Hat jemand mit dem Problemen der fibromyalgie zu kämpfen ?
Vom Schmerzbild her habe ich den Verdacht an dieser Krankheit zu leiden.
Leider bekomm ich nur als Antwort :„Dies ist eine Verlegenheitsdiagnose“
Aber die Ursachen der Schmerzen hat nach über 4 Jahren auch noch kei Arzt gefunden.
Anmerkung:
Bin mittlerweilen so stark betroffen das ich als Bu eingestuft wurde.
Immer wieder bekomm ich als Antwort:
Ihnen kann NUR ein Psychotherapeut helfen,aber auch da haben schon 2 kapituliert.
Ich würde gern in einen Erfahrungsaustausch mit ebenso betroffenen treten
Erscheint dies:
„Forum bald wieder online
Leider mussten wir das Forum aus technischen Gründen komplett neu aufsetzen. Alle Beiträge und Mitglieder wurden gelöscht. Trotzdem würden hoffen wir, dass sich die alten Forenmitglieder wieder melden. Wir freuen uns auf Ihren nächsten Besuch.“
Rheuma-online hat ein gutes Forum, unter „nichtenzündliche rheumatische Erkrankungen“ findet ein recht reger Austausch vor allem über Fibro-Fragen statt.
Kuckst du: http://rheuma-online.de/phorum/forumdisplay.php?f=31
Ansonsten kann ich dir nur auch den Tipp mit der Selbsthilfegruppe nahelegen, so was gibts eigentlich in allen größeren Städten. Falls du nichts findest, wende dich an die Rheuma-Liga, die können dir weiterhelfen.
Ach ja und:
Hat man bei dir eigentlich schon mal auf Borreliose getestet? Welche Untersuchungen wurden denn bislang gemacht? Hast du Schmerzen an den Tender Points? Entzündung im Blut? Keine Besserung unter Einsatz von Antidepressiva? Wie wirst du momentan behandelt? Warst du eigentlich schon bei einem internistischen Rheumatologen?
„Hat man bei dir eigentlich schon mal auf Borreliose getestet?“
Ja schon im Anfangsstadium 2006/ negativ
Welche Untersuchungen wurden denn bislang gemacht?
OHH das wird eine lange Liste *gggg*
-also mehrfach MRT Schädel HWS LWS und noch Schultern
-mehrfach CDs wie oben dazu noch Herz
-Röntgen weiß ich gar nicht mehr da hab ich nun schon eine ganze CD Sammlung
-Skelettszintigraphi / negativer Befund
-Schädelszintigraphi (Parkinsonverdacht auf Grund des Verlustes der Handschrift ,nach 2 Sätzen nicht mehr lesbar) negativer Befund
-1 Woche in der Uniklinik Leipzig Orthopädie und Schmerzambulanz
Ergebniss. NUR Schmerzmittel
-REHA in einer Ortopädischen Klinik in Bad Homburg als „Nicht arbeitsfähig“ entlassen.
-Blutuntersuchungen (in den letzten 4 Jahren) gefühlte 3 Hektoliter abgezapft *ggggg*
-Infusionstherapie ohne Erfolg.
-Neurologie (Aussage . Fibrmyalgie ist eine Verlegenheitsdiagnose) ich soll zum Psychater gehen !!.
-Psychotherapeut 2 haben nach den ersten Sitzungen kapituliert keine Ansatzpunkte.
„Hast du Schmerzen an den Tender Points?“
Sorry keine Ahnung da sich der Schmerz über die gesamte Linke Körperhälfte ( Von der Schädeldecke bis in die Zehen)erstreckt.
„Keine Besserung unter Einsatz von Antidepressiva?“
Ich bekomm keine da ich nicht depressiv bin.
Sonst hätten die psychos ja was gefunden.
Wie wirst du momentan behandelt?
Eigendlich gar nicht, außer mit Drogenähnlichen Schmerzmittel
-Pantoprazol HEXAL 20mg 1-0-0
-Diclofenac Ratioph 75mg S1 1-0-1
-Gabapentin 300mg 1-0-1
-Katadolon S long 1-0-0
-Novalgin 30-30-30
„Warst du eigentlich schon bei einem internistischen Rheumatologen?“
Nein wurde von keinem der behandelden Ärzte für Notwendig befunden.
Im übrigen bin ich seit 2009 als BU eingestuft wurden.
Aber die Rente hilft auch nicht gegen die Schmerzen.
Nachtrag:
Das Problem ist das bisher kein Arzt die Diagnose Fibro gestellt hat siehe Neurologin.
Aber auch keiner eine Antwort gibt woher diese Schmerzen kommen.
Mein Verdacht (Fibro) beruht auf den vielen Beiträgen in den verschiedenen Foren darüber,da sich das Krankheitsbild so abzeichnet.
Ich komm aber Hier in Sachsen nicht weiter, man streubt sich regelrecht Fibro als Krankheit anzuerkennen.
da hört sich allerdings echt furchtbar an. Ich kann dich sehr gut verstehen, man fühlt sich absolut hilflos, wenn es einem immer schlechter geht und niemand kann einem helfen.
Ich kann dir nur raten, nicht locker zu lassen, was eine Diagnose angeht, versteif dich aber nicht allzu sehr auf die Fibromyalgie, so wie du die Symptome schilderst finde ich es nicht absolut typisch.
Vor allem mögen es Ärzte gar nicht, wenn man mit einer Selbstdiagnose zu ihnen kommt und auch du selbst kannst dich in etwas verrennen, was es dann am Ende gar nicht ist. Ist mir selbst schon so gegangen - ich hatte auch „unerklärliche“ Symptome und hab mir dann aufgrund Internet-Recherche selbst eine Diagnose gestellt und war mir völlig sicher, eine bestimmte Krankheit zu haben. Ich habe alle Kommentare der Ärzte angezweifelt, hab die Diagnose, die bei mir Gott sei Dank bereits nach einem halben Jahr gestellt werden konnte, dann aber akzeptiert und lebe heute beschwerdefrei.
Die Frage nach den Antidepressiva hab ich deshalb gestellt, weil Fibro so meines Wissens mit behandelt wird.
In Deutschland haben wir ja zum Glück noch freie Arztwahl, was spricht dagegen, dich selbst bei einem Rheumatologen vorzustellen? Die behandeln nämlich klassischerweise auch die Fibromyalgie. Oder erkundige dich nach den Möglichkeiten, dich stationär in eine Klinik zur DIAGNOSEstellung einweisen zu lassen. Ich kenne mehrere Leute, die das gemacht haben und nach ca. 4 Tagen ihre Diagnose hatten.
Zum Beispiel hab ich von der Rheumaklinik Bad Bramstedt gehört, dass die Ärzte dort sehr erfahen und gut sein sollen. http://www.klinikumbadbramstedt.de/
„Vor allem mögen es Ärzte gar nicht, wenn man mit einer Selbstdiagnose zu ihnen kommt“
Mach ich eigendlich nicht.
Die Neurologin hab ich nur nach 5 Besuchen und Ihrer „Ratlosigkeit“ gefragt was Sie von Fibro hält.Kurz vorher war ein längerer Artikel darüber in unserer Tageszeitung erschienen mit Zitaten von Dr. Brückle
Die Antwort hab ich dir ja geschrieben.
„so wie du die Symptome schilderst finde ich es nicht absolut typisch.“
Ja das stimmt,aber wenn ich davon ausgehe das ich ja erst vor 3-4 Jahren die ersten Anzeichen hatte ?
Es ist aber auch schwer die Symptome in Schriftform zu fassen.
Einige hab ich nicht (Noch nicht?)
Und es ist ja nicht so das die Schmerzen 24 Stunden und überall gleich sind .
Es gibt Tage da nehm ich nichtmal Tabletten,vorallem wenn es warm ist so wie auf Kreta wo wir im Juni immer unseren Urlaub verbringen.
Das mit dem depressiv sein ist eine eigene Geschichte .
Wenn du vieleicht nichts weiter wie Deine Wohnung und dann auch sehr viel Zeit,könnt ich mir gut vorstellen in Depresionen zu verfallen.
Aber ich wehre mich auch wenns weh tut mit Beschäftigung dagegen.
Einige Symptome kann ich aber in letzter Zeit beobachten.
Schlafstörungen
bis vor 1nem jahr konnte mich nix aus meinem schlaf aufschrecken und ich konnte überall und zu fast jeder tageszeit schlafen um dann ausgeruht zu sein .
Das ist nicht mehr der Fall das schlimmste ist eigendlich früh aufzuwachen und das gefühl zu haben da iss in der nacht nee dampfwalze über dich gefahren.
Konzentrationsprobleme
Noch nie hatte meine Frau in den letzten 30 Jahren Anlass gefunden zu sagen:
Laß mich lieber fahren ,du fährst nicht mehr sicher !!
Gut das können auch die Nebenwirkungen der Schmerzmittel sein.
Irgendwie verspühre ich immer eine Art von Erschöpfung.
Ursachen für die Erkrankung kann ich mir denken,
Ich war lange Zeit Fachbauleiter und hab immer „hart“ gearbeitet.
Richtig ausgebrochen ist diese Art von Schmerzen allerdings erst vor genau 2 Jahren ,nach einem AU wo ich mir den Schädel aufgeschlagen hatte.Seid genau dem 28.11.2008 war ich danach Krankgeschrieben und Rückwirkend zu 7/09 BU.
Irgendwo versuchen doch die meisten Antworten zu erhalten warum man nicht mehr kann.(Bin ja erst 53)
Aber den Tipp mit dem Rheumatologen werd ich mal weiterverfolgen, auch wenn „Rheuma“ bisher ausgeschlossen wurde.