Hallo!
Bei meinem 11 jährigen Sohn wurde das sog. „Willebrandt-Jürgens-Syndrom“ diagnostiziert. Er hat oft und heftiges Nasenbluten, was (für mein Empfinden) auch immer lange andauert. In der Gerinnungsambulanz einer Klinik wurde uns gesagt, das dies nicht behandlungsbedürftig wäre. Nur bei bevorstehenden Operationen wäre auf dieses krankheitsbild zu verweisen.
Ich mache mir trotzdem Sorgen, und weiß nicht so recht damit umzugehen. Was ist z.B. bei größeren Verletzungen?
Hat jemand Erfahrung mit diesem Krankheitsbild und kann mir etwas aus der Unsicherheit helfen?
Danke!
Hallo,
Ich habe auch diese Symptome und habe leider keine Ahnung, wie ich damit umgehen soll! 
Tut mir leid!
Liebe Grüße!
Machen Sie sich nicht panisch damit.
Es gibt etliche Krankheiten auf der Welt und wenn man glaubt, dass man all diese Krankheiten hat, wird man bloß verrückt dadurch.
Die Willebrand-Jürgens Krankheit ist sehr selten, wenn man es hat, dann ist es in den meisten Fällen schon diagnostiziert, weil die Symptome tiefgreifender sind.
Vermutlich haben Sie diese Krankheit nicht, nur eine lästige Nasenblutungsanfälligkeit.
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Hallo.
Macht Dir bitte keine Sorgen. Es ist nicht behandlungsbedürftig.
Wie Du recht schreibst, ist das Nasenbluten des Kindes Dir subjektiv zu lang. Ich meine es keineswegs angriffig, sondern unterstützend: In Deiner Ausbildung / Deiner sozialen Gruppe neigt man dazu, sich solche übermäßige Sorgen zu machen.
Das Nasenbluten wird sich mit den Jahren geben. Dagegen, das heißt zur Abkürzung der jeweiligen Episode, helfen einfache Maßnahmen.
Die Koagulationsschwäche aus dem Syndrom führt nicht zu dramatischen akuten Gefährdungen bei Verletzungen. Angebracht ist der Hinweis auf das WJ-Syndrom den Helfern/Notärzten gegenüber, bzw die Eintragung im Notfall-Ausweis. Gegebenenfalls eine Plaquette an einem Halskettchen. Zu letzterem stehe ich zwiespältig: Nur wenn es Dir gelingt, Deine Ängstlichkeit aufzulösen. Ansonsten wäre die Gefahr, durch Bedeutungsüberhöhung ungünstig das Kind zu ängstigen (oder zur Rebellion anzustiften), tatsächlich realistisch.
Überhaupt könnte es vielleicht darum gehen, den Griff etwaiger Überfürsorglichkeit um Dein Kind (vermutlich um Dein Einzelkind) etwas zu lockern.
Würde übrigens Euch beiden guttun, nicht nur ihm: Ein nicht uninteressanter Aspekt. Kopf hoch!
abifiz
PS
Normalerweise spreche ich gerne die Angesprochenen mit ihrem Namen an. Möchtest Du bitte nicht Deinen Nick abändern?
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Erst muss mal die genaue Diagnose gestellt werden. Das ist eminent wichtig. Es gibt mehrere unterschiedliche Varianten des vW-Syndroms. Erst wenn der Subtyp und die Schwere des Defekts bekannt ist, kann man vernünftige Verhaltensweisen daraus ableiten. Also in eine gute Hämophilieambulanz (Uniklinik) gehen und erst mal keine Mühen scheuen. Ein Arzt, der den Eltern sagt, dass es sich um einen milden Fall handelt, der nicht therapiert werden muss, muss dann auch sagen können, um welchen Subtyp es sich handelt und wie er das festgestellt hat.
vW-Syndrom ist in der Bevölkerung häufig (1%). Die weitaus meisten Fälle sind klinisch unauffällig und werden erst bemerkt durch Zahnfleischbluten, bei Zahnextraktionen, kleinen Operationen und bei Frauen bei der Monatsblutung.
Aber es gibt auch mittelschwere und schwere Fälle. Je nach Typ kann man mit DDAVP (ein Vasopressinanalog) vor Zahnextraktionen und kleinen Operationen ein Blutungsrisiko beherrschen. Bei schweren Fällen müssen Plasmakonzentrate gegeben werden.
Speziell bei einem Kind würde ich alles abklären, um nicht später festzustellen, dass durch jahrelange Einblutungen in Gelenke diese versteift sind.
Bin übrigens kein Arzt.
Udo Becker
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Hallo Udo.
Entschuldige, wenn ich widerspreche. Die Abklärung ist an kompetenter Stelle erfolgt. Natürlich hat man der Patientin alles mögliche mitgeteilt. Auch der Hinweis auf die milde Form, sonst hätte man andere Regelungen vorgeschlagen.
Sie ist jetzt verwirrt und verängstigt.
Durch Deinen Beitrag ist sie jetzt in ihrer Angstdominanz teilweise bestätigt und angestoßen, jetzt kann also die Panikkarriere jahrelang losschlagen, zur enormen Schädigung des Kindes.
Ein Quentchen Zurückhaltung ist manchmal sehr hilfreich.
No offense intended.
abifiz
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Sorry, aber: 1. ich habe kein Einzelkind!
2. ich bin nicht überängstlich, sondern will mich nur informieren und möchte Erfahrungen austauschen
3. ist die Beziehung zu meinem Sohn durchaus normal, und ich muss auch nichts ändern, damit uns beiden „etwas guttut“!!
Es tut mir leid, aber Deine Antwort geht mir zu sehr in die psychologische Richtung. Ich wollte keine Analyse der Beziehung zu meinem Kind (das auch nicht zur Rebellion neigt), sondern lediglich einen Erfahrungsaustausch bzw. Ratschläge zum Thema.
In der Schule würde es heissen: „Thema verfehlt“!!
Gruß!!
(Im Übrigen bin ich nicht die Einzige, die einen Nicknamen hier hat - was ist degegen einzuwenden?)
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Hallo
das hatte eine Schulfreundin von mir.
bei dir: der Arzt hat gesagt, eine weitere Behandlung ist nicht nötig - dann ist es eine milde Form. Falls du das ganz sicher wissen willst, geh zu einem anderen Blutzentrum und hol dir eine zweite Meinung.
Dein Junge muss wissen, das er stärker blutet, als andere. Er soll auch wissen, wie das heisst und später immer seinen jeweiligen Hausarzt darüber informieren. Auch die besten Freunde, seine späteren Freundinnen sollten das wissen, einfach die Leute, die viel um ihn herum sind (auch damit sie sich nicht erschrecken) - mehr ist nicht nötig. Ich glaube, meine Freundin hat auch nie Aspirin genommen, wegen der Blutverdünnung, sondern andere Kopfschmerzmittel.
Mit seinen 11 Jahren hat er die Zeit der typischen Kinderunfälle bereits hinter sich und ist da ja auch nicht verblutet.
Es gibt keinen Grund, das er nicht mehr Fahrradfahren oder Fussball spielen darf, er darf Kletterferien machen und alles, was andere Menschen auch tun! Falls er keinen speziellen Ausweis bekommt (meine Freundin hatte keinen), mag es Sinn machen, eine Information zum Ausweis zu legen, die im Falle eines Notfalls eventuell gesehen wird. Halskettchen etc. ist übertrieben und die meisten Jugendlichen fänden das bei einer nicht lebensbedrohlichen Erkrankung äusserst uncool.
Bei einer Frau ist die Krankheit in erster Linie wegen Menstruation/Geburten lästig, aber bei einem Mann stellt die milde Form eigentlich keine Einschränkung dar.
Gruss, Sama
Abi wird ultimativ die Normalität erklärt
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Hi Irre! (zufrieden??)
In der Tat, Beratungsresistenz ist in erster Linie ein psychisches Problem, oder, wie es umgangssprachlich und falsch heißt, ein „psychologisches“.
Grundlegendes Merkmal des Aufsuchens von Beratung ist es, daß der Beratende sehr sehr häufig die Frage umschreibt, und anders beantwortet als erwartet.
Wäre es anders, wäre Beratung überflüssig. Infotafeln täten es auch.
Grundlegendes Merkmal der Beratungsresistenz ist es, keinerlei neue Sicht zu dulden, und sei es auch nur im Ansatz. Im Gegenteil: Der Beratender gerät zum Angreifer.
Zu Deinem Fall füge ich jetzt etwas hinzu, da auch andere lesen, und darüber nachdenken:
Du fragst nach etwas längst und klar Beantwortetem, ohne den geringsten Anlaß dazu zu haben.
Du forscht nach nicht existierenden Anlässen für Ubersorge (in meiner Sprache eigentlich eher für bedrängende Panik…); für einen Zustand Daueralarmiertheit, der anhaltende Extremhaltungen rechtfertigt, bzw bewaffnete Wache am Grenzfluß in der Nacht. Mobilmachung darf man das nennen.
Ich versuche Dich zu beruhigen; zurecht erlebst Du es als Angriff, da ja Du den Anlaß für Wachheit und Abwehr gerade suchst und brauchst.
Ich deute an, wie schädlich dies für das Kind sein könnte: Das interessiert Dich die Bohne. Dabei bist vorgeblich deswegen auf der Pirsch, weil Du Schaden vom Kind abwenden willst.
Ich äußere die eine entlastende mögliche Vermutung, das Kind könne ja eventuell ein Einzelkind sein, denn dies würde Dein Übermaß an Fürsorge etwas verständlicher werden lassen. Das erlebst Du als Gewalt und Rücksichtslosigkeit Dir gegenüber.
Du hälst einem Nick (abifiz) verärgert vor, schließlich seien ja Nicks doch üblich! Daß Du Dich als Irre benannt hast, und ich Dich freundlich unterstützend ermuntert habe, dafür nebenbei zu sorgen, daß andere Dich nicht als Irre ansprechen, titulieren müßen, kommt Dir nicht einmal in den Sinn.
Du hast sogar, waffenstarrend laut, eine „normale“ Beziehung zu Deinem Sohn! Sorry, aber hörst überhaupt auch zu, zu dem was Du vorträgst? „Normale“ Beziehungen zwischen Menschen existieren nicht. Sie sind alle spezifisch, alle eigenartig. Daß dabei besonders die Familie eine irgendwie heikle „Kiste“ sei, dürfte in der westlichen Kultur sogar als ein in die allertiefsten Fasern der Gemeinplätze und Volksseligkeit eingedrungenes/abgesunkenes Kulturgut gelten.
Kein Almschäfer, kein Werbefritzi und kein Semmelbäcker der nie was davon gehört hat, der nicht aus den eigenen Erfahrungen weise dazu nicken kann.
Du hast jedoch nicht zu irgendjemandem, sondern sogar zu Deinem Sohn eine _ „normale“ _ Beziehung! Wenn man davon absieht, daß es sich hier kommunikativ in erster Linie um eine Kampfansage handelt: worin besteht denn eine „normale“ Mutter-Sohn-Beziehung? Wo kann man so etwas besichtigen? Wie sieht sie überhaupt aus?
Und das in einem Zusammenhang, in dem Du unbegründete Sorgen um das blutige Bluten des Sohnes machst? Ich meine, wie laut muß denn eine Nachtigall Dir überhaupt trapsen, damit sie als reales Geräusch angesehen werden darf?
Also werte Irre,
es werden nicht meine Worte sein, die Deine Festung tangieren.
Diese Gefahr besteht wirklich nicht. Die Festung steht wie eine eins.
Aber vielleicht wirst Du Dich eventuell doch selber in zwanzig oder dreißig Jahren, nach dem möglichen ernüchternden Verblassen einiger „Normalitätserklärungen“, fragen, „war da was“? Woher meine Wacht in Waffen? Wieso hätte xxyz (Name des Sohnes) überhaupt in große Blutungsgefahr geraten sollen, wo doch der Anlaß eher unbedeutend war? Woher die Waffen, die Wacht, die Angriffigkeit, die Resistenz, die Übelwollerei, die Suche, der Alarm, die Mobilmachung?
Und andere Leser, und ich, der ich hier mit einem Nick schreibe, dürfen es uns ganz verschämt und leise ein bißchen doch, ohne jegliche böse Angriffsabsichten, schon jetzt zuflüstern…
abifiz
(Nick)
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literatische Ergüsse
Hi Abi,
schon mal dran gedacht, deine literarischen Ergüsse ins Literaturbrett zu stellen?
Hier finde ich sie oberlehrerhaft und übergriffig.
„Normale“ Beziehungen zwischen Menschen
existieren nicht. Sie sind alle spezifisch, alle eigenartig.
das zB. ist eine Plattitüde, zum Thema tragt es nichts bei.
Gruß von Bixie
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Vielleicht schon mal mitbekommen,
dass es im deutschen Gesundheitswesen auch eine gewisse Art der Beratungsresistenz gibt von Seiten der Ärzte im Zuge moderner Erkenntnisse der Versklaverei;
wenn die Patienten im drei Minuten Takt durch die Zimmer geschoben werden müssen ?
Mal abgesehen,
von deiner persönlichen literarischen Beratungsresistenz.
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Hallo Udo.
Entschuldige, wenn ich widerspreche. Die Abklärung ist an
kompetenter Stelle erfolgt. Natürlich hat man der Patientin
alles mögliche mitgeteilt. Auch der Hinweis auf die milde
Form, sonst hätte man andere Regelungen vorgeschlagen.
So, und woher kommt das Wissen, dass die Abklärung schon an kompetenter Stelle erfolgte?
Sie ist jetzt verwirrt und verängstigt.
So so, hier scheint Ferntehelpathisches „Wissen“ vorzuliegen!
Durch Deinen Beitrag ist sie jetzt in ihrer Angstdominanz
teilweise bestätigt und angestoßen, jetzt kann also die
Panikkarriere jahrelang losschlagen, zur enormen Schädigung
des Kindes.
Wie kann man nur, als angeblicher Arzt, eine derartige Ferndiagnose über die Gemütsverfassung einer gänzlich Unbekannten stellen!
Ein Quentchen Zurückhaltung ist manchmal sehr hilfreich.
Genau, dies gilt aber nicht für Udo, sondern für den Ersteller dieser Antwort an Udo.
ramses90
No offense intended.
abifiz
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Hier finde ich sie oberlehrerhaft und übergriffig.
Ja, absolut übergriffig, wenn im Medizinbrett jetzt auch Ärzte antworten.
das zB. ist eine Plattitüde, zum Thema tragt es nichts bei.
Genau. Ist doch viel schöner, wenn hier weiterhin Antworten wie diese
„Machen Sie sich nicht panisch damit.
Es gibt etliche Krankheiten auf der Welt und wenn man glaubt, dass man all diese Krankheiten hat, wird man bloß verrückt dadurch.
Die Willebrand-Jürgens Krankheit ist sehr selten, wenn man es hat, dann ist es in den meisten Fällen schon diagnostiziert, weil die Symptome tiefgreifender sind.
Vermutlich haben Sie diese Krankheit nicht, nur eine lästige Nasenblutungsanfälligkeit.“
ganz ohne Ferndiagnose und platitüdenfrei sowie gänzlich unliterarisch vor sich hin dilettierend zu unserer Wissensvermehrung beitragen.
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‚Klinik-Gerinnungsambulanz‘ owT
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Ja, absolut übergriffig, wenn im Medizinbrett jetzt auch Ärzte antworten …
Du meinst also,
in diesem Brett sollte nür über alternativmethoden gelästert werden,
und schulmedizinische risiken grundsätzlich verniedlicht werden ?
Bin übrigens kein Arzt
Mittlerweile habe ich stark den Eindruck, dass das in diesem Forum eine grundlegende persönliche Eigenschaft sein muss,
um eine brauchbare Antwort für den Anfragenden formulieren zu können.
Die Abklärung ist an
kompetenter Stelle erfolgt. Natürlich hat man der Patientin
alles mögliche mitgeteilt. Auch der Hinweis auf die milde
Form, sonst hätte man andere Regelungen vorgeschlagen.
Das kann schon sein, aber offenbar ist bei der Mutter doch noch ein Defizit an Aufklärung.
Sie ist jetzt verwirrt und verängstigt.
Wenn die Aufklärung zuvor schon gut war, hat meine zusätzliche Information wohl nicht die Angst und Verwirrung erzeugt.
Durch Deinen Beitrag ist sie jetzt in ihrer Angstdominanz
teilweise bestätigt und angestoßen, jetzt kann also die
Panikkarriere jahrelang losschlagen, zur enormen Schädigung
des Kindes.
Ein Quentchen Zurückhaltung ist manchmal sehr hilfreich.
Wenn man der Mutter sagt, dass die Restaktivität des vW- Faktors bei ihrem Kind größer ist als 10% und dies klinisch wenig relevant ist und ohne Einschränkung der Lebensqualität bleibt, dann wird die Mutter auch keine Psychose entwickeln.
Udo Becker
Erstaunlich
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Erstaunlich, Udo, wirklich erstaunlich Deine Beharrlichkeit, vielleicht sogar staunenswert.
Zum Eigentlichen eines solchen Forums:
Hinter den Einzelanfragen in existentiell bedrängenden Brettern und bei wichtigen Punkten stehen nicht erratisch von einem Computer generierte Denk- & Inforätsel, Langweilräuber und Zeitschinder, sondern erschütterte oder erschütterbare reale Menschen, meistens - wie in diesem Fall - sogar reale Menschengeflechte, das heißt mehr als nur ein Mensch.
Bei der Beantwortung käme es darauf an, sich zu fragen;
Bin ich dieser möglichen biographischen tieferen Implikation im Einzelfall einigermaßen gewachsen?
Verstehe ich den wahren Kern der Frage, auch dann, wenn er erst herausklamusert werden muß?
Zur Illustration und grausamer Zeitschindung: Ein Teilnehmer, den ich sehr schätze, führt in seiner Vita folgenden chinesischen Spruch:
莫見乎隐
莫顯乎微
Da ich als Kind Kantonesisch gelernt habe, und einige Überreste mir haftengeblieben sind; ich mal in der Jugend auch ein paar wissenschaftliche Texte über die dortige Kultur todesmutig mir eingeschlürft hatte; Wörterbücher noch in meinen Kisten herumschleppe, wollte ich nicht ihn nach der Bedutung fragen, sondern selbst versuchen, danach mühselig zu graben.
Offenkundig ein heikles Ding, weil offenkundig ein sehr alter Text in sehr alter schwer verdaulicher Sprache. Hier (nicht auf kantonesisch!) wie üblich translitteriert:
mò Xiàn hu yǐn
mo_xiǎn hu Wei
Zunächst kamen bei mir solche Sachen dabei raus:
„nicht Oberfläche (zeigen/sehen?) Hauch (fast?) versteckt,
nicht (zweites anders akzentuiertes) xian (= Obensein?) Hauch (fast?) winzigst“
dann
„nicht zeigen Oberes beinah versteckt
nicht sichtbar oben beinah winzigst“
Den Durchbruch brachte das Ersetzen von „nicht“ durch „nichts“:
„Nichts Offenliegendes beinah versteckt,
nichts sichtbar-klar beinah (in??) winzigst“
später das Interpretieren von „Hauch“ nicht als „fast/beinah“ sondern als „wie/als“:
„Nichts Offenliegendes als versteckter,
nichts klar-sichtbarer als (in??) winzigst“
was schließlich den Weg zum eigentlichen Sinn nach und nach eröffnete:
Nichts verborgener als das, was auf der Hand liegt,
nichts offenkundiger als das in den Winzigkeiten [Tiefverborgene].
Es ist allgemein bekannt, daß eine solche Recherce große Freude machen kann, das Verstehen zu einem besonderen inneren Erlebnis werden läßt. Ich habe diese Freude dabei auch empfunden. Gedauert haben die „Grabungsarbeiten“ in getrennten Abschnitten zwei Tage, den Ertrag spür’ ich innerlich noch heute.
Solch eine sogar emotional mitgeladene „hermeneutische“ Arbeit, eine „Herausfindungs“-Arbeit, findet in einer Art Zeitsprung auf einen zeitlosen Augenblick komprimiert dort statt, wo jemand sich die Kompetenz dazu allmählich erarbeitet hat, den „Anderen“ tatsächlich zu verstehen. Dazu, zu solcher „Kompetenz“, ob bei einer persönlichen Begegnung, oder bei einer Begegnung mit einem Text, gehört mit zentral hinreichende Empathie. Und man ist selbst, mit der eigenen Biographie und Emotionalität, mit dabei beteiligt.
Ohne Empathie, ohne hermeneutisch gewachsene Kompetenz, alleine durch operationalisierbare Analyse hätte ich den alten erwähnten Spruch also gar nicht „entziffern“, das heißt letztlich buchstäblich von innen verstehen können.
Es geht ums Verstehen als solches. Um das eigentliche Verstehen.
In vorliegendem Fall darum, daß eine Mutter ohne adäquaten Anlaß auffällige Ängste um einen Sohn hat. Es geht also primär nicht um die Mutter, sondern darum, den Sohn vor den Auswirkungen dieser Ängste zu schützen. Diese zu vermeindenden Auswirkungen darf man sich als gravierend vorstellen.
Spätestens in dem Moment, in dem die Mutter die Ratschläge sehr verärgert (wütend?) abschmettert; gar nicht verstehen mag, es könnte etwas mitteilen, sich als „Irre“ zu präsentieren; sich gar keine Gedanken über die möglichen Auswirkungen auf den Sohn erlauben will; ja, sogar so weit geht, ausgerechnet die Beziehung zwischen ihr und ihm absurderweise als „normal“ (??!!) zu deklarieren, ist das Bild schärfer geworden.
Man darf sich jetzt um diesen Sohn Sorgen machen.
Das Beharren aufs Anbieten weiterer Sachauskünfte geht am Erkennen und Verstehen der Situation vorbei. Die Mutter hat sie schon bekommen. Weitere würde sie so verarbeiten wie die ersten, denn es geht, nicht ihr, sondern „in ihr“ darum, angstumhüllen zu dürfen; ein unangenehmes aber notwendigerweise kräftiger Begriff, der freilich die Brisanz hinter der Banalität eines Ersuchens um beiläufige Auskunft durchaus erahnen läßt.
Das Eigentliche eines solchen Forums erfordert bei existentiellen Fragen die Bereitschaft, die Fähigkeit und die Fertigkeit ganz und gar zu verstehen. (Oder die, sich kränkungsfrei zurückzuhalten, was auch etwas von sehr hohem Wert darstellt, auch wenn unter den Heutigen die Vokabel „Demut“ vielleicht ein gewisses Gschmäckle bekommen haben mag.)
Ohne ein solches Verstehen bleibt etliches von Bedeutung unter uns Irdischen genauso ein erbärmliches undurchsichtiges Kuddelmuddel, wie im obigen Beispiel meiner ersten Übersetzungsbemühungen. Nett gemeint, aber an allem möglichen vorbei. Nett gemeint ist manchmal etwas unangebrachtes, obwohl eben zweifelsohne… „nett gemeint“.
Ist es dann auch noch beharrlich oder gar aggressiv gemeint, wird es sehr sehr kompliziert.
Und was ist denn eigentlich mit altem orientalischem Spruch, so vom Inhalt her…?
Ohne in einen naiven „Orientalismus“ zu verfallen, darf man doch einbringen, daß er genau meine obige vorgestammelte Rede auf einen Kern der Weisheit, der Anforderung an den Schreibenden & an den Leser, und der aus Erfahrung entstandenen Perfektion komprimiert, der auf mich fast sonst unerreichbar wirkt:
Nichts verborgener als das, was auf der Hand liegt,
nichts offenkundiger als das in den Winzigkeiten Tiefverborgene.
abifiz
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Danke, bis jetzt habe ich noch keine Psychose entwickelt!!!
Wie kann man sowas nur über jemanden sagen, den man nicht kennt?
Ich wollte lediglich einen Erfahrungsaustausch zu o.g. Erkrankung und keine Fern-Diagnose in Bezug auf mein Seelenheil!!!
Danke, für Deine Antwort an „Udo“!!!
Auch ich stelle mir die Frage, wie er per Fern-Diagnose solche Dinge über mich behaupten kann.
Anscheinend ist hier auch mal wieder jemand am Werk, der sein vermeindliches „Wissen“, oder das, was er dafür hält, in der Anonymität des Internets an Andere weitergeben muß (auch wenn die es gar nicht lesen wollen).Meine Fragestellung war ja doch wohl eine gänzlich andere!
Gruß! Irre (der Nickname, der sich übrigens nur als Ableitung aus meinem Vornamen ergibt!!!)