Hallo ! Wo finde ich Infos über Long-QT Syndrom ! In Deutsch .Suche schon lange herum und habe nur einige Englische, lange Artikeln gefunden. Ist wohl eine sehr seltene Krankheit.Danke LG Lilly
Hallo !
Wieso nur englische Artikel ?
Guckst Du hier: http://de.wikipedia.org/wiki/QT-Syndrom
Da wird es doch recht gut auf Deutsch erklärt.
Gruß Kai
Vielen Dank habe nun einiges gefunden es würde mich noch interessieren von jemanden zu erfahren wie er damit umgeht .Danke
Hallo,
Ich selber leide glücklicherweise nicht darunter, allerdings habe ich einen Patienten gehabt der dieses Long-QT Syndrom hatte.
Dieser wird mit Betablockern behandelt, hat aber zwecks größerer Sicherheit vor ca. 16 Jahren als damals einer der ersten Patienten österreichweit auch einen Defibrillator eingesetzt bekommen. Die Batterien des Defis werden von außen ausgemessen und, je nach Aktivität des Geräts, bei ihm nach 5-7Jahren, getauscht was allerdings nur eine minimale Operation bedeutet.
Trotzdem ist körperliches Training mit dem Patienten nur sehr vorsichtig durchführbar um das einsetzen des Syndroms und das dadurch fällige Anschlagen des Defis bestmöglich zu verhindern. Man muss bei solch einem Patienten gut die dreifache Trainingszeit eines „Normalpatientens“ berechnen, da das langsame aufwärmen und das abwärmen des Patienten einer der wichtigsten Punkte zur Syndromvermeidung ist. Des weiteren ist es schlecht, wie sonst oft üblich, zwischen 2 Patienten die Fenster zu öffenen und ordentlich durch zu lüften sofern die Außentemperatur nicht nahezu ident der Innentemeratur ist da eine starke Temperaturschwankung bereits ausreichen kann. Sollte es also draussen zb sehr kalt sein, empfiehlt es sich bei dem Patienten davor zu lüften damit beim Eintreffen des Long-QT-Patienten die Luft bereits wieder auf Zimmertemperatur erwärmt ist. Des weiteren hängt der Patient bei uns sicherheitshalber an einem EKG-Notgerät welches sofort anschlägt wenn messbare Veränderungen bemerkbar sind.
Eine regelmäßige moderate sportliche Belastung des Patienten gilt allerdings heutzutage als eine der wichtigsten Therapien gegen solch eine Erkrankung. Sehr gut geeignet sind spazieren gehen, walking, wandern, joggen sowie auch moderates Radfahren. Um dabei allerdings Probleme zu vermeiden, ist es unbedingt von Nöten von einem leistungsorientierten ausüben der Sportart abzusehen und sinnvoll, diese Bewegung mit einem Profi (sprich Internisten oder Physiotherapeuten) abzusprechen.
Problematisch können für solche Patienten allerdings auch ungeahnte Situationen im Alltag werden. Einerseits reagieren viele Patienten auf laute Geräusche dh ein hupendes Auto oder eine bremsende Straßenbahn können bereits ein einsetzen des Syndroms bewirken. Andererseits gibt es beispielsweise immer noch Häuser die nur über ein Stiegenhaus verfügen und keinen Lift haben. Unser Patient muss daher um in seine Wohnung zu gelangen rund 5-10 Minuten einrechnen da er in jedem Stock eine Pause einlegen muss um kein Risiko einzugehen. Auch das tragen von Einkaufstaschen ist für den Patienten bei weitem keine einfache Aufgabe weshalb er nun, mit steigendem Alter, eine Heimhilfe angefordert hat welche ihm bei den für ihn schwierigen Aufgaben zur Seite steht.
Ich hoffe ich konnte einige deiner Fragen klären?
Liebe Grüße,
Oli