Eventl. treffe ich jemanden, der die gleiche seltene Erkrankung hat, mit dem ich mich austauschen kann.
Eventl. treffe ich jemanden, der die gleiche seltene
Erkrankung hat, mit dem ich mich austauschen kann.
Hallo Hoshima,
leider kenne ic h mich mit dieser Krankheit und speziell mit diesem alellen Typus nicht aus. Soweit ich mich erinnere ist diese Dystrophie auf den tibialis beschränkt? Ich kann Dir nicht weiterhelfen, empfehle Dir aber einen Blick auf ein paar skandinavische Seiten, dort scheint der Forschungsschwerpunkt zu liegen, und wenn Du dotrt ein Krankenhaus gefunden hast,m einfach anrufen und nach einem Experten fragen.
Sorry, ich bin eher in der Neurologie Schwerpunkt Hirn angesiedelt, ich kann allgeimen einfache fragen beantworten, aber dies ist zu speziell…
Gruß und alles Gute
Tobias
Danke Tobias für deine Antwort!!!
Eventl. treffe ich jemanden, der die gleiche seltene
Erkrankung hat, mit dem ich mich austauschen kann.Hallo Hoshima,
leider kenne ic h mich mit dieser Krankheit und speziell mit
diesem alellen Typus nicht aus. Soweit ich mich erinnere ist
diese Dystrophie auf den tibialis beschränkt? Ich kann Dir
nicht weiterhelfen, empfehle Dir aber einen Blick auf ein paar
skandinavische Seiten, dort scheint der Forschungsschwerpunkt
zu liegen, und wenn Du dotrt ein Krankenhaus gefunden hast,m
einfach anrufen und nach einem Experten fragen.Sorry, ich bin eher in der Neurologie Schwerpunkt Hirn
angesiedelt, ich kann allgeimen einfache fragen beantworten,
aber dies ist zu speziell…
Gruß und alles GuteTobias
Hallo
mir ist der Typ Udd unbekannt. In meiner Faminlie gibt es nur Betroffene mit dem Typ Myotone Dystrophie Curschmann-Steinert
Alles Gute
R. Sommer
hallo Raymond
Danke für deine Atwort wenigstens meldet sich jemand
ich schreibe Erfahrungsberichte Muskelschwund bei Ciao andere auch evtl. könntest du auch etwas wichtiges mitteilen.
Ärzte halten oft mit Prognosen hinter dem Berg oder wissen eifach zu wenig dabei ist es so wichtig für Berufswhal und familiengründung. alles gute von Hoschima