Hallo 
Lies mal hier:
http://www.m-ww.de/krankheiten/rheuma/sl_erythematod…
SLE ist eine ernste Erkrankung, an der vor der Entdeckung wirksamer Medikamente sogar viele Patienten gestorben sind. Am problematischsten ist die Erkrankung bei einer Beteiligung der Nieren. Insbesondere die Lupusnephritis der WHO Klasse IV (s.o.) hat auch weiterhin keine günstige Prognose und kann nicht selten zum Nierenversagen mit einer Dialysepflichtigkeit führen.
Zum Glück spricht der SLE meist sehr gut auf Cortisonpräparate sowie auf das Immunsuppressivum Cyclophosphamid an. Cyclophosphamid, welches nur bei sehr schweren SLE-Manifestationen gegeben werden sollte, hat allerdings leider den großen Nachteil, dass es zu einem gewissen Prozentsatz, und zwar in Abhängigkeit von der eingenommenen Gesamtmenge, bösartige Erkrankungen, vor allem Blasenkrebs und Leukämien verursachen kann. Außerdem werden durch die Unterdrückung des Immunsystems zahlreiche Infektionen begünstigt. Diese sind daher neben den Erkrankungen der Nieren und der Gefäße die häufigsten Todesursachen bei Patienten mit SLE.
Patienten mit SLE sollten unbedingt in regelmäßiger Betreuung von mit der Erkrankung erfahrenen Rheumatologen und ggf. Nierenfachärzten sein. Durch entsprechende Überwachung und Therapie besteht heutzutage eine 10-Jahres-Überlebenswahrscheinlichkeit der Erkrankten von mehr als 80%.
Aber wie bei vielen anderen Erkrankungen auch, ist die innere Einstellung zu der Erkrankung nicht ohne Bedeutung für die Lebensqualität der Betroffenen; daher sollten u.a. die folgenden Verhaltensregeln beachtet werden.
- eine grundsätzlich positive Lebenseinstellung zu gewinnen suchen
- die Krankheit akzeptieren( Mein „Haustier“ Lupus)
- das Lachen nicht verlernen
- die Schmerzen auch ohne Medikamente akzeptieren und verstehen lernen
- keinen Alkohol trinken
- mäßig Sport treiben
- Sonne, UV-Licht meiden
- besonders im Herbst und Winter auf einen guten Kälteschutz (Taschenofen) achten
und hier: http://www.netdoktor.de/krankheiten/baby_und_kind/sl…
Wie erkennt und behandelt der Arzt die Krankheit?
Da die Symptome nicht nur verschiedene Organe und Organsysteme betreffen, sondern auch unterschiedlich stark ausgeprägt vorkommen, kann es dem Arzt unter Umständen schwer fallen, die richtige Diagnose zu stellen – zumal die Krankheit relativ selten und daher wenig bekannt ist. Erschwerend kommt hinzu, dass es neben dem SLE auch Mischformen mit anderen rheumatischen Erkrankungen gibt.
Laborwerte erleichtern die Diagnose. Der behandelnde Arzt nimmt ihrem Kind Blut ab. Bestimmte Antikörper weisen auf die Erkrankung hin.
Zahlreiche Untersuchungen werden sich an diese Bluttests anschließen, damit der Arzt das Ausmaß der Erkrankung und die Beteiligung anderer Organe beurteilen kann.
Der Spezialist zur Diagnose und Behandlung des systemischen Lupus erythematodes im Kindesalter ist ein auf diesem Gebiet erfahrener Kinderarzt. Meistens wird die Betreuung von einem Spezialzentrum in einer größeren Kinderklinik mit nephrologischer und/oder rheumatologischer Sprechstunde aus koordiniert. Da die Krankheit sich sehr unterschiedlich ausdrückt und verschiedenen anderen Erkrankungen ähneln kann, erfolgt die Diagnose meistens unter stationären Bedingungen im Krankenhaus. Auch der Beginn der Therapie wird dort erfolgen, um eine optimale Medikamentenanpassung zu erreichen.
In milden Fällen reichen leichte entzündungshemmende Medikamente (so genannte nicht-steroidale Antiphlogistika) aus. In schwereren Fällen mit Organbeteiligungen werden Cortisonpräparate oder Immunsuppressiva (Medikamente zur Eindämmung der körpereigenen Abwehr) verwendet.
Prognose
Eine Heilung des systemischen Lupus erythematodes ist sehr selten möglich. Die Erkrankung kann mit Hilfe verschiedener Medikamente eingedämmt werden, sodass möglichst wenige entzündliche Prozesse im Körper des Kindes entstehen oder die Krankheit sogar in seltenen Fällen ausheilt.
Insgesamt geht man unter der entsprechenden Therapie von einer Überlebensrate von mindestens 80 bis 90 Prozent der Fälle über 10 Jahre aus. Allerdings müssen viele Patienten mit einer deutlichen Einschränkung der Lebensqualität leben, da sie unter ständiger Müdigkeit, unter Hautveränderungen und Infekten leiden oder zur Dialyse gehen müssen.
Hier die Adresse einer Selbsthilfegruppe:
http://www.netdoktor.de/004739.htm
Gruß
Claudia