Liebe/-r wer-weiss-was Experte/-in,
ich habe eine Krankheit die olivo ponto cellabinäre Atrophie heißt.
In Behandlung bin ich bei einen Neurologen. Der mich Überwieß in die Uni-Klinik Regensburg, die eine Ataxie feststellten und zur Zeit werde ich in der Uni-Klinik Großhadern Ambulant weiter Behandelt. Dort stellte man o.g. Krankheit fest.
Der Auslöser soll Dopaminmangel sein. Das wurde bei der letzten
Behandlung festgestellt.
Die körperlichen Auswirkungen sind, ich Gehe wie ein Betrunkener,
Spreche sehr schlecht und undeutlich und kann nicht
mehr gut Schreiben. In Ruhezustand ist alles gut, sobald ich in
Bewegung bin, ist alles schlecht. Mir ist auch, wenn ich von
Ruhezustand in Bewegungszustand komme, sehr Schwindlig.Wenn die
schübe so weiter gehen, kann ich bald keinen Beruf mehr Ausüben. Der Azt hat schon von Erwerbsunfähigkeit gesprochen.
Meine Frage ist:
Kennt jemand jemanden, der etwas ähnliches hat bzw. das gleiche hat und darüber sprechen möchte. Von ärztlicher Seite ist mir alles erklärt worden. Da ich schon 3 Jahre mit díeser Krankheit zu tun habe. Mir geht es um
Gedankenaustausch,Gefühle,Arbeit, Leistung usw…
Wer möchte mir Antworten ?
Hallo Jörg,
vielleicht finden sich hier ähnlich Betroffene:
http://www.zdf.de/ratgeber/praxis/nakos/40177/nakos…
Gruss
Eve*
OPCA = Olivo-ponto-cerebellare Atrophie
Hallo Jörg,
wende dich an die Deutsche Heredo-Ataxie Gesellschaft
http://www.ataxie.de/
Hier finden Betroffene alles, was sie suchen, einschließlich Ansprechpartner.
Hoffentlich findest du nette Menschen zum Austausch. Alles Gute!!
Gruß, Renate
http://www.ataxie.de/TEXTversion/InformationMedizinG…
http://www.lrz-muenchen.de/~kolb/lecture/cbl/cbl.htm
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