Wie soll ich mit HIV umgehen?

Hallo,

ich habe ein sehr, sehr ernsthaftes Problem und ich bin total am Ende! Mir geht es schon seit Wochen sehr schlecht und bin mittlerweile am totalen Tiefpunkt angelangt.
Schon seit Wochen bin ich sehr müde, habe eine starke Mandelentzündung mit Schluckbeschwerden (zusätzlich diverse Aphten im Mundraum), Fieber und nachts Schüttelfrost, außerdem habe ich einen weißen Zungenbelag, der nicht weggeht und auf meinem gesamten Körper bilden sich kleine rote Pünktchen.

Weil das alles nicht normal ist, war ich schon bei vielen Ärzten und habe unzählige Untersuchungen gemacht, aber es wurde nie was gefunden. Seit gestern habe ich nun die traurige Gewissheit: Ich bin HIV-positiv und bin bereits im Vollbild AIDS angelangt! Dabei bin ich noch ein junger Student.

Der ELISA-Test war reaktiv, der Western-Blot-Test war reaktiv, der PCR-Test war positiv, wobei eine extrem hohe Viruslast von über 1,5 Millionen Viren pro ml Blut gemessen wurde und meine CD4-Helferzellen liegen bei nur noch 165/Mikroliter (11% abs.). Laut der internationalen Definition ist das also bereits AIDS. Der neue Arzt hat mir diese Werte gleich mitgegeben, als ich das Ergebnis erfuhr; anscheinend wurden die automatisch mitbestimmt. Das dauerte zwei Wochen, bis ich es wusste. Anfangs sagte er nur, er mache einen Bluttest, wobei er auf viele unterschiedliche Sachen testet, aber dass ich nun HIV auch dabei war wusste ich nicht. Ich bin ja einerseits „froh“, dass ich nun weiß, was ich habe und ich behandelt werden kann.

Ich hab schon mal hier im Forum geschrieben, weil mein Körper ich im März letzten Jahres wochenlang schlapp machte und ich nicht wusste, was das war. Jetzt weiß ich es: Das war die sogenannte „Primärinfektion“, das heißt, ich hab mich im März angesteckt beim Sex mit einem Mann. Ich hab immer Kondome verwendet! Aber die sind auch nicht 100%ig sicher. Das dauerte damals auch wochenlang, bis ich wieder auf die Beine kam.
Eine ernsthafte opportunistische Erkrankung wie eine PCP oder Kaposi-Sarkom hab ich zum Glück (noch) nicht! Aber da ich mich quasi in Lebensgefahr befinde, hat mir mein Arzt ein hochwirksames Antibiotikum verschrieben, das ich nun so lange einnehmen muss, bis die Helferzellen auf über 200/Mikroliter klettern und außerdem muss ich nächste Woche eine Chemotherapie (HAART) beginnen, die ich dann mein ganzes Leben lang einnehmen muss. Er will mir wahrscheinlich einen Proteasehemmer verschreiben und noch zwei andere Mittel.

Wenn ich daran denke, dass ich diese Chemie jetzt mein Leben lang schlucken muss, wird mir schon regelrecht übel! Ich hab das Gefühl, dass ich mein ganzes Leben versaut habe.

Wisst ihr, welche Lebenserwartung ich habe (bin erst 26); so im Durchschnitt? Mein Arzt sagte, dass ich rein theoretisch noch Jahrzehnte mit dem Virus leben kann – aber ich glaube ihm das nicht. Vielleicht sagt er das nur, um mich aufzumuntern?!
Was könnte ich sonst noch tun, um mein Immunsystem wieder aufzubauen? Ich ernähre mich gesund, schlafe viel, rauche nicht, trinke keinen Alkohol, nehme keine Drogen (auch kein Poppers).

Was soll ich tun? Ich müsste eigentlich meine Master-Arbeit fertig schreiben, aber ich habe keine Kraft.

Wie geht der Zungenbelag wieder weg? Ich glaub, das ist der Pilz Candida Albicans. Kann der durch das Antibiotikum auch abgetötet werden?

Und die roten Flecken… Ich hab gelesen, dass es auch eine Syphilis sein könnte und bei HIV-positiven die Erkrankungsstadien der Syphilis hin- und herspringen können. Ich mache bald einen Syphilis-Test. Oder was könnte es sonst sein??

Habt ihr Tipps, wie ich mit dieser Erkrankung besser umgehen kann? Fühle mich momentan so als würde gerade die Welt für mich untergehen :frowning:

LG
David

Hallo David,

das tut mir furchtbar leid. Ich mag mir gar nicht ausmalen, wie ich mich in Deiner Situation fuehlen wuerde. Mir ging es schon beim HIV-Test so dreckig… Ich habe jahrelang in der HIV-Praevention gearbeitet und habe dabei auch viele HIV+ Menschen kennengelernt. Manche leben schon seit 20 Jahren mit HIV. Das ist nicht unbedingt in Entwicklungslaendern der Fall, aber in der westlichen Welt ist das keinesfalls ungewoehnlich. Ich habe auch HIV+ Menschen kennengelernt, die in einer Beziehung mit HIV- Menschen leben. Wenn Du den ersten grossen Schock ueberwunden hast und die Medikamente anschlagen, kannst Du in der Tat ein relativ normales Leben fuehren. Also gib bitte nicht auf.

Vielleicht kannst Du auch einfach mal zur AIDS-Hilfe gehen. Wenn Du Angst hast, dort gesehen zu werden, dann fahr doch einfach zur AIDS-Hilfe im naechsten Ort. Oder ruf sie einfach mal an. Ich denke, die koennen Dir ganz detailliert auf all Deine Fragen antworten. Ich vermute allerdings, dass Deine Ansteckung laenger als ein Jahr zurueckliegt. Eine solch geringe CD4 Zahl ist nach weniger als einem Jahr schon etwas ungewoehnlich. Du musst jetzt zusehen, dass Du Deine Medikamente regelmaessig einnimmst. Wenn Du das eine Weile nicht tust, koennen sich Resistenzen entwickeln und dann gibt es schon wieder ein Medikament weniger, das bei Dir anschlaegt.

Antibiotika schlagen bei Pilzen nicht an, da gibt es andere Medikamente. Rote Flecken auf der Haut koennen in der Tat ein Zeichen von Syphilis sein - der Test wird es zeigen. Syphilis heilt mit den entsprechenden Medikamenten komplett aus. Ich kann Dir eigentlich nur raten, Dich von einem spezialisierten Arzt weiterbehandeln zu lassen und nicht vom Hausarzt. Die kennen die unterschiedlichen Probleme von HIV+ weitaus besser und koennen Dich besser beraten. Und wie gesagt, geh zur AIDS-Hilfe. Dort wirst Du auf andere Menschen mit HIV treffen, die durch genau die gleiche Phase wie Du gegangen sind und Dir bestimmt Tipps geben koennen, wie Du nicht nur koerperlich, sondern auch emotional wieder auf die Fuesse kommst. Ich kann Dir leider nicht mehr als das sagen, ich habe nie im klinischen Bereich gearbeitet und einer ohne HIV steckt in der Situation nunmal nicht drinnen. Ich wuensche Dir jedenfalls ganz viel Kraft und Mut und vor allem ein verstaendnisvolles Umfeld. 

Anne

Hallo Anne,

danke für deine Antwort. Ich lese den ganzen Tag etwas über HIV/AIDS in Büchern und im Internet. Überall heisst es, dass HIV in Industrieländern nicht mehr so schlimm wie in den 80ern ist und zu einer gut behandelbaren, chronischen Erkrankung geworden ist. Das baut mich echt sehr auf und ich werde dadurch ein wenig optimistischer.

Den Tipp mit der AIDS-Hilfe werde ich mir zu Herzen nehmen und eine Überweisung zu einem HIV-Spezialisten habe ich schon. Das muss bei mir nun alles sehr schnell gehen, weil mein Zustand überhaupt nicht gut ist und sich bereits AIDS-Erkrankungen in meinem Körper ausbreiten können. Aber jetzt hat mir mein Arzt gesagt dass unbedingt vorher noch ein Resistenztest durchgeführt werden muss um festzustellen, ob das Virus, das ich mir eingefangen habe gegen irgendwelche Medikamente resistent geworden ist. Und das dauert 2 Wochen!! Ist natürlich nicht gut…

Naja, wenn ich ehrlich bin, will ich sowieso keine 70 Jahre alt werden. Ich werde auch mal keine Kinder haben und keine „klassische“ Familie haben. Ich werde im Alter sowieso alleine sein, da ist es auch egal, ob es mich gibt oder nicht.

Schönes Wochenende!
David

Hallo David,
ich kann Dir nur einen Rat geben: Geh dorthin wo man sich mit der Krankheit sehr gut auskennt. Nimm bitte, bitte Kontakt mit einer örtlichen AIDS-Hilfe auf. Dort triffst Du Menschen die sich viel besser mit der Erkrankung auskennen als ich. Die können Dir auch auf HIV und AIDS spezialisierte Ärzte und Krankenhäuser nennen. Und der letzte und größte Vorteil: Du triffst auf Menschen die teilweise schon seit Jahrzehnten mit der Infektion und Krankheit leben. Du kannst Dir dann vielleicht auch besser vorstellen, dass das wirklich geht.
Ich hoffe, dass dir meine Antwort weiterhilft!
Gruß
A.

hi, tut mir leid wegen der Diagnose!! Halt durch! Du kannst dir nicht vorstellen wie schnell die Medizin voranschreitet…
Vor ein Paar Jahren gab es noch nicht die Möglichkeit zB Hepatitis C zu heilen!

Wegen deiner Mandeln kann ich dir was sehr gutes Empfehlen: Hat mir mein HNO-Arzt damals geraten als ich! Monate lang nicht gesund werden konnte (4 Antibiotika) genommen.

Mehrmals am Tag Listerine (blau), die ganz scharfe, gurgeln… Es ist so als ob dir gleich die Mandeln abfallen , aber es hilft!!! Dazu Bepanten Nasensalbe benutzen,weil ja alles zusammenhängt…

Ich wünsche dir alles Gute!!!

1 Like

Hallo,

ich werde auf jeden Fall zur AIDS-Hilfe gehen, schon deswegen, um auch andere Betroffene kennen zu lernen.

Viele Grüße
David

Hallo David,
nach deutscher Definition hast Du noch kein Aids, wenn du noch keine aidsdefinierende Erkrankung hattest. Das ändert jedoch nichts daran, das Dein Immunsystem in sehr schlechtem Zustand ist. Es ist jedoch meist so, dass bei Menschen, bei denen die Infektion noch nicht so lange zurückliegt auch das Immunsystem wieder gut erholt. Wahrscheinlich wird die Viruslast schon binnen einiger Wochen drastisch fallen und darauf hin sich die Helferzellen langsam erholen. Nach dem heutigen Stand der Wissenschaft gibt es keinen signifikanten Unterschied der Lebenserwartung von Infizierten und Nichtinfizierten mehr. voraussetzung ist die Therapie schlägt an und Du nimmst sie verlässlich ein.
Wichtig ist für Dich einen kompetetenten Schwerpunktarzt zu haben. Also einen Arzt, der sich wirklich gut mit HIV auskennt. Dann rate ich dir unbedingt mit einer Aidshilfe in Deinem Umkreis Kontakt aufzunehmen. Die können Dich in allen Bereichen (psychologisch, medizinisch, sozialrechtlich) kompetent und gut weiterberaten.
Ich würde Dir auch empfehlen, umgehend mit meinem Kollegen Engelbert Zankl von der Therapie Hotline zu telefonieren (089-54 333 123). Er ist selbst seit vielen Jahren HIV infiziert und kann zu Verlauf und Therapieoptionen aus erster Hand beraten. Er ist auf dieser Nummer Mo - Do von 16 - 19 Uhr erreichbar. Ansonsten auf AB sprechen.
viele Grüße
und alles Gute
Gert Hartmann (Münchner Aidshilfe)

Hallo David,

verständlich, dass Du am Rad drehst und nicht weißt, wie es weiter geht, wohin Du Dich wenden sollst. Erst mal.

Ich kann meinen Vorrednern nur zustimmen: geh zur Aids-Hilfe, dort findest Du 1. Beratung und 2. andere Betroffene, mit denen Du Dich austauschen kannst. Dort kann man Dir sicher auch einen Arzt empfehlen, der alle Deine Fragen beantworten kann und Unsicherheiten abmildern.

Keiner hier wird Dir sagen können, wann es Dir besser gehen wird, wie lange es Dir gut gehen wird und wie lange Du leben wirst. Ich habe mehrere HIV-positive Freunde, die seit vielen Jahren (>15) infiziert sind. Beide führen ein völlig normales Leben. Reisen viel, arbeiten viel, haben Beziehungen, machen Sport etc. Genauso wird es aber sicher auch Patienten geben, die mit der Therapie nicht gut klar kommen. Aber so weit ich mitbekomme, sind die Therapiemöglichkeiten im Vergleich zu „früher“ sehr gut und sollten Dir eher Hoffnung machen.

Werde aktiv, tausche Dich aus, und versuch, optimistisch zu sein. Ich denke, das könnte Dir helfen, besser damit klarzukommen.

Alles Gute!!!
A.A.

Hi!

Erstmal mein Mitgefühl, diese Diagnose verlangt dir alles ab.

Mein Gedanke war: AIDS-Hilfe, Selbsthilfegruppen und einen Psychotherapeuten, der dir helfen kann, einen Weg zu finden, mit dieser Krankheit umzugehen.

Alles Gute und viel Mut
wünscht
Fo

Hallo David,

auf der Seite „www.rethinkingAIDS.de“ findest Du einige Beiträge, die sich von der vorherrschenden Sichtweise des AIDS-Komplexes abheben.
AIDS ist keine eigenständige Krankheit. Es ist bei uns eine/oder mehrere von rd. 30 altbekannten Krankheiten, die dann als AIDS behandelt werden, wenn ein sog. positiver Test vorliegt. Nur: der Test hat mehr als 50 sog. Kreuzreaktionen, ist also weder spezifisch, noch sensitiv oder reproduzierbar. Die Medikation ist toxisch.
Auf youtube findest Du einige kritische Filme/Dokumentationen, die Dich mit einer anderen Sichtweise vertraut machen können. Zum Thema AIDS werden leider viel mehr falsche Antworten verbreitet, statt richtige Fragen zu stellen.
Als Youtube-Filme empfehle ich Dir:
AIDS die großen Zweifel - http://www.youtube.com/watch?v=zFsnkKFrXsoDie AIDS-Rebellen - http://www.youtube.com/watch?v=3H8kmwK2UrIThe house of numbers - dt. Übersetzung - http://www.youtube.com/watch?v=koR1W74bTvQAuf der Seite von www.rethinkingAIDS.de findest Du auch Informationen aus der Arbeit von Dr. Claus Köhnlein /  Kiel, der die meisten sog. Langzeitüberlebenden in seiner Praxis hat, weil er nach einen ordentlichen Diagnose keine hiv-orientierte Therapie macht, sondern sich mit den realen krankheiten und gesundheitlichen Belastungen beschäftigt.

Hallo David,

zum Thema AIDS und Syphilis ist 1990 im pad-Verlag eine Broschüre 
„Christian Arnheim (Hrsg): AIDS - der dritte Akt der Syphilis“ eschienen, die der Frage nachging, ob sich hinter der Fassade von AIDS nicht eine medizinisch unerkannte oder unzureichend behandelte Syphilis befindet. Die Veröffentlichung informierte über die seinerzeit auch in den USA erfolgreichen Arbeiten von Stehen Caiazza und Harry S. Coulter. Die Broschüre gibt es vielleicht in einer Dir zugänglichen Bibliothek oder beim Verlag ([email protected])

Ja - sicher. Es gibt sogar Leute (ein gewisser Herr Lanka ist so einer), die behaupten, die weltweit führenden Virologen hätten das HIVirus nur erfunden. Ich weiß nicht, ob solche Beiträge einem Menschen wirklich weiterhelfen sollen, der gerade die Diagnose bekommen hat.

Hallo,

ich habe jetzt diese Videos angeschaut und die Sachen der AIDS-Kritiker gelesen und bin jetzt total verunsichert und weiss nicht mehr was ich glauben soll.
Ich meine, Fakt ist doch, dass es mir auch körperlich überhaupt nicht gut geht - und das bilde ich mir ja wohl nicht ein.
Und die AIDS-Kritiker schreiben immer nur über das schädliche AZT, was aber schon seit Jahren nicht mehr eingesetzt wird. Mein Arzt sagte mir dass die modernen Medikamente sehr gut verträglich sind und fast keine Nebenwirkungen haben. Ich finde diese Außenseiter-Meinungen über HIV/AIDS merkwürdig - und sogar gefährlich.
Andererseits ist unter den Kritikern ein Nobelpreisträger und ein Professor (dieser Duesberg), die sich gut mit Retroviren auskennen.
Bin wie gesagt jetzt irgendwie verunsichert.
Soll ich mich darüber mit meinem Arzt unterhalten?

Seelisch geht es mir schon wieder ein bisschen besser. Zum Glück habe ich Menschen, mit denen ich mich unterhalten kann und die mich trösten.

Viele Grüße
David

Guten Morgen,

lass dich bitte nicht verunsichern. Duesberg ist bei allen ernsthaften AIDS-Forschern diskreditiert. Es hätte speziell in Südafrika unendlich viel Leid verhindert werden können, wenn man (besonders Präsident Thabo Mbeki) nicht auf seine Theorien gehört hätte.

MfG
GWS

2 Like

Hallo!

Ich würde dich hier aus dem Forum sofort rauswerfen. Youtubeakademie hat noch niemanden geholfen, mit solchen Beiträgen macht man sich über die kranken lustig und Verunsichert sie mit so einem ***

An den Fragesteller: Wünsche alles erdenklich gute und lass dich von so einem Blödsinn nicht verunsichern.
lg
Alex

3 Like