Wer kennt Jugendliche mit Microphtalmus?

Kinder & Familie Familie
#1

Guten Tag,

meine Tochter ist jetzt 13 Jahre alt.Sie hat von Geburt an auf dem linken Auge einen Microphtalmus, d.h. das Auge ist nicht voll entwickelt, ist kleiner und das Lid ist wie beim Schlafen zu.Sie hätte gerne eine Augenprothese,wo sich das Auge mitbewegt.Ich habe schon alle entsprechenden Seiten im Web abgegrast, das Angebot an Augenprothesen ist ja sehr groß.Hat jemand irgendwo gute Erfahrungen gemacht mit Augenprothesen (auch ohne Mitbewegen)? Sie hätte auch gerne Kontakt (Chat oder eMail) mit Jugendlichen, die das gleiche Problem haben. Ich hoffe auf viele Antworten.
Viele Grüße
malaluma

#2

Hallo Malaluma,
leider kenne ich keine Jugendlichen mit diesem Problem, aber ich bin selber ähnlich betroffen (Okulomotorisparese und, und…). Da ich mein Lid nicht heben konnte wurde mir mal eine sog. Skeralschale angepasst, die ich gut tragen konnte und mein Auge dadurch etwas geöffnet war. (Später habe ich es einfach weggelassen - irgendwann steht man da drüber :wink: ). Diese "Prothese wurde bei der Firma Müller http://www.muellersoehne.com/de/index.htm
in Wiesbaden angepasst und ich muss sagen, die waren absolut spitze. Diese Prothese war vom anderen Auge absolut nicht zu unterscheiden!
Die Firma Müller bietet Sprechstunden in ganz Deutschland an --> Reiseplan anklicken. Falls deineTochter noch etwas wissen möchte kann sie mich gerne anmailen.
Liebe Grüße und ein schönes Wochenende wünscht
Brigitte

#3

Hallo Brigitte,
vielen Dank für deine Antwort.
So eine Skeralschale ist wahrscheinlich das, was wir bei unserer Tochter im Alter von 2-4 Jahren schon ausprobiert haben. Wurde damals in München gefertigt. Aus unerfindlichen Gründen (weder der Hersteller noch die Ärzte der Uniklinik wußten Rat) begann sich damals die Umgebung des Auges zu röten und das Auge tränte. Es war für sie sichtlich unangenehm und schmerzte auch ein wenig. Um auszuschließen, dass es an der Passform lag, wurde nochmal eine Schale angefertigt, aber es war wieder genauso. Meine Tochter kann sich noch sehr gut daran erinnern und schreckt auch davor zurück, die Schale selbst rausnehmen und wieder einsetzen zu müssen. Hat bei dir damals gleich alles gepaßt? Wie alt warst du? Wie kamst du mit der Handhabung, dem Saubermachen usw. zurecht? Es wäre nett, wenn du uns noch von deinen Erfahrungen berichten könntest.
Wir warten schon gespannt auf deine Antwort.
Liebe Grüße
malaluma und Tochter Marlene