Wer kann mir bei Morbus Bechterew helfen?

Gesundheit Medizin
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Hallo!

Ich bin 23 Jahre alt und bei mir wurde vor einigen Monaten Morbus Bechterew diagnostiziert.

Ich habe die Symptome seit ich 17 bin aber erst seit meinem 21. Lebensjahr habe ich die Schmerzen teilweise so stark, dass sie fast unerträglich sind.

Ich war davor (und auch noch jetzt wenn ich keine Schmerzen habe) sehr sportlich und habe mich sehr gesund ernährt.

Leider schränkt mich die Krankheit ziemlich ein und ich muss sehr oft NSAR (Antirheumatika) nehmen. Ich kann nicht mehr meinem Hobby (boxen) nachgehen und auch sonst kein Krafttraining machen. Ich kann meinen Traumjob (Soldat) nicht verwirklichen, weil es diese Erkrankung nicht zulasst.
Ich bin wirklich sehr verzweifelt und bitte um Rat.

Ich nehme maximal 2 mal täglich Xefo 8mg mit einem Magenschutz (Pantoloc 20mg).
Eine Ärztin hat mir empfohlen TNF-Alpha Blocker zu spritzen aber ich fürchte mich vor den möglichen Nebenwirkungen.

Ich habe im Internet von einer stärkefreien Diät gehört, diese habe ich leider nur 2 Monate durchgehalten und da anscheinend auch kleinere Fehler (in Form von Nüssen) gemacht.
Es gibt auf diversen Seiten (bechterew-alternative.de, kickas.org) einige Berichte über diese Diät und seine Wirkung.
Ich überlege auch diese Diät nochmal disziplinierter zu beginnen.

Ich habe mich osteopathisch behandeln lassen und bei mir wurde ein Krezbeinschiefstand erkannt und eingerichtet. Das hat mir damals so sehr geholfen, dass ich dachte ich habe keinen Bechterew.
Dadurch habe ich dann auch die Diät abgebrochen.
Leider kamen die Schmerzen nach einigen Monaten sehr stark wieder und ich bin jetzt wieder am Anfang.

Ist hier irgendjemand der diese Erkrankung auch hat und mir Tips geben kann?
Ich wäre euch sehr dankbar, denn kein Mensch hat diese Krankheit verdient.

MfG

Boxer

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Hallo Boxer1990,

bis zur Diagnose der Erkrankung ähneln sich unsere Biographien sehr.

Ich bin selbst erkrankt (u.a. mit Sakroiliitis, Uveitis, Gelenk-, Muskel-, Sehnenansatschmerzen), lebe mit der Diagnose seit ca. 7 Jahren, mit der Erkrankung ungefähr seit 15 Jahren.
Mittlerweile fühle ich mich im Vergleich zu ein paar Jahren zuvor bei körperlicher Belastung und in den meisten Sportarten sehr eingeschränkt. Ich muss immer wieder feststellen, dass ich die Erkrankung leider noch nicht voll akzeptiert habe.
Medikamentös werde ich auch seither behandelt (täglich mehrere Medis), während eines Schubes teilweise stationär.
Leider kann ich Ihnen als Betroffene für Therapien und Behandlungen also nicht viel Hilfreiches raten.

Ich kann nur über mich berichten, aber das wird wenig helfen.

Ich würde alle Therapiemittel inkl. Diäten, die Sie sich leisten können und für erfolgsversprechend halten, zusätzlich zu konsequent rheumatologischer Behandlung (bei mir beispielsweise seit Diagnosestellung alle 3-4 Monate, wenn ich keinen Schub habe) ausschöpfen. Auch psychosoziale Beratung würde ich nutzen.
Wenn es nicht anders geht, würde ich sogar Biologika/TNF-alpha-Hemmer nehmen, wenn sie helfen (darf ich wg. befürchteter Komplikationen mit anderen zurückliegenden Erkrankungen nicht).
Waren Sie schoneinmal stationär in einem Krankenhaus oder in einer Rehaeinrichtung?

Freundliche Grüße

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Hallo Boxer,
ich weiß genau wie es dir grad geht, kenne das selber nur all zu gut.
Aber ich kann dir sagen- dass die Diagnose Bechterew nicht bedeutet dass nun alles aus und vorbei ist. Du musst nur damit lernen um zu gehen und den „Bechti“ als einen Teil von dir sehen, der ab jetzt zu deinem Leben gehört.

Auch wenn es hart klingt- aber du wirst dich leider damit abfinden müssen dass du manche Sportarten oder eben deinen Traumberuf nicht mehr ausüben kannst. Mir ist es ganz genau so gegangen. Dafür könntest du versuchen, andere Sportvarianten für dich zu findén die „schonender“ für die Gelenke sind. Und auch beruflich kürzer treten und dich andersweilig umzuschulen oder was anderes zu machen das sich mit deiner Krankheit vereinbaren lässt.
Momentan bist du noch wütend, aber das legt sich wenn man den Bechti erst mal aktzeptiert hat.

Zu deiner Frage wegen den TNF Alpha-Blockern: Ich spritze seit Jahren Humira und bin seit dem fast schmerzfrei. Mir ging es aber schon so schlecht dass mir die möglichen Nebenwirkungen egal waren. Wenn man nur darauf schaut, sollte man gar keine Medis nehmen.
Ich kann es nur befürworten, die Alphablocker sind das Beste was man für den Bechti tun kann, wenn man sie verträgt.
Mein Vater nimmt seit Jahren Remicade, mein Mann Embrell und Humira. Jedem hilft was Anderes.

Ich wünsch dir ganz viel KRaft dass du bald auch für dich das Richtige findest. Sei es beruflich, sportmäßig oder wegen der richtigen Schmerzmittel.
Man kann auch mit der Krankheit gut leben.
Alles Gute!

Zu deiner Frage wegen den

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Hat einer von euch schon mal die No Starch Diet (bechterew-alternative.de, kickas.org) getestet?

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Hallo Boxer, endlich mal jemand, der sich selbst die Mühe macht, seine Probleme ausführlich zu beschreiben.

Zunächst kurz zu mir: Bechterew-Beginn mit 18, dann sehr aggressiver Verlauf. Das war vor 45 Jahren. Das Wissen zum Bechterew war damals sehr bescheiden.

Nun zu Ihnen: Ich gehe davon aus, dass Sie bei einem Orthopäden oder (noch besser) bei einem Rheumatologen in Behandlung sind. Deshalb wohl auch die Empfehlung für TNF-Alpha-Blocker. Ihre Angst davor ist verständlich, aber was ist die Alternative??? Ständig Xefo, das Ihnen anscheinend nicht hilft, und den zugehörigen Magenschutz schlucken??? Die nichtgsteroidalen Antirheumatika (NSAR), waren bis vor wenigen Jahren fast die einzige Möglichkeit, die Entzündsung zu verringern oder zu stoppen und die Schmerzen zu verringern. Hier wirkt aber auch jedes Medikament bei jedem Patienten anders. Sie sollten also mit Ihrem Arzt sprechen und ggf. andere Medikamente ausprobieren.

Wenn dies alles nicht hilft, dann rate ich Ihnen zu den TNF- Alpha-Blockern. Ich kenne 5 Bechterewler, die diese Therapie vor etwa 3 bis 6 Jahren begonnen haben. Keiner hat es bereut. Alle berichteten von einer deutlichen Besserung, einer davon über fast vollständige Schmerzfreiheit, obwohl er schon ziemlich eingesteift ist und sich vorher kaum noch bewegen konnte.

Bitte bedenken Sie auch, dass die Gefahr der Versteifung Ihrer Gelenke und/oder der Einsteifung der Wirbelsäule umso größer wird, je weniger Sie sich bewegen.

Sie schreiben auch, dass Ihnen eine osteopathische Behandlung gute Erfolge gebracht hat. Warum machen Sie diese nicht weiter??? Und glauben Sie wirklich, dass Ihnen die stärkefreie Diät eine Besserung gebracht hat??? In der Medizin gibt es immer wieder Geschichten über kleine Wunder. Aber leider sind diese Wunder nicht reproduzierbar und werden -oft durch die gleichen Personen- ein paar Jahre durch andere Wundermittel ersetzt. Was nicht heißt, dass es im Einzelfall!!! tatsächlich zu kleinen Wundern kommt. Ich jedenfalls halte mich an das, was wissenschaftlich erwiesen ist.

Noch ein Tipp: Fragen Sie mal Ihren Arzt nachder Behandlung mit dem „Qutenza-Pflaster“. Der Wirkstoff „Capsaicin“ wird aus der Chilli-Pflanze gewonnen. Das Pflaster wurde mir im Krankenhaus stationär appliziert. Weil es so stark brennt, dass man es nicht aushält, wurde mir in dieser 1 Stunde, in der es auf der Haut bleibt, Morphin verabreicht. Durch das Brennen gehen die Schmerzrezeptoren der Nerven k.O. und die Schmerzen waren für 3 Monate fast komplett verschwunden. 3 mal hat das hervorragend funktioniert, bei 4. und 5. mal blieb aber auch hier der Erfolg aus. Ein Versuch wäre es aber sicher Wert.

Ich könnte Ihnen noch viel erzählen, aber ich habe die letzten Tage wieder sehr starke Schmerzen und bin derzeit nicht besonders belastbar. In den nächsten zweieinhalb Wochen sind wir im Urlaub. Wenn Sie möchten, bin ich gerne bereit, Ihnen am Telefon noch einiges zu erzählen. Schreiben Sie mir dann einfach Mitte April 2013 nochmals eine kurze Nachricht.
Noch etwas wichtiges: Ich bin kein Arzt und meine Ratschläge zeigen meine persönliche Meinung. Ich übernehme also keinerlei Haftung.

Gute Zeit und gute Besserung.

Dieter Klemm

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Hallo Boxer - sorry für die späte Beantwortung. Komischerweise landete die w.w.w.-mail im Spam-Ordner.
Ja, Deine Probleme kenne ich nur zu gut. Von mir selbst und auch von 100ten., die sich ebenfalls mit Monsieur Bechterew rumplagen.
Zu den Medikamenten kann ich so nichts sagen - bei jedem ändert sich die Medikation regelmäßig. Ernährung ist natürlich auch sehr wichtig, ob nun als Sportler oder Kranker. Aber alles individuell.
Also bei TNF Humira usw wäre ich auch sehr vorsichtig. Bei vielen Freunden finktioniert es gut - andere kommen damit überhaupt nicht klar. Ist schon ein angehen, daß Immunsystem auf ‚0‘ zu fahren.
Du siehst, zu einem richtigen Ergebnis kommen wir hier nicht. Gibt zuviel Detailfragen.
Darum möchte ich Dich einladen, meine Gruppe (Neue Morbus-Bechterew Gruppe Worldwide) bei Facebook zu besuchen - bzw eine Beitrittsanfrage zu stellen, da als geschlossen (sicher verständlich bei dem Thema) eingestellt.
Ich und sicher die anderen auch würden sich sehr freuen. Da findest Du auch 2-3 Freunde, die gerade eine Diät durchziehen.
Ja, dann vielleicht bis bald. -Lothar-
LG und bleib stark - ist nicht einfach.
Und hier der Link zur FB-Gruppe:
https://www.facebook.com/groups/MorbusBechterew/