Was macht man mit Patienten wie mir?

Hallo!
Ich bin schon längere Zeit krank. Zunächst wusste man nicht wirklich, was ich habe und hat mir Medikamente gegen alle möglichen Sachen verschrieben von Parkinson über Malaria bis hin zu einem Antidepressiva. Jedesmal mit dem Ergebnis, dass sich mein Zustand danach verschlechtert hat.
Aufgrund der psychischen Probleme, welche sich durch meine Krankheit unklarer Diagnose ergeben haben, habe ich einen Psychiater aufgesucht. Dieser hält mich für psychisch weitestgehend stabil und war sehr überrascht als ich ihm von folgendem Problem berichtet habe.
Mir ging es zwischendurch so schlecht, dass ich dachte es wäre besser, wenn ich mir das Leben nehmen würde oder mir was antue. Daher habe ich 2 oder 3 mal versucht eine Überdosis von meinen 100 Medikamenten gegen Krankheiten die ich nicht habe, zu nehmen.
Irgendwann habe ich dann alle Medikamente weggeworfen und meinem Psychiater davon erzählt.
Jetzt war ich bei einem Neurologen in einer Klinik und dieser hat mal wieder eine Krankheit bei mir diagnostiziert und wollte mir dagegen ein Medikament, welches zu den Amphetaminen gehört, verschreiben. Dies habe ich abgelehnt, da ich ich erstens dran zweifel, dass ich diese Krankheit habe und ich zweitens befürchte, dass es mir von den Medikamenten wieder so schlecht geht oder ich mir damit wieder was antun könnte.
Daraufhin war der Neurologe anscheinend überfordert mit mir. Er hat eingesehen, dass es besser wäre mir keine Medikamente zu verschreiben, meinte aber, dass sich ohne Medikamente mein Zustand nur noch weiter verschlimmern wird und ich im weiteren Krankheitsverlauf weitere Symptome dazubekommen würde, welche man dann nicht mehr los wird. Daher müsste man diese rechtzeitig aufhalten, bevor ich diese Symptome bekomme.
Er will jetzt mit meinem Psychiater reden und ich soll zu diesem gehen, damit er mich davon überzeugt, dass ich diese Krankheit habe und wir über das Medikamentenproblem reden.

Was macht man nun mit Patienten wie mir in solch einem Fall???

Grüsse Ali

Befragen!
Hallo Ali,

Was hast du denn für Symptome und seit wann?
Wie fing alles an und wie gings dann weiter?
Was glaubst du selbst, was dahinter steckt?
Was macht dir dabei am meisten Sorgen?
Was hoffst du kannst du mit einer Behandlung erreichen?
Wie alt magst du wohl sein und was machst du beruflich?
Wie sieht deine familiäre Situation aus?
Welche anderen Erkrankungen hast oder hattest du?
Welche Diagnosen wurden denn gestellt und
Was für Medikamente hast du denn schon ausprobiert?
Welche Nebenwirkungen und Wirkungen hatten diese?
Und was hat denn der Neurologe nun diagnostiziert?
Welche Untersuchungen wurden bisher gemacht, welche Tests?

Das scheint mir erst mal das Minimum an Informationen zu sein, die man benötigt um eine ungefähre Ahnung von deinem Problem zu bekommen.

Ansonsten hoffe ich, das es dir bald besser geht.
Alles Gute

Gerd

also nochmal
Hallo ali,

Du hast ja nun schon wiederholt Deine Probleme hier dargelegt.

Nun, nehmen wir diesmal wohlwollen an, dass Du eben kein Troll bist, dass es sich bei Dir nicht um die immer wieder gleiche Person handelt, welche uns hier immer wieder mal (unter den unterschiedlichsten Pseudonymen) mit ganz ähnlich gelagerten Geschichten zu unterhalten versucht.

Deine Beiträge (Postings) insistieren, dass Du psychisch doch etwas angeschlagener bist. Dies ist grundsätzlich kein Problem – immerhin erkranken allein in Deutschland jedes Jahr hundertausende neu.
Es gibt die unterschiedlichsten psychischen Erkrankungen
http://www.psychiatriegespraech.de/psychische_krankh…
Vielen Betroffenen kann heute geholfen werden. Manchen kann nicht befriedigend geholfen werden. Leider gibt es aber auch Patienten, welchen nicht mehr geholfen werden kann – sie versinken, salopp formuliert, in der Umnachtung.

Ich weiss natürlich nicht, was mit Dir genau los ist, aber mir scheint, dass Du psychisch erkrankt bist – das ist jetzt keineswegs abwertend gemeint.
Du solltest wirklich einen Facharzt oder besser, gleich eine entsprechende Klinik aufsuchen.
Ich gehe davon aus, dass das nicht alles Quaksalber sind und davon solltest du auch ausgehen.
Die wollen Dir nichts Böses. Diese Ärzte sind dazu da, Dir zu helfen.

Es hilft Dir wirklich nicht weiter, hier immer und immer wieder auf Deine Probleme hinzuweisen. Was versprichst Du Dir davon? Wir können Dir hier nicht helfen. Die Fachärzte in den entsprechenden Einrichtungen können Dir helfen.

Also, ali, bitte such diese Spezialisten auf und lass Dir helfen.

Aufmunternde Grüsse
Ray

Hallo!

Was hast du denn für Symptome und seit wann?

–> Ich bin den ganzen Tag müde und schlafe ständig ein.

Wie fing alles an und wie gings dann weiter?

–> Es fing Anfang letzten Jahres an, zunächst war ich nur leicht müde und es wurde dann immer schlimmer. Im Sommer hatte ich eine Gehirnentzündung und von da an bin ich ständig eingeschlafen.

Was glaubst du selbst, was dahinter steckt?

–> Ich habe es aufgegeben, nach einer Erkrankung zu forschen.

Was macht dir dabei am meisten Sorgen?

–> Meine berufliche Zukunft und finanzielle Probleme. In meinem Zustand werde ich nie meinen angestrebten Beruf ausüben können. Ich kann keinen Nebenjob annehmen und bekomme kein Bafög mehr, selbst wenn ich mich durchs Studium boxe, dann werde ich später kein Geld haben, weil ich so nicht arbeiten kann und keine nachweisbare Krankheit habe um irgendwelche Gelder zu erhalten.

Was hoffst du kannst du mit einer Behandlung erreichen?

–> Ich wüsste nicht, was man bei mir behandeln könnte, alle bisherigen Behandlungen haben alles nur noch schlimmer gemacht.

Wie alt magst du wohl sein und was machst du beruflich?

–> Ich bin 22 und studiere, zumindest versuche ich es.

Wie sieht deine familiäre Situation aus?

–> Ich bin zufriedener Single, habe keine Kinder und meide den Kontakt zu meiner Familie.

Welche anderen Erkrankungen hast oder hattest du?

–> Ich habe so direkt keine Erkrankung, war auch früher nie wirklich krank.

Welche Diagnosen wurden denn gestellt und

–> Restless legs Syndrom, Schlafapnoe, leichte bis mittlere Depressionen, Narkolepsie

Was für Medikamente hast du denn schon ausprobiert?

–> Ich bekam Restex, Sifrol (beides gegen Parkinson) und ein Antidepressiva

Welche Nebenwirkungen und Wirkungen hatten diese?

–> Antidepressiva: hat mich noch müder gemacht, Restex: Ich bekam ein unangenehmes Gefühl in den Beinen, speziell nachts und konnte kaum ruhig sitzen, wenn ich morgens aufgewacht bin, war ich teilweise wie gelähmt, Sifrol: ähnlich wie Restex, nur nicht ganz so extrem, beide haben aber an der Müdigkeit und dem ständigen Einschlafen nichts geändert.

Und was hat denn der Neurologe nun diagnostiziert?

–> Der Neurologe hat Narkolepsie diagnostiziert.

Welche Untersuchungen wurden bisher gemacht, welche Tests?

–> Blutuntersuchung, Untersuchungen im Schlaflabor, Multipler-Schlaf-Latenz-Test, Liquoruntersuchung, Genuntersuchung, MRT des Kopfes und aller inneren Organe, Röntgen der Lunge, EEG, EKG, Belastungs EKG, Ultraschall aller inneren Organe, Urinuntersuchungen

Grüsse Ali

Hallo Ali,

jetzt wäre noch interessant zu wissen, wie schwer du bist, ob es in der Familie ähnliche Erkrankungen gibt, Wodurch die Encephalitis (Gehirnentzündung) verursacht war, wenn man denn den Grund dafür gefunden hat?
Ich nehme mal an, alle Tests, bis auf Schlaflabor und Schlaf-Latenz-Test waren normal, ist das richtig?
Wieviele Apnoe-Phasen hattest du denn, wieviele periphere, wieviele zentrale?

Und wie stehst du zu einer Therapie bei einem Psychiater, hast du schon mal eine begonnen, wenn ja wieviele Stunden?

Gruß Gerd

Hallo ali,

ich frage mich wie oft du hier dein Problem noch schildern willst. Was versprichst du dir davon? Du nimmst keine gut gemeinten Ratschläge an und auf deine Ärzte hörst du offensichtlich auch nicht.

Was mir allerdings am wenigsten gefällt ist, dass du dich ständig widersprichst. Ich hatte vor einiger Zeit noch eine Diskussion mit dir zum Thema „Selbstmordgedanken“. Da hast du wehemend abgestritten, dass du dir solche Gedanken machst, obwohl du kurz zuvor GENAU DAS geschrieben hattest. Genau wie jetzt auch wieder. Du schreibst von ein paar absichtlichen Überdosen Tabletten.

Einen Ratschlag gebe ich dir an dieser Stelle nicht mehr, da ich das schon x-mal versucht habe. Es ist eh sinnlos.

Gruß

Samira

Ray und Samira
Versucht’s doch mal mit ignorieren dieses postings, es gibt doch 'ne Menge anderer, interessanter Themen.

:wink:)

Gerd

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Hallo,

klingt doch voll nach Borreliose und/oder FSME.

Ali, bist Du gegen FSME geimpft? Wenn nicht, dann könnte es wirklich gefährlich werden.
Bist Du auf FSME getestet worden?
Zur Borreliose: Schau im Internet in der Selbsthilfegruppe namens „Borreliose“ vorbei. Ich bin mir fast sicher, Du erkennst Deine Beschwerden in den Beiträgen der anderen Teilnehmer wieder

Wenn’s wirklich das ist, dann der DRINGENDE Rat umgehend einen der Ärzte aufzusuchen, die sich mit von Zecken übertragenen Krankheiten auskennen. Einer (leider meines Wissens der einzige, der auf Krankenschein behandelt) sitzt in Pforzheim bei Stuttgart. Die in Augsburg (ambulante Borreliose Klinik) sowie die Fachärztin in Ansbach behandeln nur auf Privat. In Hamburg und Berlin soll’s auch je einen geben, habe ich gehört (das ist aber nur so ein Gerücht). Sonst sieht’s in Deutschland mehr als mau aus. Ein Luxemburger Arzt hat erst letztens von sich Reden gemacht, ob er gut ist, muss sich erst noch rausstellen.

Viel Erfolg und schnelle Besserung

Alexander

[Bei dieser Antwort wurde das Vollzitat nachträglich automatisiert entfernt]

Hallo!
Ne, ich bin nicht gegen FSME geimpft. Ja, auf FSME wurde ich getestet, aber da war nichts.
Grüsse Ali

Hallo!
Ich habe krankheitsbedingt zugenommen und mein Höchstgewicht lag da bei 97kg, jetzt wieder bei 91kg. Vorher weiss ich nicht direkt wie viel ich gewogen habe, aber ich vermute so um die 80kg.
In meiner Familie leiden mein Vater und mein Onkel an Narkolepsie und mein Onkel zusätzlich an Schlafapnoe (letzterer ist stark übergewichtig). Schwere Depressionen hat mein Bruder, meine Mutter hatte früher Depressionen.
Man hat nicht herrausgefunden wodurch die Gehirnentzündung ausgelöst wurde.
So richtig normal war eigentlich kein Test. Bei der Liquoruntersuchung und Genuntersuchung will der Neurologe eben die Narkolepsie gesehen haben, ebenso in den Aufzeichnungen im Schlaflabor. Hier hat man auch die Schlafapnoe festgestellt und das Restless legs Syndrom. Im Urin waren viele Bakterien mit denen aber kein Arzt so richtig was anfangen konnte. Der Eisenwert war auch irgendwann im Keller.
Ich soll 8,5 Schlafapnoephasen pro Stunde gehabt haben, aber ob nun peripher oder zentral, weiss ich nicht.
Mein Psychiater sieht keine Indikation für eine Therapie und der Psychiater bei dem ich vorher war hat das genauso gesehen. Da ich kein Fachmann bin, schließe ich mich da einfach mal meinem Psychiater an, obwohl ich eine Therapie unter Umständen nicht schlecht finden würde.
Grüsse Ali

Und dann beraten - in diesem Fall zur Schlaf-Apnoe
Hallo Ali,

ich fasse noch mal zusammen:

seit Anfang letzten Jahres fühlst du dich müde
bei dir in der Familie tritt das öfter auf, deine Onkels haben Schlafapnoe
du bist übergewichtig
letzten Sommer hattest du eine Gehirnentzündung, Ursache nicht bekannt
Bei Tests wurde bestätigt, das du eventuell erblich bedingte Apnoe hast (Gentest)
Im Schlaflabor hattest du 8,5 Apnoe-Phasen pro Stunde
d.h. während einer durchschnittlichen Nacht stoppt dein Atmen etwa 60mal
du hast Medikamente dagegen probiert (Restex usw.)
aber die Nebenwirkungen waren unakzeptabel schlimm
Ach ja, deine Eisenwerte waren im Keller
und im Urin waren Bakterien mit denen man nichts anfangen konnte (also unbehandelt)
du hast keine rechte Hoffnung, das nach all den Tests und frustrierenden Medikamentenversuchen noch irgendetwas getan werden kann
aber du bist bereit Therapie zu erwägen, wenn es nur etwas gäbe.

Stimmt das soweit?

Zuerst, und das hast du sicher schon gemacht, nimm Eisen, fülle deine Eisenspeicher, bis die Blutwerte normal sind. Gibt es irgendwelche Probleme damit, beginn ein weiteres Posting und ich halte die Augen auf und helfe.

Und wenn zwei Psychiater signalisieren, das sie da nichts machen können, muß man das wohl so akzeptieren.

Schau dir mal bei Wikipedia an, was du selbst noch tun kannst, vieles wirst du schon bedacht haben.

http://de.wikipedia.org/wiki/Schlafapnoe-Syndrom

Besprich CPAP (Continuous Positive Airway Pressure, siehe Wikipedia) mit deinem Neurologen

Eine kleine Anekdote: Ein Freund von mir hatte Restless-legs-Syndrom, nach Tests und Schlaf-Apnoe-Diagnose dann Restex probiert, nicht vertragen (wie bei dir) und dann, durch Zufall (Das Schlafzimmer wurde renoviert und er mußte ein paar Nächte im Gästezimmer schlafen) entdeckt, das die Symptome verschwanden, wenn er das Zimmer wechselt. Tja, vermutlich gibt es esoterische Erklärungsversuche für so was, ich habe es zur Kenntnis genommen, dieser Freund schläft seit dem beschwerdefrei in seinem Gästezimmer.
(Kaum zu glauben)

Wenn du CPAP nicht verträgst oder es nicht hilft, könntest du noch Homöopathie versuchen, schulmedizinisch gibt es da nicht mehr viel mehr, soweit ich weiß.

Die Bakterien im Urin noch mal im Mittelstrahl-Urin bestimmen lassen und das Ergebnis dann entweder behandeln (Überweisung zum Urologen) oder abheften, wenn nicht behandlungsbedürftig.

Ok, time’s up, wenns noch Probleme gibt, melde dich.

Gute Besserung

Gerd

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Hallo!
Nein, das stimmt soweit nicht ganz. Mein einer Onkel leidet an Schlafapnoe und Narkolepsie und mein Vater nur an Narkolepsie. Sonst tritt bei mir in der Familie keine Müdigkeit auf.
Und ich habe keine erblich bedingte Apnoe! Ich habe eine Apnoe aufgrund einer Verkrümmung der Nase, zum Untersuchungszeitpunkt im Schlaflabor litt ich zusätzlich an einer Nasennebenhölenentzündung. Bei dem Gentest wurde ich nicht auf eine Apnoe, sondern auf Narkolepsie getestet und das war positiv.
Gegen die Apnoe habe ich keine Medikamente bekommen, da diese so geringfügig ausgeprägt ist, dass man sie zwar überwachen sollte, aber noch nicht behandeln muss.
Eisenmedikamente werde ich sicher nicht nehmen, nach meinen Medikamenten Erfahrungen.
Grüsse Ali

Eisenmedikamente werde ich sicher nicht nehmen, nach meinen
Medikamenten Erfahrungen.
Grüsse Ali

Hi Ali,

dann iss halt Leber…

also ehrlich - ich habe den Eindruck dass du gar keine Lust hast deinen Gesundheitszustand zu verbessern.
Alle sind doof, alle Medikamente sind schlecht, du hast zu keinem der Ärzte zu denen zu gehst Vertrauen.

Eisen ist kein „Medikament“ sondern ein ganz normaler Nahrungsbestandteil von dem du entweder nicht genug zu dir nimmst oder den dein Körper nicht richtig aufnimmt.
Kann es sein dass dein allgemeiner „Ich mag nicht und alle sind doof und ich bin halt so ganz besonders“ Gefühl mit deinem Übergewicht zusammenhängt?
Ich könnte mir vorstellen dass du wesentlich weniger um dich selber kreist wenn du mal 10 bis 15 Kilo weniger hättest.
Oder liegt es daran dass du mit deinem Studium eigentlich nicht zufrieden bist und irgendwelche „Schleichwege“ suchst um den schleppenden Studienfortgang zu erklären?
Meiner Meinung nach sind deine Probleme nicht körperlich sind psychisch - daran solltest du mal arbeiten und dir gegenüber etwas ehrlicher sein.

alle Gute
Susanne

3 „Gefällt mir“

Hallo!
Mein Eisenmangel hat mit meinen gesundheitlichen Problemen rein gar nichts zu tun. Meine Probleme bestehen seit 1,5 Jahren, mein Eisenmangel lediglich seit 3 Monaten. Außerdem musst du jetzt nicht so tun, als wenn ein Eisenmangel eine schwere Krankheit ist. Das haben viele Frauen und man muss nicht aus jeder Mücke einen Elephanten machen.
Und ich behaupte mal, dass ich ausreichend Eisen aus der Nahrung zu mir nehme.
Ich habe auch nie behauptet, dass alle doof sind oder dass ich besonders bin. Das glaubst nur du.
Ich kann auch nicht sagen, dass es mit meinem Studium nur schleichend läuft. Bevor ich krank wurde, lief alles Bestens. Jetzt läuft es auch ganz gut, meine Leistungen sind o.k., aber es läuft eben nur noch sehr langsam, dafür macht es mir immer noch viel Spaß. Das ich so langsam bin ist auch nicht das Problem, jedenfalls nicht für mich, das Problem ist eher, dass meine Studienordnung nicht vorzieht, dass es chronisch kranke Studenten geben könnte, die eben etwas länger brauchen. Mittlerweile habe ich mich dran gewöhnt, dass ich eben nicht mehr 100% bringen kann.
Aber bitte halte dich einfach da raus mit deinen Pseudodiagnosen. Kein Psychiater dieser Welt würde sagen „Sie leiden zwar an einer Narkolepsie, einer Schlafapnoe, Eisenmangel und das und das stimmt in Ihrem Blut nicht, aber Ihre Müdigkeit ist psychisch bedingt“.

Hi Ali,

„Diagnose“ habe ich keine gestellt und auch nicht behauptet dass Eisenmangel eine „schwere“ Krankheit ist.
Allerdings macht Eisenmangel irgendwann auch mal müde…

Deine patzige Reaktion spricht ansonsten für sich…

viele Grüße
Susanne

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Eisen
Hallo Ali,

Deine Berichtigung habe ich zur Kenntnis genommen, die Fehler ändern allerdings nichts substantielles an deiner Diagnose.

Überleg dir das mit dem Eisen noch mal. Eisen wird meist gut vertragen, die Nebenwirkungen sind hauptsächlich Übelkeit und Verstopfung und diese Nebenwirkungen sind dosisabhängig, d.h. falls du sie bekommen solltest, schraubst du die Dosis so weit zurück bis die Nebenwirkungen verschwunden sind. Nur ganz wenige Leute können Eisen gar nicht als Tablette vertragen, für die gibts dann eine Injektion, die ist allerdings schmerzhaft und macht „Rostflecken“ in der Haut.

Möglicherweise sind zumindest ein Teil deiner Symptome durch den Eisenmangel bedingt, also entscheide nicht zu schnell gegen Eisen.

Gruß

Gerd

Hallo Ali!

Zugegeben, ich habe nicht alle Antworten gelesen.

Was mir aber in Erinnerung ist: das böse Medikament auf „Amphetaminbasis“, das Du nicht nehmen willst.

Du schreibst von Schlaf-Anfällen, restless legs und Depressionen.
All das passt genau zu den Erkrankungen, bei denen das Medikament, gegen das Du eine Abneigung hast, helfen würde-könnte-müsste.

Warum gibst Du Dir und Deinen Ärzten nicht die Chance und probierst es einfach aus.
Diese Art Medikamente, ich vermute es handelt sich um Methylphenidat, wirkt nicht über einen Spiegel, sondern eher wie eine Kopfschmerztablette.

Nimm sie, warte 20-30 Minuten, und es setzt eine Wirkung ein. Versuch das über 10 Tage, beobachte Dich und Deinen Zustand, und wenn es keine positive Veränderung gibt, teil es Deinem Arzt mit.

Mich persönlich machen Aussagen, wie ich sie aus der Deinen ennehme, ärgerlich.

wasch mir den Pelz, aber mach mich nicht nass!

Möchte ich ernsthaft Hilfe von meinem Arzt, so gebe ich ihm zumindest die Chance, die vorgeschlagene Behandlung anzugehen!

Angelika

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Ganz ehrlich?
Hallo, Ali!

Ich wünsche Dir, dass Du augenblicklich eine Arbeit findest, die Dir Spaß macht und die Dich richtig in Anspruch nimmt, dann hast Du keine Zeit mehr, Dich ausschließlich um Dich und Deine „Krankheit“ zu drehen.

Viel Glück und Gute Besserung von was auch immer wünscht
Lea