Hallo,
leider haben wir nun einen MS Patienten in der Verwandtschaft. Die Diagnose steht seit gestern zu 99%
Medis bekommt er noch keine, er wird nächste Woche einen Termin in der Uniklinik ausmachen, wo er dann auf Medis eingestellt wird.
Kein Sport, keine Schichtarbeit, nicht mal badengehen, damit er sich nicht erkältet, ist diese Aussage vom HA noch zeitgemäß? Oder darf sich der junge Mann (24) doch einiges mehr zutrauen?
Gruß
Kati
Hallo Kati
MS-Kranke klettern auf den Kilimanjaro, gehen tauchen, gebären Kinder (na gut, als Mann wohl eher nicht), machen bei DSDS mit, studieren Medizin…
Infomrationen zur Krankheit, zum Umgang damit, und viele Berichte von Menschen mit MS gibt es bei der Deutschen MS-Gesellschaft http://www.dmsg.de/ (aus der Rubrik „Leben mit MS“ habe ich die obigen Beispiele genommen).
Ist die Diagnose erst gerade gestellt worden, fand oder findet noch wohl gerade ein Schub statt. Möglicherweise sind in einer solchen Situation die vom Arzt diktierten Einschränkungen sinnvoll; das entzieht sich meiner Kenntnis und hängt wohl auch von der Art und Schwere der Symptome ab. Zunächst wird es jetzt auch darum gehen, welche Therapien gemacht werden sollen, und es wird kontrolliert werden müssen, wie er auf die Medikamente anspricht - das wird schwierig(er), wenn er gleichzeitig wegen Überanstrengung, Erkältungen etc. anderweitig krank ist oder sich der Schub verschlimmert.
Der junge Mann wird sich aber keineswegs für den Rest seines Lebens in Watte packen müssen. Vgl. die obigen Beispiele und viele weitere, die man finden kann. Der Austausch in einer MS-Organisation für Betroffene lohnt sich.
Freundliche Grüsse
D.
(Laie mit zwei MS-Patientinnen im engeren Bekanntenkreis)
Vielen Dank!
Das hilft schon mal ein gutes Stück weiter. Hoffentlich bekommt er möglichst bald einen Termin in der Uniklinik, ka wie lange dort die Wartezeiten sind.
Danke nochmal
Kati
Schwerbehindert?
Ist jeder MS Patient schwerbhindert, bzw bekommt diesen Status? Wenn ja welcher Grad, also welcher ist der geringste? Das dies von der Verfassung des Patienten abhängt ist mir klar.
Gruß
Kati
Hallo Kati,
Kein Sport, keine Schichtarbeit, nicht mal badengehen, damit
er sich nicht erkältet, ist diese Aussage vom HA noch
zeitgemäß? Oder darf sich der junge Mann (24) doch einiges
mehr zutrauen?
Nein, der Hausarzt ist sehr schlecht informiert! Nicht Baden gehen? Hallo? Gerade Schwimmen ist bei MS gut geeignet, um sich Bewegung zu verschaffen. Was natürlich nicht heißt, dass man ansonsten keinen Sport treiben sollte. Auch andere Sportarten sind geeignet, man sollte sich allerdings nicht überanstrengen. Also keinen Leistungs sport.
Gerade bei MS ist es sehr wichtig, auf den eigenen Körper zu hören und zu erkennen, wann einem etwas zu viel wird.
Schau mal, ob du auf der Seite der DMSG etwas zum Thema Sport findest: http://www.dmsg.de (Ich habe jetzt auf Anhieb nichts gefunden.)
Über die mögliche Basistherapie kannst du dich dort oder z.B. unter http://www.ms-lebensbaum.de informieren. Lies dir mal die Threads zu Avonex, Rebif, Betaferon und Copaxone durch. Das sind die gängigsten Basistherapeutika, wobei nicht alle bereits nach dem 1. Schub zugelassen sind. … Es gibt dann auch ncoh BG12, das sind Tabletten gegen MS. Diese werden voraussichtlich im 2. Quartal 2013 zugelassen. Ich bin damit sehr zufrieden. Ich weiß aber natürlich nicht, ob es vertretbar ist, noch so lange mit dem Beginn einer Basistherapie zu warten, weil ich ja den Verlauf deines Verwandten nicht kenne.
Er soll sich einen guten Neurologen suchen und seinen Hausarzt entweder wechseln oder nicht mehr zum Thema MS befragen. Tut mir leid, dass ich hier so kritisch bin, aber wenn ich schon sowas wie „nicht baden gehen“ höre … Ich meine, klar, es ist nicht gut sich zu erkälten. Aber man kann sich doch nicht in Watte packen.
Schöne Grüße
Petra
Hallo,
Ist jeder MS Patient schwerbhindert, bzw bekommt diesen
Status?
Einen Behindertenausweis muss man selber beantragen. Aber Vorsicht: Man wird ihn soviel ich weiß nie wieder los und es ist ein Grund für eine fristlose Kündigung, wenn man bei der Arbeitssuche zum Thema „Behindertenausweis“ lügt, d.h. sagt, man hätte keinen, wenn man aber einen hat.
-> Sehr mit Vorsicht zu genießen!
Ich würde so etwas nur beantragen, wenn es einen guten Grund dafür gibt, d.h. wenn tatsächlich eine Gehbehinderung vorliegt und man Behindertenparkplätze nutzen können möchte. Oder wenn der Behinderungsgrad so hoch sein sollte, dass man im öffentlichen Nahverkehr gratis fährt. … Aber nicht „mal eben so“ einen Behindertenausweis beantragen, „weil man das eben so macht“.
Schöne Grüße
Petra
ad 1: Der junge Mann bekommt Medikamente und keine Medis. Das sind keine Smarties oder bunte Pillchen. Ob er überhaupt jetzt schon dauerhaft Medikamente nehmen muss, entscheidet der MS-spezialisierte Arzt.
ad 2: Ist jeder MS Patient schwerbehindert, bzw bekommt diesen
Status?
Nein.
Wenn ja welcher Grad, also welcher ist der geringste?
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Das dies von der Verfassung des Patienten abhängt ist mir
klar.
Eben. Genau weil das von der Verfassung abhängt, gibt es auch kein pauschalen GdB. Es gibt MS-Patienten, die haben genau einen Schub und ihr Leben lang nie wieder. So erschreckend die Diagnose ist, sollte man sich erst einmal an geeigneter Stelle informieren und abwarten. Eine Prognose beim ersten Schub ist schlechterdings nicht möglich.
ad 3: Zum Thema Uniklinik: Er muss nicht auf einen Termin in der Uniklinik warten! Für eine MS braucht es keine Uniklinik, eine MS-Schwerpunktpraxis (ein auf MS spezialisierter, niedergelassener Neurologe) tut es allemal Adressen bei der DMSG, die Petra schon verlinkt hat. Deren restlichen Ausführungen zum Thema Sport und MS und was den Hausarzt angeht, kann ich mich nur anschließen. MS und nicht mehr Schwimmengehen, ist so völlig absurd.
Im Gegenteil ist Bewegung sehr wichtig. Das, was allerdings bei MS ein großes Thema ist (wenn auch nicht zwangsläufig von Anfang an) ist das Thema Kräftehaushalt. Nicht bis ans Limit gehen und ausreichen Zeit für die Regeneration im Auge behalten, weil die mit MS länger dauert.
Last not least: Wer hat die MS überhaupt festgestellt?
Vielen Dank,
der arme Kerl ist ja noch total verunsichert, klar das ist eine Schockdiagnose. Der erste Schub ist fast abgeklungen, behandelt wie schon geschrieben wird er mom nicht. Er hatte ein Bein gelähmt.
Heute abend kann ich ihn wieder tel. erreichen, und werde ihm sagen dass er sich nicht in Watte packen muss.
Vielen Dank
Kati
Kennst du dich mit der Schwerbehinderung aus? Ist das jeder MS Patient??
Danke owt
.
Hallo
ad 1: Der junge Mann bekommt Medikamente und keine Medis. Das
sind keine Smarties oder bunte Pillchen. Ob er überhaupt jetzt
schon dauerhaft Medikamente nehmen muss, entscheidet der
MS-spezialisierte Arzt.
Goldwaage und Klugscheißmodus hast ja scho mal ausgepackt.
ad 3: Zum Thema Uniklinik: Er muss nicht auf einen Termin in
der Uniklinik warten! Für eine MS braucht es keine Uniklinik,
eine MS-Schwerpunktpraxis (ein auf MS spezialisierter,
niedergelassener Neurologe) tut es allemal Adressen bei der
DMSG, die Petra schon verlinkt hat. Deren restlichen
Ausführungen zum Thema Sport und MS und was den Hausarzt
angeht, kann ich mich nur anschließen. MS und nicht mehr
Schwimmengehen, ist so völlig absurd.
Zufällig hat die Uniklinik eine eigene Abteilung für MS, ist also spezialisiert.
Last not least: Wer hat die MS überhaupt festgestellt?
Ich nicht, das waren Ärzte im KH.
Gruß
Kati
Hallo,
hier findet ihr bestimmt auch weitere Tipps.
Und, wenn ihr das nächste mal beim Arzt seid, lasst mal den Vitamin D Spiegel bestimmen - falls es nicht gemacht wurde (was mich wirklich überaschen würde 
).
http://www.dmsg.de/multiple-sklerose-news/index.php?..
Es gibt da durchaus einen Zusammenhang.
LG Maren
Goldwaage und Klugscheißmodus hast ja scho mal ausgepackt.
(sagt die, die meint den Oberlehrer in Sachen Grußformel markieren zu müssen)
Das hat mit Klugscheißmodus rein gar nichts zu tun. Medikamente sind Medikamente und - so man sie nicht braucht - Gift! Ganz besonders die Medikamente, die man als MS-Kranker nehmen muss, wenn man sie denn dauerhaft nehmen muss, sind alles andere als Traubenzucker und haben knackige Nebenwirkungen. Die Bezeichnung „Medis“ ist daher wirklich kindisch und wird der Sache in keiner Weise gerecht.
Zufällig hat die Uniklinik eine eigene Abteilung für MS, ist
also spezialisiert.
Ich verstehe diesen Satz nicht! Habe ich behauptet, dass sie es nicht sind? Nach so einer Diagnose ist es aber sinnvoll, wenn der MS-Kranke SCHNELL in gute Hände kommt. Monatelang auf eine Termin in der Uniklinik zu warten, sei sie noch so spezialisiert, bringt nichts, sondern kann möglicherweise schaden. Schaden ganz sicher dann, wenn die „Behandlung“ in der Zwischenzeit bei einem ahnunglosen Hausarzt liegt, der Schwimmen für schädlich bei MS hält.
Last not least: Wer hat die MS überhaupt festgestellt?
Ich nicht,
Das habe ich genau wo behauptet?
das waren Ärzte im KH.
Hat der Patient JETZT GERADE IM AUGENBLICK einen auf MS-spezialisierten Neurologen? Wenn nein, dann sollte zügig ein solcher kontaktiert werden.
Je nach Stadium kann sehr entscheidend sein, wie fix etwas passiert. Es hängt vom jetzigen Zustand ab, was empfehlenswert ist. Manchmal ist es sinnvoll schon beim ersten Schub in die Dauermedikation zu gehen, manchmal nicht. Und die Behandlung von MS gehört keinesfalls in die Hände eines normalen Allgemeinmediziners gelegt. Das sollte nicht einmal ein normaler Neurologe tun. Es kann aber - wie geschrieben - eine MS-Schwerpunktpraxis sein, die oft sogar besser ist, als die Versorgung in einer Uniklinik. Denn langfristig ist es wichtig, dass der MS-Patient eine vertrauensvolle Basis zu seinem Arzt aufbaut. Das ist in einer Uniklinik schlicht nicht möglich, weil dort ständig das Personal wechselt.
Die vertrauensvolle Basis ist deshalb wichtig, weil bei MS wie bei nur wenigen Krankheiten die Mitsprache des Patienten ganz enorm wichtig ist, wenn es um die Abwägung geht: Symptome vs. Nebenwirkungen erdulden! Der Arzt wird da mehr zum Berater als zum Verordner.
der arme Kerl ist ja noch total verunsichert, klar das ist
eine Schockdiagnose. Der erste Schub ist fast abgeklungen,
behandelt wie schon geschrieben wird er mom nicht. Er hatte
ein Bein gelähmt.
D.h. er hat keine Cortison-Stoßtherapie bekommen?
Und HATTE gelähmt heißt, dass das Bein gelähmt war und jetzt nicht mehr ist?
Heute abend kann ich ihn wieder tel. erreichen, und werde ihm
sagen dass er sich nicht in Watte packen muss.
Nein, muss er nicht.
Eigentlich müsste das KH, wenn er noch dort ist, stapelweise gute Broschüren haben. Die soll er sich erst einmal durchlesen. Sonst auf die DMSG verweisen (ggf. ausdrucken). Und genau weil er jetzt den Schock hat, gehört er in die Hände eines ambulanten Spezialisten, der das zeitnah in die Hand nimmt. Rumtelefonieren lohnt sich. Es gibt Schwerpunktpraxen, die haben für MS-Neupatienten kurzfristige Nottermine.
D.h. er hat keine Cortison-Stoßtherapie bekommen?
Und HATTE gelähmt heißt, dass das Bein gelähmt war und jetzt
nicht mehr ist?
Doch Kortison hat er bekommen, war ja lange genug im KH, nur seit er entlassen ist bekommt er nix mehr.
Hallo,
Danke für den Tipp, ich werd nachfragen.
LG
Kati
Das heißt aber, er hat jetzt keinen ambulanten (möglichst spezialisierten= Neurologen - richtig?
Nochmal der Tip: Sich einen ebensolchen suchen. Eben hier sind die Praxen (sowie Kliniken) aufgeführt.
http://www.dmsg.de/service/index.php?w3pid=service&k…
Rechts kann man neben Bundesland halt auch abfiltern, ob Praxis oder Klinik. Sollten noch Symptome zurückgeblieben sein oder ggf. wiederkommen, ist das ein weiterer Grund, warum zeitnah eine Lösung her sollte. Ggf. ist dann eine zweite Cortisontherapie ratsam. Die kann eine ambulante Praxis auch ebendort, also ambulant machen und ist damit keinesfalls schlechter als ein Krankenhaus. Im Gegenteil, viele finden das ambulant wesentlich angenehmer, als sich nur wg. 1 h Infusion pro Tag mehrere Tage stationär zu legen.
Die Therapie und Lebensführung richtet sich nach der Diagnose.
MS hat verschiedene Formen, „am besten“ lebt man noch mit der schubförmigen MS, wenn man das so sagen kann.
Kein Sport ist etwas übertrieben, er darf sicherlich Sport machen, regelmäßige Bewegung könnte sich sogar relativ positiv darauf auswirken.
Bis zur Prostration soll er sich halt nicht verausgaben.
Baden gehen darf man als MS-Patient auch.
Wenn sich jemand vor Erkältungen schützen soll, dann sollte er eher Gummihandschuhe in öffentlichen Verkehrsmitteln, etc. tragen, denn da lauern wirklich die Viren und nicht beim Sport machen oder im Bad. Schwimmbäder sind sowieso voller Chlor, dass einem die Augen rot werden, da überlebt kaum was, auf molekularer Ebene versteht sich.
Die derzeitigen MS-Medikamente sind so eine Sache - man kann vieles vergessen, viele Nebenwirkungen und Probleme und kaum Wirkung.
Es gibt aber einen interessanten Forschungsansatz:
Es gibt Autoimmunerkrankungsstudien, bei der Patienten mit Crohn-Krankheit purifizierte Peitschenwurmeier zufegührt werden. Die Ergebnisse sehen realtiv vielversprechend aus.
Ich hoffe auch für eine solche Studie bei MS.
Hi,
ich mische mich hier mal ein.
Ich habe selbst seit 2004 MS - haben tu ich es wohl schon länger. Ich arbeite Vollzeit, gehe 2-3mal wöchentlich zum Sport.
Ich muss hier mal Janina zur Seite springen. Das ist nicht der Klugscheißmodus, das ist blutiger Ernst. Ich hoffe, dass du nach der Lektüre von Petras Artikel und einigen Links jetzt auch besser Bescheid weißt. Trotzdem:
Alle Medikamente, die man bei MS als Schub- oder Basistherapie bekommt, sind keine Medis, sondern Medikamente. einige sind immunmodulierende Stoffe, die man sich spritzen muss. Selbst. Die fahren das Immunsystem herunter. Viele liegen nach der Injektion mit Grippesymptomen flach, bis sich der Körper nachein paar Monaten halbwegs an das Zeug gewöhnt hat. Kortison, was zur Behandlung des Schubes eingesetzt wird, verändert den Hormonhaushalt. Euphorie oder Depression sind da noch die harmlosen Nebenwirkungen. Geringste Dosierung ist 500mg i.v., drei Tage nacheinander. Die Dosen, die ein Asthmatiker nimmt, sind dagegen lächerlich.
Das bedeutet immer noch, dass MS nicht tödlich ist, und dein Verwandter erstmal in Ruhe gucken soll, was es für Medikamente gibt, ob er überhaupt eine BT will usw. Seine Situation (1 einzelnes Symptom, wie es scheint, und nach der ersten Kortisongabe vollständig abgeheilt, wie es klingt) ist traumhaft, perfekt. Viele Patienten träumen davon.
Thema Uniklinik: die braucht es echt nicht, wirklich. Ein normaler Neurologe sollte qualifiziert sein, die Diagnose zu stellen. Einziger Unterschied: Der Neuro schickt deinen Verwandten für das MRT zu einem anderen Arzt, neuer Termin und so. Blut, Liquor, EEG, und andere Untersuchungen macht er in der Praxis, evtl mit weiteren Terminen, weil nicht alle Untersuchungen an einem Tag gemacht werden können. In der Uniklinik wird er stationär aufgenommen, und dann werden da alle Untersuchungen gemacht, uhnd erst wenn es fertig ist, wird er entlassen.
ABER.
Als MS-Patient ist man chronisch krank, egal, wie mild oder schwer der Verlauf. Man muss regelmäßig zur Kontrolle - eine Uniklinik, egal wie spezialisiert, kann das nicht leisten. Sie kann auch den Patienten nicht bei der Wahl der Baistherapie beraten.
Langer Rede, kurzer Sinn: niedergelassener Neurologe. Punkt, aus, Ende.
die Franzi
Hallo Kati,
Kein Sport, keine Schichtarbeit, nicht mal badengehen, damit
er sich nicht erkältet, ist diese Aussage vom HA noch
zeitgemäß? Oder darf sich der junge Mann (24) doch einiges
mehr zutrauen?
Im Bezug auf MS ist der HA gelinde gesagt, nicht mehr auf den neuesten Stand.
1.) Sport ist für MS-Patientzen essentiell.
Mit einer MS kommt im Laufe der Zeit häufig ein Nachlassen der Ausdauer, der Kraft und des Koordinationsvermögen einher.
Mittels Sport lassen sich die Einbußen teilweise kompensieren.
Das Nervensystem hat eine gewisse Plastizität um Ausfälle auszgleichen. Das geht aber nur wenn die betroffenen Fähigkeit ständig verwendet werden.
Zudem wirkt sich Sport gut auf die Psyche aus.
Was vielleicht nicht ganz so gut kommt ist Wettkampfsport.
Wenn sich ein erkrankter Mensch mit geminderten Fähigkeiten sich mit gesunden Menschen misst kann das deprimierend sein und das Verletzungsrisiko steigt.
2.) Überlastung
Man hört ständig die Empfehlung sich nicht zu überlasten. Bei der MS ist ein Hauptsymptom die Fatique. Der Patient ist schneller oder sogar extrem schnell erschöpft. Danach braucht er lange oder sehr lange um sich zu erholen.
Wenn der Patient also sich auf einen 20 KM-Lauf aufmacht und nach 7 KM völlig erschöpft danieder liegt, genügt es nicht eine viertel Stunde zu warten und weiter zu machen. Dann ist möglicherweise der Tag gelaufen.
Es gibt aber keine bleibenden Schäden.
3.) Schichtarbeit
Es gibt die allgemeine und völlig lebensfremde Empfehlung Streß, genauer Disstreß zu vermeiden.
http://de.wikipedia.org/wiki/Disstress#Disstress
Schichtarbeit ist körperlich belastender aber nicht prinzipiell streßiger als normale Arbeit. Vor allem ist es für die Meisten weniger stressig, als arbeitslos zu sein und von staatlichen Almosen zu leben.
Viel wichtiger als die Frage der Schicht ist die Art der Arbeit. Ein Schichtdienst in einer Überwachungzentrale ist günstiger, als normaler Job auf dem Bau. Langfristig ist es für einen MS-Patienten günstig einen Schreibtischjob auszuüben.
4.) Infektionen
Prinzipiell gibt es das theoretische Risiko, dass das Immunsystem mit jeder Infektion aufgeputscht wird und als Nebeneffekt einige Immunzellen sich wieder au das Myelin stürzen.
Nur, wie vermeidet man Infektionen?
Sicherlich nicht, in dem man sich bis zum Lebensende einschließt.
5.) Zum Thema Schwerbehindertenausweis
Früher gab es mal die Regel, daß es mit der Diagnose der MS automatisch ein Behinderungsgrad von 50 gab. Das war einmal.
Nun gibt es den Behinderungsgrad nur für konkrete bleibende Behinderungen.
Als Daumenregel gilt folgendes:
Der junge Mann soll sein Leben leben wie bisher.
Er soll arbeiten, Familie gründen, Kinder zeugen, Feiern usw…
Im Hinterkopf sollte er behalten, dass er vielleicht irgendwann nicht mehr so kann wie er möchte.
Für die Karriere als Musicaldarsteller, Profisportler oder Dachdecker sollte er eine Alternative parat haben.
Gruß
Carlos
Hallo Carlos,
vielen Dank für die ausführliche Antwort.
Ein schönes Wochenende wünscht
Kati