wahrscheinlich ein ‚weitervererben‘ an eigene Kinder ist.
Kann es durch diese Krankheit zu Problemen in der Schwangerschaft führen?
Ich bekomme leider erst nächsten FR mitgeteilt wie meine Werte genau ausgefallen sind, würde mich aber gerne schon mal darüber informieren, da das alles sehr neu und unbekannt für mich ist.
Die Gelenkschmerzen/Petechien und der geschwollene Fuß sind fast komplett von allein weggegangen (da ich wegen auch erst kürzlich festgestelltem Diabetes lieber keine Cortisonbehandlung bekommen soll und es scheinbar auch unnötig wäre), was (laut Hämatologen) ein gutes Zeichen sei.
Ich wäre sehr dankbar könnte mir jemand vielleicht etwas Info zukommen lassen, bzw mich auf Internetseiten verweisen die ich noch nicht über Suchfunktion gefunden habe.
Vielleicht hat sogar jemand selbst die Diagnose und kann/möchte mir etwas zu schreiben. Ich wäre für jegliche hilfreiche Antwort sehr dankbar!
Dankeschön und liebe Grüße!
